Szpiczak plazmocytowy to nowotwór układu krwiotwórczego wywodzący się z komórek plazmatycznych szpiku kostnego i jest drugim najczęściej diagnozowanym nowotworem krwi w Polsce. 10 tys. Polaków żyje z tym nowotworem. Ich dostęp do nowoczesnego leczenia wciąż jest niewystarczający. Choroba ma charakter nawrotowy, co oznacza konieczność stałego leczenia i opieki specjalistycznej a także życie w codziennej niepewności.
Postęp terapeutyczny przełożył się na istotne wydłużenie przeżycia chorych na szpiczaka plazmocytowego. – Wymagają jednak ciągłej opieki specjalistycznej, hematologicznej i hospitalizacji w ramach pobytu jednodniowego, jeden raz w tygodniu, czasami raz w miesiącu, natomiast jest to stały kontakt z oddziałem hematologicznym. Pacjentowi towarzyszy niepewność co do dalszego przebiegu choroby i postępowania leczniczego, ponieważ choroba ma charakter nawrotowy – podkreśla Agnieszka Szymczyk, hematolog z Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
– Pacjenci z rozpoznaniem czy podejrzeniem szpiczaka plazmocytowego trafiają do naszej poradni od różnych specjalistów. Od lekarzy neurologów, neurochirurgów, bo pierwszym objawem mogą być bóle kręgosłupa, od nefrologów, gdzie pierwszym objawem jest niewydolność nerek, czy od lekarzy rodzinnych, którzy stwierdzają np. niedokrwistość w morfologii krwi obwodowej – opisuje A. Szymczyk.
Szpiczak jest chorobą przede wszystkim osób starszych. Mediana wieku w chwili rozpoznania wynosi około 70 lat. Według hematolożki dominują pacjenci z wielochorobowością, którzy wymagają nie tylko opieki hematologicznej, ale także opieki wielospecjalistycznej.
Chociaż wprowadzono szereg nowych grup leków działających na różne mechanizmy choroby i leczenie prowadzone jest w wyspecjalizowanych ośrodkach hematologicznych w ramach programów lekowych, a schematy terapii są dostosowywane do stanu pacjenta i przebieguu choroby, to dostęp do najnowocześniejszych terapii pozostaje jednym z kluczowych wyzwań.
– Szpiczak jest chorobą nawrotową, w dalszym ciągu nieuleczalną, dlatego pacjenci mierzą się z wieloma wyzwaniami ze względu na to, że choroba wcześniej czy później wraca. Musimy się mierzyć z tymi wyzwaniami, jakimi jest dostępność do terapii, z tym, że chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, muszą się mierzyć z efektami ubocznymi samego leczenia. Jako organizacja staramy się pokazać, jak można z tą chorobą żyć – tłumaczył Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. W. Adamiec.
Trudne momenty nawrotu choroby
Badaniem „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym” organizacja Myeloma Patients Europe objęła 40 osób z nawrotem choroby. Najliczniejszą grupę stanowili pacjenci po pierwszym nawrocie. U większości remisja poprzedzająca wznowę trwała od roku do trzech lat. Prawie połowa respondentów uznało nawrót za równie trudny lub trudniejszy niż pierwsza diagnoza.
– Moment, kiedy choroba wraca, jest bardzo trudny. Czasami jest trudny medycznie, bo choroba może mieć agresywny przebieg w momencie wznowy, pacjenci wymagają intensywnego leczenia, ale prawie zawsze jest intensywny psychicznie, bo jest to ten moment, kiedy pacjentom podcinane są skrzydła – powiedział dr n. med. Tadeusz Kubicki z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu.
Jak wynika z badania, ponieważ jest to choroba nieuleczalna, większość pacjentów musi się liczyć z jej nawrotem. Eksperci podkreślają, że kluczowy jest dostęp do kolejnych terapii w pierwszym nawrocie oraz kompleksowej opieki, w tym m.in. rehabilitacji i wsparcia psychologicznego.
W Polsce leczenie szpiczaka odbywa się w ramach programu lekowego B.54. Dostęp do nowych terapii w programie lekowym jest oceniany przez hematologów jako dobry, choć są oczekiwania, że w najbliższym czasie pojawią się nowe schematy leczenia zarówno w pierwszej linii, jak i w nawrocie choroby.
Na znaczenie edukacji i zwiększania świadomości społecznej zwraca uwagę kampania „Jedna choroba. 10 000 żyć”, realizowana w ramach inicjatywy Myeloma Action Month. Jej elementem są m.in. działania informacyjne oraz symboliczne akcje w przestrzeni publicznej, np. podświetlenie na czerwono niezwykłych miejsc na całym świecie, m.in. Opery w Sydney, Rockefeller Center w Nowym Jorku. Został też podświetlony Pałac Kultury i Nauki w Warszawie.
W poprzednich latach w akcji uczestniczyły także m.in. Niagara Falls, Empire State Building.
