Jesteśmy równymi opiekunami!

W czasie ich protestu pod Sejm przyjechali opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością, żądając równego traktowania. Nie mogą zrozumieć dlaczego rząd widzi w nich gorszych opiekunów.

Zgodnie z nowymi zapisami ustawy o świadczeniach rodzinnych, rodzice dzieci z niepełnosprawnością, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, aby opiekować się dziećmi niepełnosprawnymi, otrzymają wyższe świadczenie pielęgnacyjne. Od maja będzie ono wynosić 1000zł, od 2015 r. – 1200zł, a od 2016 r. – 1300zł netto. Zgłoszona poprawka gwarantuje im również coroczny wzrost (waloryzację) świadczenia pielęgnacyjnego proporcjonalnie do wzrostu minimalnego wynagrodzenia.

Rodzice okupujący Sejm wyjechali do domów. Przed Sejmem pozostali opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością. Przyjechało ich około dwudziestu z różnych stron Polski. Nocują w kilku rozbitych namiotach, żywią się głównie z polowej kuchni, na której przyrządzają zupy i kiełbasę z chlebem. Dwie osoby spośród protestujących prowadzą głodówkę. Wokół obozowiska porozwieszali transparenty, na których wypisali swoje żale i żądania. Mają nadzieję, że zostaną tak poważnie potraktowani, jak rodzice okupujący Sejm. Zapowiadają, że są zdeterminowani i nie ruszą się stąd nim rząd nie zacznie realizować wyroku Trybunału Konstytucyjnego. I zostanie im przywrócone co im zabrano – świadczenia pielęgnacyjne. W lipcu ubiegłego roku na mocy nowych przepisów, odebrano opiekunom dorosłych osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji, świadczenia pielęgnacyjne. Dokładnie 520 zł. Takie samo świadczenie otrzymywali opiekunowie dzieci niepełnosprawnych od urodzenia, którym wtedy podwyższono je do 620 zł, a potem do 820 zł. Dla większości opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych oznaczało to pozbawienie ich najważniejszego źródła utrzymania i odebranie nabytych praw, w tym ubezpieczenia zdrowotnego i oraz składek emerytalnych. Duża część osób znalazła się w bardzo trudnej sytuacji. Natychmiast wnieśli skargę do rzecznika praw obywatelskich oraz zaskarżyli decyzję rządu do Trybunału Konstytucyjnego. W grudniu ubiegłego roku Trybunał przyznał im rację, uznając, że odebrane im świadczeń pielęgnacyjnych było niezgodne z Konstytucją, i nakazał ich przywrócenie. Rząd przygotował projekt, który przyznaje im nowy zasiłek opiekuńczy w wysokości 520 zł. Ma zastąpić świadczenie pielęgnacyjne jakie wcześniej otrzymywali. Oni go jednak nie akceptują uważając, że jest dla nich mniej korzystny niż dawne świadczenie. Dlatego żądają realizacji wyroku Trybunału Konstytucyjnego i przywrócenia poprzedniego świadczenia z nabytymi prawami.

– Dlaczego traktuje się nas gorzej od opiekunów dzieci niepełnosprawnych od urodzenia?! – pyta pani Małgorzata, która przyjechała z Radomia zaprotestować przed Sejm. – Kiedy w 2008 roku moja mama miała udar, a potem nowotwór, musiałam zrezygnować z pracy i przeprowadzić się z synem z Gdańska do Radomia.  Wszystkie oszczędności jakie miałam poszły na leczenie i opiekę nad mamą, choć miały być dla syna na studia, który zamiast się kształcić poszedł do pracy. Mam teraz 54 lata. Rok temu odebrano mi te 520 zł, bo ktoś w ministerstwie uznał, że niesamodzielna dorosła osoba niepełnosprawna różni się od niesamodzielnego dziecka niepełnosprawnego. Przecież jedne i drugie osoby wymagają stałej opieki, nie mogą egzystować samodzielnie. Czym różni się opieka całodobowa nad dzieckiem, od opieki całodobowej nad osobą w średnim wieku lub starszą? To jest bardzo ciężka praca i każdy z tych opiekunów nie pracuje zawodowo, bo musi opiekować się swoją bliską osobą. Po opłaceniu wszystkich rachunków i lekarstw, zostaje nam na życie 300 zł na cały miesiąc. Przyjechałam tu domagać się godnego życia i przywrócenia mi nabytych praw, jak nakazuje to wyrok Trybunału Konstytucyjnego.

Pani Danuta przyjechała spod Krakowa. Cztery lata temu jej mąż uległ wypadkowi motocyklowemu. Jest sparaliżowany lewostronnie, ma uszkodzony mózg, padaczkę, porusza się na wózku. Sam się nie ogoli, nie umyje, nie zapnie guzików, nie utrzyma filiżanki z herbatą. Pracował w hurtowni jako magazynier, ona w sklepie jako ekspedientka. Musiała zrezygnować z pracy, aby być cały czas przy mężu. Mieszkają w małej wsi z synem.

