Ruszyła akcja „Tulipany mocy” na rzecz osób z dystrofią mięśniową Duchenne’a

Z tej okazji na Uniwersytecie Medycznym – po raz pierwszy w Białymstoku – spotkali się na konferencji naukowo-szkoleniowej lekarze, pacjenci, przedstawiciele oświaty, by mówić o tym, jak można pomóc osobom z tym schorzeniem. Inicjatorka akcji, prezes stowarzyszenia Pro Salute prof. Elżbieta Krajewska-Kułak powiedziała PAP, że akcja jest autorskim pomysłem stowarzyszenia.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą genetyczną. Z powodu m.in. braku białka – dystrofiny, która stabilizuje mięśnie – mięśnie ulegają stopniowemu uszkodzeniu, choroba postępuje – wyjaśnia prof. Wojciech Kułak z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Na tę dystrofię chorują głównie chłopcy.

Kułak dodał, że pierwsze objawy choroby występują u dzieci 3-4-letnich. Dziecko może zacząć mieć kłopoty z poruszaniem się np. po schodach czy z bieganiem. Objawy się stopniowo nasilają, dziecko w wieku 10-11 lat z tą chorobą nie może się już samodzielnie poruszać, pomaga w tym wózek. Pacjenci wymagają stałej opieki, rehabilitacji, która może spowolnić chorobę, ale jej nie zatrzyma. Stosuje się np. terapię komórkami macierzystymi. Z tym rodzajem dystrofii rodzi się statystycznie jedno dziecko na 3,5 tys.

Główny cel akcji „Tulipany mocy” to – jak mówi Elżbieta Krajewska-Kułak – uświadomienie społeczeństwu, że wśród nas żyją chorzy na tę chorobę, wymagają pomocy, rehabilitacji, zasługują na wszystko co najlepsze, bo są aktywni, zdolni, chcą żyć, działać. – Funkcjonują normalnie, czytają, mają swoje pasje, rozwijają te pasje – mówi prof. Krajewska-Kułak.

Dodała, że ważna jest edukacja o tej chorobie. – Trzeba zwrócić uwagę, że takie dzieci są, żeby nie czuły się samotne, często tak jak inne osoby z chorobami powodującymi niepełnosprawność, żeby nie były izolowane, stygmatyzowane, bo przecież taka osoba może być bardzo fajnym kolegą i przyjacielem – podkreśla Krajewska-Kułak.

Na konferencji był z rodziną Kacper, uczeń szóstej klasy jednej z białostockich szkół podstawowych. Chłopiec uczy się w klasie integracyjnej. Tata Kacpra, pan Zdzisław powiedział PAP, że szkoła jest dostosowana do potrzeb jego syna, nie ma barier architektonicznych, które utrudniałyby Kacprowi poruszanie się po szkole. Chłopiec jeździ na wózku. W normalnym funkcjonowaniu pomagają mu i nauczyciele, i koledzy.

– To rzadka choroba i ludzie o niej właśnie mało wiedzą. Odbiera władzę w nogach. Jeszcze półtora roku temu Kacper chodził, (teraz) siedzi na wózeczku, ale radzi sobie. Jest wesołym, pogodnym chłopcem, lubianym w szkole – mówił tata chłopca. Kacper korzysta z rehabilitacji w różnych miejscach.

Wieczorem, na znak solidarności z osobami cierpiącymi na dystrofię, niektóre obiekty w mieście będą podświetlone na czerwono. Chętni do sadzenia cebulek czerwonych tulipanów – na wzór np. żonkili, które są sadzone na rzecz propagowania idei hospicyjnej i wolontariatu, mogą się zgłaszać do Pro Salute lub po prostu poinformować to stowarzyszenie i przyłączaniu się do akcji. Zaproszenie jest kierowane np. do szkół.

Krajewska-Kułak wyjaśniła, że symbolem dystrofii mięśniowej jest czerwony balonik, ale czerwone tulipany mają być symbolem trwalszym jako symbol „ciepła, przychylności”. Zaznaczyła, że sadzenie żonkili i tulipanów można ze sobą łączyć, tak jak łączy się różne działania na rzecz chorych, bo stowarzyszenia nie działają same dla siebie, tylko na rzecz pacjentów. (PAP)

Izabela Próchnicka

Data publikacji: 07.09.2019 r.