Pacjenci z nowotworami krwi coraz bardziej świadomi choroby i zintegrowani
Pacjenci chorujący na nowotwory krwi, w tym na szpiczaka plazmocytowego, coraz częściej aktywnie uczestniczą w procesie leczenia i coraz bardziej świadomie uczestniczą w podejmowaniu decyzji terapeutycznych oraz poszukują rzetelnych informacji o diagnozie, metodach leczenia czy możliwych skutkach terapii. Pomagają im także organizacje pacjenckie oraz inicjatywy integrujące środowisko pacjentów, lekarzy i decydentów, takie jak Ogólnopolski Kongres Hematologiczny czy nagrody „Anioły Hematologii”.
Są one bardzo ważnymi przedsięwzięciami integrującymi środowisko. Jednym z takich wydarzeń był Ogólnopolski Kongres Hematologiczny 2026 „Nowoczesne leczenie, zmiany systemowe i kompleksowa opieka nad pacjentem”, organizowany w marcu br. przez Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie. To nie tylko przestrzeń prezentacji ekspertów, ale także miejsce rozmów i wymiany doświadczeń między pacjentami. Celem Ogólnopolskiego Kongresu Hematologicznego jest również wspólne poszukiwanie nowoczesnych rozwiązań w leczeniu oraz opiece nad pacjentami hematologicznymi.
– Ważne jest dla nas to, żeby z takich kongresów płynęły konkretne rekomendacje i wnioski. Po ubiegłorocznym kongresie one się pojawiły i mogę z całą mocą powiedzieć, że nie były tylko czymś zapisanym na papierze, ale przełożyły się na konkretne zmiany w dostępie pacjentów do leczenia – wskazał Dominik Romiński prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Istotna rola organizacji pacjenckich
– Z całą pewnością świadomość pacjenta nam pomaga. Pacjent też czuje się lepiej, wiedząc, że uczestniczy w leczeniu choroby – stwierdziła prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Wskazała, że organizacje pacjenckie odgrywają bardzo istotną rolę. Pełnią nie tylko funkcję informacyjną, lecz także wspierają chorych w codziennym funkcjonowaniu z chorobą. – Są bardzo istotne i dla pacjentów, i dla nas lekarzy, ponieważ współpracując z nimi, pacjent może uzyskać rzetelne informacje. Prowadzimy też wspólnie webinary, spotkania z pacjentami, podczas których mogą nam zadać pytanie, a nie dowiadywać się z innych źródeł. Często jest tak, że te choroby są trudne do leczenia i można trafić na wiadomości, które nie są prawdziwe, więc to jest na pewno jedna kwestia, druga kwestia to jest wsparcie – dodała prof. Iwona Hus.
Pacjenci mogą korzystać z webinarów, materiałów edukacyjnych, poradników czy kontaktu z innymi chorymi. Na poziomie europejskim takie działania prowadzi m.in. Myeloma Patients Europe, a w Polsce stowarzyszenia i fundacje wspierające osoby z nowotworami krwi, które coraz częściej łączą funkcję edukacyjną z budowaniem wspólnoty pacjentów i ich bliskich. W leczeniu szpiczaka plazmocytowego rośnie znaczenie nie tylko dostępu do leczenia, lecz także sprawnej informacji, wsparcia i długofalowego prowadzenia chorego.
Znaczenie organizacji pacjenckich rośnie dziś także na poziomie systemowym. Coraz częściej stają się partnerem w rozmowie o organizacji opieki, dostępności świadczeń i nowych terapiach. Z perspektywy organizacji pacjenckich równie ważne jak wprowadzanie nowych terapii jest właśnie to, by chorzy mogli korzystać z nich w dobrze przygotowanych ośrodkach, bez konieczności wielokrotnego szukania pomocy daleko od domu.
Integralną częścią spotkań środowiska hematologicznego są też inicjatywy promujące lekarzy szczególnie zaangażowanych w opiekę nad pacjentami. Jedną z nich jest nagroda „Anioły Hematologii”, przyznawana specjalistom wyróżniającym się nie tylko dorobkiem naukowym, ale także postawą propacjencką.
– Często mówimy o tym, że współpraca jest kluczem do osiągnięcia wielu rzeczy, ale często wymaga ona bardzo zdeterminowanego lidera. Bez liderów nie moglibyśmy mówić o tworzeniu współpracy, szerokiej inicjatywie i wprowadzaniu przełomowych rozwiązań. Zawsze jest ktoś, kto tego wszystkiego pilnuje, kto tym wszystkim steruje i dba o to, żeby zmiany dochodziły do skutku z korzyścią dla pacjenta, ale też dla całego systemu – wskazał prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Laureatami nagrody „Anioł Hematologii” za 2025 rok zostali prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, prof. dr hab. n. med. Lidia Gil, dr n. med. Marcin Rymko oraz lek. Maria Czyżewska. Wyróżnienia otrzymali także prof. dr hab. n. med. Iwona Hus i prof. dr hab. n. med. Dominik Dytfeld.
Oprac. IKa, fot. Fundacja Carita
Data publikacji: 29.05.2026 r.
