Rozpoczęła się "SyMfonia serc" - na rzecz chorych na SM
Tegoroczna kampania informacyjna "SyMfonia serc", organizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, została zainaugurowana we wtorek. Kampania, składająca się z wielu rozmaitych akcji, ma na celu pokazanie problemów osób chorych na stwardnienie rozsiane.
Kampania ta organizowana po raz siódmy, przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego we współpracy z Fundacją Urszuli Jaworskiej, agencją Telescope i Fundacją Zawsze Potrzebni odbywa się pod hasłem „Pewnego dnia…”.
Patronat Honorowy nad tą edycją kampanii objęła Irena Lipowicz – rzecznik praw Ooywatelskich.
– Jej celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat choroby – mówiła na konferencji inaugurującej koordynatorka projektu Scholastyka Śniegowska. Organizatorzy prowadzą działania edukacyjne na temat stwardnienia rozsianego w całej Polsce, m.in. w Krakowie, Trójmieście, we Wrocławiu. W ramach kampanii odbywać się będą liczne spotkania, koncerty charytatywne, pokazy, odczyty, happeningi.
Na konferencji zaprezentowano także materiały promocyjne zrealizowanej po raz trzeci przez agencję Telescope kampanii społecznej „SM – walcz o siebie”. W ramach kampanii powstała piosenka, spot telewizyjny i seria plakatów, które można oglądać w całej Polsce. Na plakatach widać osoby, które pokonując codziennie przeciwności losu, „walczą o siebie” – jak mówiła Malina Wieczorek, dyrektor Telescope.
Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, podkreśliła, jak istotne jest szerzenie informacji o problemach, z jakimi na co dzień stykają się osoby chore. Pacjenci napotykają bariery w dostępie do środków ortopedycznych czy w dostępie do leczenia. Ponadto wiele budynków jest niedostosowanych do osób niepełnosprawnych. -Gdzie by nie spojrzeć wszędzie są bariery. Na każdym kroku chory spotyka opór – dodała.
Na 12 października zaplanowane jest oficjalne zakończenie „SyMfonii serc”, które odbędzie się na Zamku Królewskim w Warszawie. W czasie uroczystości zostaną wręczone odznaczenia „Ambasador SM” i podziękowania „Serca Serc” dla osób i instytucji, które zaangażowały się w działania na rzecz szerzenia informacji o stwardnieniu rozsianym i które wsparły kampanię.
Jednym z elementów kampanii był konkurs zdjęć i wierszy, autorstwa osób chorych na stwardnienie rozsiane. Prace można było zobaczyć we wtorek w siedzibie Fundacji im. Stefana Batorego w Warszawie. Wybrano 15 laureatów wierszy spośród ponad 130 nadesłanych prac i tyle samo fotografii spośród 50 zdjęć, jakie dostali organizatorzy. – Sądzę, że propozycja intelektualna, jaką jest konkurs poetycki, ma bardzo istotne znaczenie. Można się wyspowiadać, zwierzyć, napisać o sobie, a niekoniecznie o chorobie, która nas dotyczy – powiedział na uroczystym wręczeniu nagród Andrzej Zaniewski, członek jury, polski poeta i prozaik.
– Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, dotychczas nieuleczalną chorobą neurologiczną, która dotyczy osób młodych miedzy 20-40 rokiem życia. Występuje rzutami, postępuje, a po latach prowadzi do inwalidztwa – powiedział PAP prof. Jerzy Kotowicz, specjalista neurolog, członek Doradczej Komisji Medycznej przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego. W Polsce ok. 45 tys. osób choruje na tę chorobę.
Kotowicz mówił, że na rynku są dostępne leki, które spowalniają chorobę, jednak dotychczas polscy pacjenci mogli je otrzymywać maksymalnie przez pięć lat, nawet jeśli leczenie przynosiło dobre efekty. Dodał, że dzięki Polskiemu Towarzystwu Stwardnienia Rozsianego i lekarzy skupionych w tym towarzystwie udało się przekonać Narodowy Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia, że leczenie powinno być stosowane tak długo, jak jest to konieczne. Od 1 lipca 2014r. jest to możliwe.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) jest organizacją pożytku publicznego, jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Działa w ponad 20 oddziałach w całej Polsce. Za cel stawia sobie poprawę jakości życia zarówno osób ze stwardnieniem rozsianym, jak i ich bliskich oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli prowadzić godne życie. (PAP)
asi/ abe/
Data publikacji: 03.09.2014 r.
