Święto co czwartego Polaka

Święto co czwartego Polaka

W Polsce cierpi na nie 9 milionów osób, w całej Europie ponad 100 milionów. Nie są śmiertelne, jednak mogą skrócić życie nawet o 10 lat. Pociągają za sobą olbrzymie koszty społeczne, ale przede wszystkim potrafią diametralnie zmienić życie osoby chorej i jej rodziny.

reumatyzm

Choroby reumatyczne dotykają ponad 20 proc. społeczeństwa a mimo to są wciąż tematem tabu, czymś o czym się nie mówi, a jeśli mówi to odwołując się do daleko mijających się z prawdą stereotypów.

Gdy spytać przeciętnego Polaka co wie na temat chorób reumatycznych przyzna, że niewiele. Reumatyzm? Choroba osób starszych, skrzypienie w stawach, może od wilgoci i przeciągów. Określeń reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa nie zna wcale.

Reklamy i media nie pomagają w pokazywaniu prawdziwej twarzy chorób reumatycznych. Utrwalają stereotyp skrzypiących stawów i reumatyzmu jako dolegliwości osób starszych. Tymczasem badania dowodzą, że zachorowalność na reumatoidalne zapalenie stawów u osób starszych jest niższa niż u kobiet w wieku 30-50 lat.

Wyjątkami w tym przekazie medialnym są niektóre seriale, takie jak popularny „Dr House”, w którym podejrzenie tocznia rumieniowatego układowego pojawia się w niemal co drugim odcinku. To pozwala oswajać się widzom z mało znaną chorobą, jej objawami i leczeniem, jednak nie jest w stanie wystarczająco podnieść świadomości społecznej dotyczącej chorób reumatycznych.

12 października, jak co roku, na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu. W tym roku hasłem przewodnim jest „Ruch usprawnia” (Move to improve).

Ten dzień to świetna okazja do popularyzowania informacji na temat chorób reumatycznych, bo wbrew stereotypom choroby reumatyczne to ponad 200 różnych schorzeń, o różnym przebiegu i różnych objawach. Chorują ludzie młodzi, dorośli, osoby aktywne zawodowo, ale także nastolatki i dzieci.

– Mama myślała, że przychodzę do domu pijana. Miałam zarumienioną twarz, czerwone oczy, zmiany nastroju, mdlałam. Potem zaczęły się wizyty u specjalistów. Podejrzewano, że mam raka, chorobę psychiczną… – mówi Karolina, u której zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy gdy była nastolatką.

Im szybciej zostanie postawiona właściwa diagnoza i rozpocznie się prawidłowe leczenie tym większe są szanse na zatrzymanie postępu choroby. Niestety często nawet typowe objawy, takie jak rumień na twarzy w kształcie motyla w przypadku tocznia, są lekceważone, rozpoznawane błędnie i poddawane nieskutecznemu leczeniu. Chorzy kierowani są do lekarzy dermatologów, psychiatrów, pulmonologów i dopiero po kilku miesiącach, a nawet latach od wystąpienia pierwszych objawów i po wykluczeniu innych schorzeń, trafiają do reumatologa.

To błąd, który ma poważne skutki zarówno w życiu chorego jak i w życiu społecznym. Szacuje się, że w Polsce około 75 000 osób ma orzeczoną niezdolność do pracy z powodu chorób reumatycznych. Według raportu „Stan opieki reumatologicznej w Polsce” przygotowanego przez Uczelnię Łazarskiego koszty pośrednie tj. renty, absencja w pracy i rehabilitacja pacjentów z chorobami reumatycznymi są w Polsce dziesięciokrotnie wyższe (4,5 mld zł) niż nakłady na ich leczenie (384 mln zł). Trudno oszacować jakie koszty, zwłaszcza psychiczne, ponosi sam chory oraz jego rodzina.

Szybka diagnoza oraz dostęp do nowoczesnego leczenia i rehabilitacji są niezwykle ważne zarówno dla chorych i ich rodzin, jak i dla całego społeczeństwa.

