Demencja osób przed 65. rokiem życia to realny problem, który wymaga zaopiekowania

Demencja w młodym wieku, czyli ta, która najczęściej występuje między 50. a 60. rokiem życia, ze średnią ok. 55–57 lat, to choroba, w której problemem nie jest wyłącznie „zapominanie”. Często dominują zmiany w zachowaniu, zaburzenia widzenia lub kłopoty językowe.

Jeśli uda się ją zdiagnozować wystarczająco wcześnie, możliwe jest dobre funkcjonowanie z chorobą przez wiele lat i dalsza realizacja planów życiowych – mówi dr n. med. Urszula Skrobas z Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego realizująca pionierski pilotażowy projekt na temat identyfikacji potrzeb osób żyjących z demencją w młodym wieku w Polsce.

Zajmuje się pani badaniem demencji u młodych osób. To problem, który wymaga osobnego potraktowania?
Zdecydowanie. Na świecie – zwłaszcza w krajach anglosaskich- standardem jest istnienie instytucji dedykowanych tzw. „young-onset dementia”, czyli demencji w młodym wieku. Dzięki temu osoby z demencją oraz ich bliscy są zaopiekowani. Prowadzone są kampanie społeczne, działają telefony wsparcia. W Polsce ta grupa niestety pozostaje w dużej mierze niewidzialna – zarówno dla systemu ochrony zdrowia jak i dla społeczeństwa. Świadomość, że osoby młodsze też mogą mieć demencję jest nadal bardzo niska, nawet wśród personelu medycznego. Brakuje dostępu do diagnostyki i do skoordynowanej opieki postdiagnostycznej. Tymczasem demencja w młodym wieku – definiowana głównie na podstawie kryterium wieku (przed ukończeniem 65 lat) stanowi około 9 proc. wszystkich demencji. Szacuje się, że w Polsce jest ok. 45 tys. takich osób, przy czym dane te są najprawdopodobniej niedoszacowane, bo te osoby są albo niezdiagnozowane, albo błędnie zdiagnozowane. Tak że jest co robić. Podczas rocznego stypendium na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco w ramach Global Brain Health Institute oraz na stażu w Karolinska Institutet na neurogeriatrii w Szwecji, obserwowałam, jak rozwiązuje się problem demencji w innych krajach. Owocem mojego stażu w Stanach jest projekt dedykowany demencji w młodym wieku. Jego celem jest zidentyfikowanie potrzeb tych osób z perspektywy osób żyjących z chorobą, z perspektywy osób im towarzyszących oraz personelu medycznego. Zależy mi, aby wyniki mojego badania miały realny wpływ na sytuację i poprawiły jakość życia osób z demencją przed 65 r.ż. w Polsce.

Z czego wynika fakt, że coraz więcej młodszych osób zaczyna mieć problemy o podłożu neurologicznym?
Nie znamy wszystkich przyczyn, ale duże znaczenie ma styl życia, który prowadzimy: dużo stresu, mało aktywności fizycznej, przetworzone jedzenie. Brakuje nam świadomości, jak duży wpływ mamy sami na nasze zdrowie.

A co z genami, mają znaczenie?
Zdecydowana większość przypadków demencji, w tym choroba Alzheimera, ma charakter sporadyczny i nie jest uwarunkowane dziedzicznie. To znaczy, że mamy pewne predyspozycje, które dziedziczymy od naszych rodziców, ale od nas i od czynników środowiskowych zależy, czy te geny ulegną ekspresji. W niewielkim odsetku przypadków choroba może mieć podłoże genetyczne, co wiąże się z wcześniejszym początkiem objawów, często przed 60. rokiem życia, niekiedy już w 3.–4. dekadzie życia. W takich sytuacjach zachorowania mogą występować u kilku członków rodziny, także w kolejnych pokoleniach.

Mając taką sytuację w rodzinie można sprawdzić, jakie jest prawdopodobieństwo, że trafi też na nas?
W odniesieniu do choroby Alzheimera istnieją badania genetyczne w kierunku mutacji w genach PSEN1, PSEN2 oraz APP. Należy jednak pamiętać, że na chwilę obecną nie mamy możliwości leczenia samych mutacji genetycznych. W związku z tym wielu lekarzy uważa wykonywanie badań genetycznych za kontrowersyjne, zwłaszcza przy braku skutecznych metod leczenia oraz braku wystarczającego systemowego wsparcia w postaci poradnictwa i opieki genetycznej. W przypadku behawioralnego wariantu demencji czołowo-skroniowej również warto rozważyć wykonanie badań genetycznych.

Po co nam więc ta wiedza?
To cenna informacja, która może pomóc w podejmowaniu długoterminowych decyzji życiowych, w tym dotyczących planowania przyszłości i rodziny, przemyśleć, co dalej z pracą, zaplanować opiekę, uporządkować sprawy formalno-finansowe. I być w gotowości, kiedy na horyzoncie pojawią się nowe metody leczenia. Wczesna diagnoza jest bardzo ważna.

W tym miejscu chciałabym wspomnieć o samorzecznikach, czyli osobach, które żyją z chorobą mózgu i dzielą się swoim doświadczeniem na konferencjach, tworzą różne społeczności i grupy wsparcia – na świecie jest ich naprawdę wielu. I proszę mi wierzyć, kiedy się ich posłucha – perspektywa postrzegania demencji radykalnie się zmienia. Niedawno, na początku października ubiegłego roku brałam udział w konferencji Alzheimer Europe w Bolonii – słuchałam osób z demencją, które przemawiały ze sceny do półtoratysięcznej publiczności, mówiąc o tym, że można dobrze żyć z chorobą, że życie się nie skończyło, że to nie jest wyrok, że można realizować swoje marzenia i plany. Ale to jest możliwe tylko dzięki wczesnej diagnozie, która pozwala dobrać odpowiednią terapię farmakologiczną i niefarmakologiczną np. rehabilitację neuropsychologiczną, neurologopedyczną, fizykalną. (PAP)

Monika Grzegorowska, serwis zdrowie PAP, fot. freepik.com

Data publikacji: 16.01.2026 r.