W naszym życiu jest wiele rzeczy ważniejszych niż SM

Celem tej edycji jest zmiana postrzegania ludzi chorych na stwardnienie rozsiane (SM) i pokazanie, że właściwie prowadzona terapia pozwala realizować się chorym w ich najważniejszych rolach życiowych. Ważne jest to nie tylko dla samych chorych, ale dla całego społeczeństwa.

Pierwsza edycja ogólnopolskiej kampanii społecznej „SM – WALCZ O SIEBIE”, realizowana w ubiegłym roku, skupiała się na edukacji w zakresie stwardnienia rozsianego, jak i zmiany stereotypowego postrzegania tej choroby. Kampania została nagrodzona statuetką oraz tytułem Kampanii Społecznej Roku 2012 w kategorii Zdrowie.

Druga edycja kampanii „SM – WALCZ O SIEBIE” ma na celu pokazanie, że pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia, nie koncentrować swojego życia na chorobie, jeśli od samego początku mają dostęp do właściwej terapii i rehabilitacji. Współczesna medycyna zrobiła ogromny postęp, dając możliwość łagodzenia skutków a nawet panowania nad SM.

SM to nieuleczalna i przewlekła choroba autoimmunologiczna. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych. Ujawnia się ona najczęściej między 20 a 40 rokiem życia, gdy rozpoczyna się pracę czy buduje pozycję zawodową. Stereotypowe postrzeganie osób z SM przez społeczeństwo powoduje, że osoba po zdiagnozowaniu choroby staje przed dylematem: powiadomić
o chorobie w pracy czy nie? Natomiast chorzy z SM chcą być tak samo traktowani jak ich zdrowi koledzy z pracy. Praca może być też jednym ze sposobów na podtrzymanie aktywnego stylu życia. Choroba zmienia również relacje z rodziną i bliskimi – utrzymanie kontaktów z innymi staje się bardzo ważne. Ponadto osoby chore na SM, na równi ze zdrowymi, chcą cieszyć się życiem i być szczęśliwe – szukają osób, z którymi mogłyby spędzić resztę życia. Mimo obaw, zdecydowana większość osób chorych na SM uważa, że powinny angażować się w związki. Najwięcej obaw budzi kwestia posiadania dzieci. Wątpliwości dotyczą tego, że osoba chora na SM może nie być w stanie sprostać wychowywaniu dziecka ze względu na pogarszający się stan zdrowia. Z drugiej strony rodzina i dzieci dają ogromną motywację do walki z chorobą.

Największym problemem w odbiorze osób chorych, jest kierowanie się stereotypami i traktowanie wszystkich chorych w ten sam sposób, niezależnie od fazy ich choroby, aktualnego stanu zdrowia czy możliwości i chęci samego chorego do podejmowania aktywnego stylu życia.

Osoby chore na SM mają poczucie, że są często „z zasady” skazywane na porażkę – choroba jest postrzegana jako uniemożliwiająca normalne funkcjonowanie, a chory w opinii otoczenia powinien się skupić przede wszystkim na walce z chorobą, a nie na rozwoju innych sfer swojego życia. Osoby z SM mają wrażenie, że społeczeństwo „odbiera” im prawo do samodzielnego decydowania o sobie i swoim życiu – o tym, czy i jak intensywnie będą pracować, czy powinni (i czy jest to moralnie słuszne) wiązać się na stałe z drugą osobą lub też czy powinni zostać rodzicami. Tym samym odbiera się im prawo do szczęścia.

W ramach kampanii powstał 30-sekundowy spot telewizyjno-kinowy, wyreżyserowany przez Bartosza Konopkę. W spotach występują min.: tancerka, uczestniczka „Got to dance” Gabriela Zenka i znany muzyk Jakub „Pietz” Piecuch, którzy chorują na SM oraz ciężarna Marysia Willy.

Kampania poza „odczarowaniem” SM-u w świadomości Polaków jako choroby nieuchronnie kojarzonej z wyrokiem niepełnosprawności a wręcz śmierci, w unikatowy sposób połączyła podmioty zainteresowane problematyką SM. Zrzeszyła środowisko pacjentów, ich rodzin i przyjaciół. Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr. hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Międzynarodowy patronat nad kampanią objęło EMSP (European Multiple Sclerosis Platform). Partnerami kampanii  są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja NEUROPOZYTYWNI i Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ. Partnerami wspierającymi są: portale TacyJakJa.pl,  Fundacja Dobro Powraca. Kampanię wspierają firmy: Biogen, Genzyme, Merck, Novartis i Teva.

Oprac. J.K.

Data publikacji: 28.05.2013 r.