Pacjent (co gorsza) niepełnosprawny

Od wielu lat poruszam się na wózku inwalidzkim i siłą rzeczy przynależę do tej znacznej grupy społecznej. Chciałabym podzielić się moimi doświadczeniami i refleksjami, jakie nasunęły mi się w ostatnim czasie w związku z kontaktami z różnymi placówkami służby zdrowia. O warunkach leczenia w Polsce mówi się ostatnio dużo i źle. Nie bez powodu.

Niepełnosprawność często wiąże się z koniecznością poddania się różnym terapiom, badaniom lub hospitalizacji, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia ciągle ma do czynienia z pacjentami o różnych ograniczeniach niezależnie od zdiagnozowanej choroby. Niepełnosprawny też człowiek i czasem choruje. I tu zaczynają się schody. I nie chodzi o bariery architektoniczne. Z tymi walczymy coraz skuteczniej.

W ciągu ostatnich dwóch lat byłam pacjentką trzech szpitali (dwóch w miastach powiatowych, jednego w mieście wojewódzkim). Te pobyty były dla mnie prawdziwą szkołą przetrwania. Okazało się, że w tych placówkach pacjent z niepełnosprawnością ma do czynienia z przeszkodami i barierami, jakich – wydawać by się mogło – nie powinno być w obiektach podlegających służbie zdrowia. We wszystkich trzech szpitalach napotkałam na łóżka za wysokie dla osoby poruszającej się wyłącznie na wózku inwalidzkim. Poinformowano mnie, że oddział tylko takimi dysponuje. Osobnym problemem są toalety i wspólne łazienki. Niewielka  liczba  kabin przypadająca na cały oddział (często za małe, by zmieścić się z wózkiem), łazienki służące wielu pacjentom za palarnię przy cichym przyzwoleniu personelu, uchwyt jako jedyne przystosowanie – to tylko niektóre problemy, na jakie ,,na dzień dobry” natrafi pacjent z niepełnosprawnością. Do tego należy dodać często fatalny stan sanitarny, brak prywatności i nagminne łamanie prawa do intymności. Pokoje z łazienkami to ciągle rzadkość. Powszechny widok w naszych szpitalach to pacjenci leżący na korytarzu. I ja zaliczyłam kiedyś dobę na korytarzowym łóżku. To niewiele. Bywa dłużej. Było nas czworo (dwie panie, dwóch panów). Żadnych parawanów, a na korytarzu ruch jak na przysłowiowej Marszałkowskiej. Byłam świadkiem badania mojego współtowarzysza niedoli wprost na wspomnianym korytarzu. Wszyscy wokół mogli usłyszeć historię choroby, a nawet ocenić stan zdezorientowanego, na wpół rozebranego pacjenta, którego lekarka w trakcie badania zapytała: „Ma pan slipki?”, po czym poprosiła, by zrobił parę kroków. Pacjent rzadko się skarży, a upokorzenia dorzuca do długiej listy dolegliwości. Cierpienie, poczucie zależności sprawiają, że potulnie czekamy na badania, diagnozę, terapię. Na wyzdrowienie. Ktoś mógłby powiedzieć, że przecież można sobie wybrać szpital, przychodnię. Tak, ale najczęściej jednak kierujemy się tam, gdzie pracuje lekarz kierujący lub po prostu najbliżej.

Zwiedziłam kawał świata. Byłam w  bardzo egzotycznych zakątkach naszego globu, z góry do końca nie wiedząc, na jakie warunki trafię, ale to polskie szpitale były dla mnie najbardziej ekstremalnym przeżyciem i – szczerze mówiąc – za każdym razem pojawiała się u mnie chęć ucieczki. Nie zawsze stan zdrowia na to pozwala, a pacjenci nie pamiętają, że przysługuje im wiele praw wynikających z konstytucji, Karty Praw Pacjenta oraz ustaw – m.in. ustawy o zakładach opieki zdrowotnej, o zawodach lekarza i lekarza dentysty, o zawodach pielęgniarki i położnej, o diagnostyce medycznej. Mamy prawo m.in. do: pomieszczenia i wyżywienia odpowiedniego do stanu zdrowia, darmowego transportu sanitarnego (w tym lotniczego), jeśli mamy schorzenia narządu ruchu uniemożliwiające korzystanie z transportu publicznego, do informacji o stanie zdrowia, etc. Szlachetna utopia, która ma się nijak do skrzeczącej rzeczywistości?

