Jeden dzień z życia rodziny dziecka z niepełnosprawnością

Zwyczajny dzień? Dla nas każdy dzień wygląda trochę inaczej

6:00. Dzwoni budzik.
Zaczynam od kawy. Emilka w tym czasie się budzi.

I już wiem, że poranek może być trudny.

Emilka często budzi się z płaczem. Czasami popłakuje tylko chwilę, a czasami znacznie mocniej. Ja natomiast zazwyczaj wstaję niewyspana. Od lat nasze noce wyglądają różnie. Bywa, że Emilka budzi się o pierwszej w nocy i nie śpi aż do szóstej rano. Czasami budzi się o północy i przez godzinę nie może zasnąć. Zdarza się też siedem pobudek jednej nocy.

Tak po prostu funkcjonujemy.

Po szóstej rano zaczyna się kolejny dzień.

Ubieramy się, szykujemy i próbujemy zdążyć przed siódmą, bo wtedy przyjeżdża po nas bus do przedszkola.

Emilka kiedyś bardzo lubiła jeździć do przedszkola. Ten rok jest jednak dla niej trudniejszy. Była roczna przerwa, zmieniła się grupa i pojawiły się nowe panie. Teraz, kiedy wsiada do busa, często płacze ze stresu.

Wiem jednak, że kiedy dotrze na miejsce, sytuacja się uspokaja.

Po jej wyjeździe można by pomyśleć: „Teraz mama ma kilka godzin dla siebie. Może odpocząć. Może nawet się przespać.”

Tylko że życie tak nie wygląda.

Najpierw trzeba wyprowadzić psa. Potem szybko zrobić zakupy, posprzątać mieszkanie, ogarnąć zabawki.

Bo zanim Emilka rano pojedzie do przedszkola, zdąży jeszcze urządzić sobie zabawę. I pół mieszkania potrafi wtedy wyglądać jak wielki plac zabaw.

Potem zaczynam robić obiad.

W międzyczasie pracuję zdalnie i próbuję jakoś wszystko ze sobą połączyć. Przeglądam też strony internetowe. Szukam rzeczy, które mogą się Emilce przydać — gniotków, plasteliny, różnych zabawek i materiałów, które pozwolą jej czymś się zająć.

Nie chcę, żeby cały wolny czas spędzała przed telewizorem.

14:00.
Zaczynam czekać na powrót Emilki.

Przedszkole jest około piętnastu kilometrów od naszego domu, więc czasami przywozi ją bus, a czasami odbiera tata.

I jest coś, co ostatnio daje mi ogromną radość.

Kiedy Emilka wysiada z busa i widzę jej uśmiech.

Cieszy się, że mnie widzi.

Dla wielu mam to pewnie zupełnie zwyczajny obrazek. Dla mnie — coś niezwykłego.

Bo przez pierwsze lata życia Emilki tego nie było. Do około szóstego roku życia nie miałam tego poczucia, że moje dziecko naprawdę cieszy się na mój widok.

I pamiętam, ile razy zastanawiałam się:

„Czy ona za mną tęskni?”

„Czy ona w ogóle czuje to, co ja?”

Dzisiaj jej uśmiech po wyjściu z przedszkola odpowiada mi na te pytania.

Potem zaczyna się nasze popołudnie.

W domu Emilka zazwyczaj nie chce obiadu. Ma swoją rutynę.

Dlatego często jedziemy do galerii.

Tam panie już ją znają i bardzo ją lubią. Emilka zawsze dostaje swoje ulubione jedzenie — kotlecik z piersi kurczaka, sałatkę grecką z sosem czosnkowym.

To właściwie nasz mały rytuał.

A kiedy zje, czeka ją jeszcze jedna rzecz.

Lody. Jedna gałka.

Dopiero wtedy jest naprawdę zadowolona i możemy spokojnie zrobić jeszcze jakieś małe zakupy, wrócić do domu albo pójść na spacer.

Po powrocie znowu coś robimy.

Czasami malujemy. Czasami bawimy się w sposób, który przy okazji ma dla Emilki znaczenie terapeutyczne. Kiedy pogoda dopisuje, wychodzimy na długi spacer.

I tak mijają kolejne godziny.

Ale każdy dzień może wyglądać trochę inaczej.

Są okresy, kiedy Emilka ma świetny kontakt wzrokowy, dużo rozumie i mam wrażenie, że jesteśmy bardzo blisko.

A są też takie dni, kiedy jakby zamyka się w swoim świecie. Bierze swoje ulubione zabawki, kręci nimi, patrzy na swoje ręce i trudno do niej dotrzeć.

A potem przychodzi taki moment jak ten, kiedy siadam obok niej.

Emilka siada ze mną. Bierze moją rękę i zaczyna ją tulić.

I wtedy myślę: „Ona właśnie w ten sposób mówi mi, że mnie kocha.”

I wraca do mnie wspomnienie tych wszystkich lat, kiedy zastanawiałam się, czy moje dziecko w ogóle czuje. Czy tęskni. Czy kocha.

Dzisiaj już wiem, że każde dziecko może mieć swój własny sposób mówienia o uczuciach.

W naszym domu zawsze musi też znaleźć się coś słodkiego.

Lizak jest obowiązkowy — szczególnie w torebce.

Kiedy mamy trudniejszy okres i Emilka szybko wpada w płacz albo histerię, lizak czasami naprawdę nas ratuje.

Dzięki niemu możemy zrobić zakupy trochę spokojniej. W cudzysłowie — spokojniej.

Bo rodzicielstwo nie zawsze wygląda idealnie. Czasami po prostu szukamy sposobu, żeby przejść przez kolejne pięć minut.

Wieczorem przychodzi kąpiel.

Emilka bardzo ją lubi. Woda ją uspokaja.

Mamy też dużą miskę, do której wsypujemy około kilograma ryżu. Emilka wkłada do niej ręce, przesypuje ryż między palcami, bawi się nim.

To jeden z tych momentów, kiedy widzę, że naprawdę się wycisza.

Włączamy kołysanki.

Powoli robi się cicho.

Emilka zasypia.

A ja wiem, że za kilka godzin zadzwoni kolejny budzik i zaczniemy wszystko od początku.

6:00. Kolejny dzień.
Niby zwyczajny. A jednak każdy ma swoją historię.

Justyna Turek

Data publikacji: 28.09.2026 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również