26 marca – Międzynarodowy Dzień Epilepsji

– Każdy napad padaczkowy może mieć bardzo negatywne konsekwencje dla pacjenta – nie tylko fizyczne, jak uraz, złamanie, oparzenie, ale też psychiczne, takie jak np. poczucie napiętnowania, wstydu i gorsza samoocena – powiedziała PAP prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Z polskiego badania PRO-Epi z 2013 r. wynika, że dwie trzecie pacjentów doświadczyło podczas napadu padaczki przygryzienia języka czy oddania moczu. Z kolei brytyjskie badania, których rezultaty opublikowano na łamach pisma „Epilepsia” w 1997 r. wykazały, że 24 proc. chorych, którzy mieli co najmniej jeden napad padaczki w ciągu roku, doznało urazu głowy, 16 proc. – oparzeń lub zranień, 10 proc. – uszkodzeń zębów, a 6 proc. złamań.

Mniej znany jest fakt, że po napadzie, szczególnie toniczno-klonicznym (kiedy chory sztywnieje, upada i ma napad drgawek), nawet przez kilka dni mogą utrzymywać się problemy poznawcze, takie jak utrudnione myślenie, zaburzenia mowy, uwagi i koncentracji, trudności w uczeniu się i w pracy, a także problemy psychiczne – depresja, psychoza ponapadowa, mania, agresja, a nawet może dojść do prób samobójczych.

– W badaniach udokumentowano, że w populacji osób cierpiących na padaczkę częściej występują zaburzenia psychiczne, takie jak depresja, psychozy, lęki – zaznaczyła prof. Jędrzejczak.

Jak dodała, dla chorych na padaczkę najgorsze jest to, że nigdy nie można przewidzieć, kiedy wystąpi napad – w szkole, pracy, w domu, w kościele, podczas ślubu, obrony doktoratu, na ulicy. Z tym wiąże się ogromy strach i poczucie stygmatyzacji.

– Pamiętam, że po napadzie padaczkowym z drgawkami czułam ogromne wyczerpanie, trzęsłam się zimna. Czasem odczuwałam też lęk, który trudno powiedzieć skąd się brał. Bałam się np. patrzeć przez okno, gdy było ciemno, miałam problemy ze snem”- powiedziała Natalia Duma, u której padaczkę zdiagnozowano 9 lat temu i która dzięki skutecznej terapii od ponad pięciu lat nie ma już napadów.

Według niej bardzo niepokojące jest też to, że każdy kolejny napad zamyka pacjentów na normalne życie, „niszczy ich odwagę niezbędną w codziennym życiu”.  -Zaczyna się odczuwać strach przed wyjściem z domu, w obawie, że coś może się nam stać. To poczucie lęku jest bardzo trudne do zwalczenia, ale musimy to zrobić, by móc normalnie funkcjonować. W tym bardzo pomaga wsparcie rodziny i bliskich oraz ich wiara w to, że damy sobie radę – powiedziała Duma.

Prof. Jędrzejczak zaznaczyła, że ze względu na poważne konsekwencje napadów padaczkowych ich kontrola jest najważniejszym celem w leczeniu chorych. Dzięki temu możliwa jest edukacja, zatrudnienie i normalne funkcjonowanie pacjentów w rodzinie i społeczeństwie.

Według specjalistki, o dobrej kontroli napadów padaczkowych można mówić, gdy pacjent jest od nich wolny przez ostatnie 12 miesięcy. – Wtedy chory i jego rodzina przestają myśleć o padaczce i mogą zacząć normalnie żyć. Ważne jest to, że aż u 70 proc. pacjentów z nowozdiagnozowaną padaczką możemy to osiągnąć – powiedziała.
Prof. Jędrzejczak wyjaśniła, że kluczem do uzyskania kontroli padaczki jest odpowiednia diagnoza i dobór pierwszego leku u pacjenta z nowo zdiagnozowaną chorobą. Jak oceniła, w Polsce chorzy z nowo wykrytą padaczką mają dobry dostęp do leków.

– Chcielibyśmy mieć jeszcze dostęp do wszystkich leków najnowszej generacji, stosowanych w kolejnych liniach leczenia, abyśmy mogli każdemu pacjentowi indywidualnie dobierać najlepszą dla niego terapię – zaznaczyła specjalistka.

Międzynarodowy Dzień Epilepsji, określany też jako Lawendowy Dzień, został ustanowiony sześć lat temu dzięki pomysłowi dziewięcioletniej wówczas Cassidy Megan, która sama choruje na padaczkę.

W ramach jego obchodów w środę przedstawiciele organizacji chorych na padaczkę będą rozdawać w centrum Warszawy ulotki edukacyjne w celu szerzenia wiedzy na temat tej choroby. Poza tym, delegacja chorych wręczy decydentom lawendowe bukiety z przesłaniem Lawendowego Dnia i prośbą, aby o nich pamiętano. Odwiedzą oni Ministerstwo Zdrowia, sejmową Komisję Zdrowia, a także rzecznika praw pacjenta. Wszystkie osoby, które chcą wesprzeć chorych na epilepsję mogą tego dnia dodać do swojego ubrania lawendowy akcent. (PAP)

jjj/ ula/

Data publikacji: 26.03.2014 r.