Rozpowszechnianie wiedzy na temat chorób reumatycznych jest równie ważne. Niestety choroby reumatyczne dają często objawy, które trudno jednoznacznie zdiagnozować. Może to być osłabienie, gorączka, zmiany skórne, wypadanie włosów i utrata masy ciała. Tym bardziej, dobrze jest pamiętać jak powszechnie występują i że mogą dotyczyć osób w każdym wieku. Warto poprosić swojego lekarza o wykonanie podstawowych badań krwi, gdyż nawet tak prosty wskaźnik jakim jest podwyższone OB może oznaczać stan zapalny w organizmie i wskazać dalszą drogę poszukiwań.

Przeszkodą na drodze do szybkiej diagnozy chorób reumatycznych bywają też powszechne stereotypy ich dotyczące. Rodzice lekceważą pierwsze objawy u dzieci, nie zdając sobie sprawy z tego, że opuchnięcie kolana, gorączka i ból na który skarży się ich pociecha może wiązać się z jedną z chorób reumatycznych – młodzieńczym idiopatycznych zapaleniem stawów. Powszechnie panujące przekonanie, że choroby reumatyczne dotyczą tylko osób starszych, sprawia że dzieci późno trafiają do poradni reumatologicznej, a dla rodziców skierowanie ich malucha do reumatologa jest wielkim szokiem. Żeby obalić ten mit wystarczy odwiedzić oddział dziecięcy w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Oddział zajmuje dużą powierzchnię na parterze, jest pełen dzieci w różnym wieku a najmłodsi pacjenci nie mają nawet roku.

– Gdy mówię, że choruję na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów widzę zdziwienie na twarzach. Kiedy dodaję, że jest to jedna z chorób reumatycznych zdziwienie rośnie. Tak było zawsze. Czasem ktoś wspominał coś o babci lub dziadku! – śmieje się Inga, która zachorowała na MIZS w wieku 3 lat. Zaraz potem poważnieje i dodaje: – Moi rodzice przeżyli szok. Ten sam szok widzę teraz u rodziców, z którymi spotykam się jako przedstawicielka Stowarzyszenia „3majmy się razem” w Instytucie Reumatologii. Chciałabym, żeby kiedyś wiedza na temat chorób reumatycznych była na tyle powszechna, że chociaż to zostanie im oszczędzone. Dla rodziców choroba dziecka zawsze jest wstrząsem, choroba reumatyczna jest wstrząsem podwójnym.

Kiedy dziecku zostanie postawiona diagnoza rodzice zaczynają się zastanawiać jak z tą chorobą żyć, jak zmieni się ich życie i życie dziecka. Choroby reumatyczne i stereotypy z nimi związane wywołują dodatkowe pytania: „Czy moje dziecko będzie niepełnosprawne?”, „Czy może biegać, wychodzić na podwórko, bawić się z rówieśnikami?”, „Czy powinno uczęszczać do szkoły?”, „Czy muszę rezygnować z pracy i zostać w domu z dzieckiem?”.

Osoby młode chore reumatycznie żyją, kształcą się, pracują i zakładają rodziny. Jak każda choroba, toczeń czy młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, narzucają pewne ograniczenia. Nie jest to jednak powód by dorzucać kolejne, sztuczne ograniczenia i rezygnować z normalnego życia, rozwoju i realizacji swoich celów.

Światowy Dzień Reumatyzmu obchodzony 12 października jest doskonałą okazją do rozpowszechniania wiedzy i podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej chorób reumatycznych. Jest też okazją do dyskusji na ten temat, a im więcej wiemy, tym łatwiej jest nam odpowiednio szybko wykryć chorobę, rozpocząć specjalistyczne leczenie i nauczyć się z dalej żyć.

Istnieje jeszcze jeden problem – zapalne choroby tkanki łącznej, tak jak inne choroby autoimmunologiczne wciąż w dużym stopniu stanowią zagadkę i wyzwanie dla współczesnej medycyny.

Choć jest to wiadomość pesymistyczna, można zawsze spojrzeć na tę sytuację jak na szansę – szansę na wielkie odkrycia… być może tegoroczny Nobel z medycyny przyznany za badania nad wrodzonym układem odpornościowym jest pierwszym z serii kroków milowych w tej dziedzinie.

Więcej: www.3majmysierazem.pl

Info: 3majmy się razem

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również