W ostatnim dniu lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Do tego dnia polskie organizacje pozarządowe zajmujące się chorobami rzadkimi i niepełnosprawnością, przygotowywały się od wielu tygodni. W obliczu ostatnich wydarzeń w Ukrainie nasze myśli i serca są z mieszkańcami tego kraju. Nie zapominamy też o pacjentach z chorobami, w szczególności o tych, którzy są teraz w Ukrainie i znaleźli się w ekstremalnie trudnej sytuacji.

Oto fragment listu, który wystosowała organizacja EURORDIS – European Rare Diseases Organisation:

„Szacuje się, że z chorobą rzadką w Ukrainie żyje około 2 milionów osób. Spośród nich najwięcej wsparcia i efektywnego leczenia wymagają dzieci. Dla społeczności, która jest mniej mobilna i bardziej zależna od regularnej opieki, wojenne zniszczenia podstawowej infrastruktury, jak szpitale czy centra opieki, zagrażają życiu tej wrażliwej populacji. Ponieważ sytuacja gwałtownie eskaluje, musimy uniknąć potencjalnego kryzysu humanitarnego i upewnić się, że ludzie żyjący z chorobami rzadkimi, którzy często są wyniszczeni przez chorobą i wymagają stałej medycznej opieki, nie są pozostawieni sami sobie”.

Cały list znaleźć można tutaj: https://www.eurordis.org/content/statement-eurordis-ukraine .

28 lutego wieczorem kolorami symbolizującymi choroby rzadkie (różowy, zielony, błękitny) rozświetlonych zostanie kilkadziesiąt budynków i obiektów w polskich miastach, które biorą udział w akcji, czyli we Wrocławiu, Gdańsku, Pruszczu Gdańskim, Gdyni, Sopocie, Szczecinie, Warszawie, Lublinie, Poznaniu, Bytowie, Katowicach, Malborku i w Rzeszowie. W ostatnich dniach poproszono o włączenie w to działanie także kolorów narodowych Ukrainy, czyli niebieskiego i żółtego. Jeśli możliwości techniczne na to pozwolą, kolory chorób rzadkich oraz ukraińskiej flagi będą się wyświetlały naprzemiennie.

Obiekty to między innymi warszawski Pałac Nauki i Kultury, Urzędy Miasta w Bytowie, Sopocie, Pruszczu Gdańskim i w Poznaniu, szczecińskie Dźwigozaury, Plac Litewski w Lublinie, Stadion Wrocław, Fontanna Neptuna i Hala Olivia w Gdańsku, katowicki Spodek, Muzeum Emigracji w Gdyni, Uniwersytet Rzeszowski, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN czy Iglica Międzynarodowych Targów Poznańskich.

Listę budynków i obiektów z całego świata, które rozświetlą się kolorami chorób rzadkich, znaleźć można tutaj: https://docs.google.com/document/d/15Xgx2ZQMmRY4JtY7MPHA1XoIFfiXvsU35Qo8vpa3ZjE/edit?fbclid=IwAR3cJGzBf9WMAC7EXk9qfgnz0V7p8lwrEMbfl2UgmKnGKcX0NqxgWifQhuI .

Przez kilka tygodni na ekranach w pojazdach miejskiego transportu publicznego (m.in. we Wrocławiu, Gdańsku i w Warszawie), w mediach społecznościowych czy we wrocławskim Kinie Nowe Horyzonty można oglądać spoty ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej chorobom rzadkim. Materiałów w mediach społecznościowych szukać można m.in. pod hasztagami #RareDiseaseDay #ChorobyRzadkie #DzieńChoróbRzadkich #ChorobyRzadkieSąCzęste #StandWithUkraine.

Natomiast globalną listę wydarzeń związanych z Dniem Chorób Rzadkich, organizowanych przez osoby, instytucje i organizacje z całego świata, znaleźć można pod tym linkiem: https://www.rarediseaseday.org/category/events/ .

Data, kiedy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czyli ostatni dzień lutego – nie została wybrana przypadkiem. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. Celem kampanii społecznej, która w lutym odbywa się na całym świecie, a w tym roku również na dużą skalę – w Polsce – jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, o możliwościach poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.

Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, czyli tak zwana „odyseja diagnostyczna”. Brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną i psychologiczną. Choroby rzadkie to także brak zrozumienia dla nietypowych objawów oraz brak wiary w cierpienie i potrzeby pacjentów.

A fakty są takie, że chociaż mówimy o chorobach rzadkich, związane z nimi problemy dotyczą ogromnej liczby pacjentów. Na świecie ponad 300 milionów pacjentów żyje z chorobami rzadkimi. To 8 razy więcej niż populacja Polski! W naszym kraju z chorobami rzadkimi boryka się około 3 milionów pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. 3 do 5 proc. może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta.

Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Gdyby każdej z nich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! 72 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość chorób pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.

Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do testów genetycznych oraz wdrożenie Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na które w Polsce wciąż czekamy. Dlatego o chorobach rzadkich i o doświadczeniach pacjentów warto mówić i warto przypominać. Nie tylko w lutym.

Informacje o światowych obchodach Dnia Chorób Rzadkich oraz więcej faktów o tych chorobach znajduje się tutaj: https://www.rarediseaseday.org/ .

Inicjatorami kampanii społecznej w Polsce są:

• Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Koło w Gdańsku
• Fundacja BB
• Fundacja „Potrafię Pomóc”
• Fundacja EB Polska
• Fundacja Platynowa Drużyna
• Uniwersytet Rzeszowski, Instytut Biologii i Biotechnologii
• Polska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej
• prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, Lublin
• Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Warszawa

kat/, fot. freepik.com

Data publikacji: 28.02.2022 r.