Życie z padaczką to ciągły strach”
Dzięki nowym, dobrze dobranym lekom, dobrej terapii chorzy na padaczkę mają szanse na normalne życie, mogą pracować, zarabiać na siebie… Problem w tym, że ok. 30 proc. pacjentów choruje na lekooporną postać tej choroby.
Mimo wielu starań, jak najlepiej dobranych leków i różnych dawek chorzy ci nie reagują na terapię, nadal utrzymują się u nich niekontrolowane napady padaczkowe. Dla nich codzienność to ciągły strach przed atakiem, który może pojawić się w najmniej oczekiwanym czasie i miejscu. W jego trakcie może dojść do samookaleczenia lub uszkodzenia ciała.
26 marca na wszystkich kontynentach świata obchodzony jest Lawendowy Dzień (Purple Day), czyli Międzynarodowy Dzień Padaczki – dzień chorych na epilepsję (padaczkę). Z tej okazji w Warszawie odbyła się konferencja prasowa, podczas której prezentowano wyniki najnowszych badań zainicjowanych przez Polskie Towarzystwo Epileptologii (PTE) i firmę UCB, producenta biofarmaceutyków.
Pomysłodawczynią Lawendowego Dnia jest Cassidy Megan z Kanady. W 2008 r., dziewięcioletnia wówczas Cassidy, sama zmagająca się z epilepsją, postanowiła zmotywować innych do działania w celu propagowania wiedzy o chorobie i obalania związanych z nią stereotypów.
Celem obchodów, jest zwiększenie świadomości społecznej na temat epilepsji, a także propagowanie otwartości i życzliwości wobec osób dotkniętych tym schorzeniem. Aby okazać solidarność, ludzie na całym świecie dodają w tym dniu do swojego ubrania lawendowy akcent. W Polsce obchody Lawendowego Dnia wspiera Polskie Towarzystwo Epileptologii.
– Chorzy na padaczkę mają silne poczucie osamotnienia, wyobcowania. Tego, co oni przeżywają – tych emocji i lęku przed napadem padaczkowym – nikt nie zrozumie. Lawendowy Dzień jest okazją do uwrażliwienia wszystkich osób, również decydentów, na los tych pacjentów. Jest okazją do przekonywania, że powinniśmy starać się bardziej ich zrozumieć i pomagać im w normalnym funkcjonowaniu – powiedziała prof. Joanna Jędrzejczak, prezes PTE.
Podkreśliła, że w leczeniu padaczki bardzo ważna jest indywidualizacja leczenia, a więc także dostęp do szerokiej gamy leków. – Może się okazać że kolejny nowy lek będzie skuteczny w jakiejś grupie pacjentów i dzięki niemu liczba napadów padaczkowych u tych chorych znacznie się zmniejszy, np. z dziesięciu do czterech w ciągu miesiąca, a to już bardzo dużo– dodała.
Niestety w Polsce na refundację nowych leków chorzy i lekarze czekają po kilka lat, podczas gdy pacjenci z padaczką lekooporną potrzebują natychmiastowych decyzji. Obecnie w procesie negocjacji jego refundacji w przyszłości jest nowy, bardzo obiecujący lek o nazwie Brywaracetam (zarejestrowany w UE w 2016 roku), który skutecznie pozwala kontrolować tzw. napady ogniskowe. Lek działa bardzo szybko, bo już w pierwszych dniach po jego podaniu, jest nadzieją także dla pacjentów z lekooporną postacią padaczki.
IKa, fot. pixabay
Data publikacji: 27.03.2018 r.