Dostęp do ważnych informacji  daje nam również Zintegrowany Informator Pacjenta (ZIP), czyli internetowy wgląd w historię naszego leczenia. Ze zdumieniem zobaczyłam na moim koncie, że moja przychodnia co miesiąc opłaca wyznaczoną dla mnie imiennie …położną. Tym bardziej zaskakujące, że nie ma żadnych realnych podstaw, by kiedykolwiek taka pomoc była mi potrzebna. No cóż, widać NFZ wie lepiej, czego, komu i kiedy trzeba.

Wykonanie wielu badań też często stanowi nie lada wyzwanie. Weźmy  dla przykładu zwykły rentgen. Stoły do badania są najczęściej za wysokie dla osób  mających problemy z poruszaniem się, trudno wdrapać się bez pomocy. W pracowni RTG kilka razy zapytano mnie, czy jest ze mną ktoś, kto może mi pomóc wejść na stół. Byłam sama i spodziewałam się, że na terenie szpitala mogę oczekiwać pomocy adekwatnej do stanu zdrowia. Muszę przyznać, że za każdym razem po chwili konsternacji i zamieszaniu znajdował się ktoś chętny do pomocy. Podobnie jest z mammografią. Gdy po raz pierwszy dostałam zaproszenie na badanie w mammobusie, pojechałam z naiwnym przeświadczeniem, że nie będzie problemów. Były. Zdziwiono się na mój widok i poinformowano, że skoro nie mogę stanąć, to mammografii nie wykonają. Najbliższa placówka, która może to zrobić jest w mieście wojewódzkim. Od czasu do czasu panie z niepełnosprawnością dostają zgrabnie sformułowane zaproszenia na to tak ważne badanie. Na żadnym z nich nie ma informacji, że nie dotyczy ono kobiet z niepełnosprawnością. I tu jest wiele do zrobienia. Podobnie sprawa się ma z gabinetami ginekologicznymi. Tych, które dysponują odpowiednimi fotelami, ciągle jest niewiele. Konieczność angażowania osób trzecich do pomocy, to dla wielu z nas pogwałcenie prawa do intymności i prywatności, co często może skutecznie zniechęcić do korzystania z badań.

Kolejne problemy pojawiają się, gdy osoby z niepełnosprawnościami chcą skorzystać z rehabilitacji w sanatoriach i szpitalach uzdrowiskowych. Po wielu miesiącach oczekiwania otrzymuje się upragnione skierowanie, by na miejscu przekonać się, że z wielu zabiegów nie można skorzystać. Wysokie wanny, brak podnośników, personel nieprzygotowany do fizycznej pomocy pacjentom – to tylko niektóre z problemów, z którymi trzeba się zmierzyć. Liczba ośrodków, w których można liczyć na fachową, pełną obsługę jest niewielka. Potrzebni są sanitariusze, podnośniki, windy, nowoczesna infrastruktura, etc.

Narodowy Fundusz Zdrowia coraz częściej wymaga od przyszłych kuracjuszy pełnej samoobsługi lub własnego opiekuna w czasie kuracji. Tymczasem opiekunowie osób z niepełnosprawnością to nie zawsze osoby silne i sprawne fizycznie, a na opłacenie takiej pomocy prawie nikogo nie stać. Wysokość świadczeń – tak szeroko obecnie dyskutowana – rzadko wystarcza na bieżące wydatki, a co dopiero na opłacenie jakiejkolwiek pomocy lub asystenta. Godziwe świadczenia nie powinny być jałmużną, a zdobyczą cywilizacyjną prawidłowo rozwiniętego państwa.

Do końca 2016 roku Polska ma wprowadzić rozporządzenia dotyczące wymagań fachowych i sanitarnych wobec szpitali w celu dostosowania ich do standardów Unii Europejskiej. Droga zdaje się być daleka i trudna. Szpitale nie wyglądają tak jak te w popularnych serialach. Poza tym Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc wśród krajów Unii Europejskiej, jeżeli idzie o wydatki na publiczną służbę zdrowia. Kolejki, błędy lekarskie, brak dostępu do badań, profilaktyki – to problemy ogólnie znane. Trzeba też jednak przyznać, że nie brakuje w służbie zdrowia ludzi oddanych, kompetentnych i chętnych do pomocy. Moje negatywne odczucia są na pewno subiektywne, ale wielu  Czytelników na pewno mogłoby coś od siebie dorzucić do tej czarnej listy. A poza tym, odczucia pacjenta zawsze są subiektywne. Już Hipokrates – prekursor współczesnej medycyny pisał: „Medycyna przynosi często pociechę, czasami łagodzi, rzadko uzdrawia”. Czy musimy się z tym pogodzić? Mam nadzieję, że nie. Tymczasem…Obyśmy zdrowi byli!

Lilla Latus

Data publikacji: 01.04.2014 r.