– Nasza sytuacja zmieniła się dramatycznie – mówi pani Danuta. – Obydwoje pracowaliśmy i prowadziliśmy normalne życie polskiej rodziny. Wzięliśmy kredyt na remont domu, teraz zostaliśmy z ratami do spłaty, chodzą za nami komornicy i wierzyciele, bo z 1400 zł renty męża nie jesteśmy w stanie ich spłacać. Po wielkich bojach uzyskałam dopiero dwa lata temu świadczenie pielęgnacyjne, wtedy małżonkowi opiekującemu się partnerem to świadczenie się nie należało, tylko rodzicom lub dzieciom. Długo się nim nie nacieszyłam, bo rok później mi zabrano je. Te 530 zł było dla mnie ogromną pomocą, mieliśmy prawie 2000 zł na trzy osoby, teraz została tylko renta męża i raz na jakiś czas dostaniemy 150 zł z pomocy społecznej. W grudniu było tak ciężko, że sprzedałam nasz 12-letni samochód, którym dowoziłam męża 20 km do Krakowa na badania do lekarza. Nie mieliśmy wyjścia. Jedyne pocieszenie, że jeden z banków umorzył nam część kredytu. Nie rozumiem dlaczego jednym opiekunom podwyższono świadczenie, a nam je odebrano, a teraz przywrócono na gorszych warunkach.

Mężem opiekuje się także pani Anna z Zalesia, odkąd 16 lat temu dostał wylewu krwi do mózgu. Musiała rzucić pracę w szkole jako psycholog dziecięcy. Zaczęli żyć skromnie z dwójką dzieci mając na utrzymanie tylko jego rentę. Gdyby nie pomoc kolegów męża z pracy, którzy pokryli koszty jego rehabilitacji przez pierwszy rok, dziś byłby w stanie wegetatywnym i nie mógłby siedzieć na wózku. Kiedy w 2007 roku wprowadzono świadczenie pielęgnacyjne i odmówiono go jej, złożyła skargę do sądu. Po kilku latach walki sąd uznał, że jako żona opiekująca się niezdolnym do samodzielnej egzystencji mężem, także powinna otrzymać to świadczenie. Otrzymała je w końcu w 2013 roku. Ale tylko dwa razy, gdyż w lipcu nowe przepisy odebrały go takim osobom jak ona – opiekującym się dorosłymi osobami z niepełnosprawnością.

– Wiele razy występowałam z pismami do różnych instytucji, aby przydzielono mojemu mężowi opiekuna, bym ja mogła pójść do pracy. Bez problemu ją znajdę i dostanę 3500 zł na rękę, opłacę sobie ubezpieczenie zdrowotne i składki emerytalne. Ale żadna instytucja nie miała takiego opiekuna. Teraz się dowiadujemy, że rząd zmuszony wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego, przywraca nam 520 zł, ale zabiera prawo do bezpłatnej służby zdrowia i nie będzie odprowadzał z tych 520 zł składek emerytalno-rentowych,  które przecież liczą się do naszego stażu pracy. Jak takie nieludzkie postępowanie nazwać? Chcemy tych samych praw jakie mieliśmy w 2013 roku, a jeśli opiekunowie dzieci niepełnosprawnych od maja mają otrzymywać 1000 zł świadczenia na dziecko niezdolne do samodzielnej egzystencji, to my także chcemy je otrzymać, gdyż się niczym nie różnimy. My także opiekujemy się niezdolnymi do samodzielnej egzystencji osobami niepełnosprawnymi, tylko dorosłymi. Również musieliśmy zrezygnować z pracy, aby opiekować się swoim dorosłym dzieckiem, mężem, żoną, mamą, tatą, czy bratem lub siostrą.

Rafał Bakalarczyk jest doktorantem Instytutu Polityki Społecznej, popiera protestujących pod Sejmem. Uważa, że wszyscy opiekunowie powinni być traktowani tak samo, być ubezpieczeni i otrzymywać taki sam wzrost świadczeń pielęgnacyjnych.

– Sama niepełnosprawność jest mocno obarczona ryzykiem wykluczenia społecznego, osoby te mają też dużo niższe dochody niż reszta społeczeństwa, dotyczy to także grupy opiekunów osób niepełnosprawnych. Gdy na to nakłada się jeszcze skrajne ubóstwo, które wśród tej grupy osób jest dwa razy większe niż w całej populacji Polaków oraz zagrożenie występowaniem różnych schorzeń i chorób u opiekunów – oni są często przeciążeni opieką – to ich sytuacja staje się już niesłychanie trudna.

Pani Małgorzata z Sulejówka opiekuje się trzema osobami – ciężko chorą mamą, bratem, który dostał udaru mózgu, oraz 20-letnim dzieckiem z zespołem Aspergera. Syn otrzymuje 600 zł renty, brat z opieki społecznej dostaje 380 zł, dochodzi 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego oraz świadczenie pielęgnacyjne mamy – 620 zł. To ich wszystkie przychody – 1753 zł na trzy osoby.

– Marzeń już nie mam, są tylko opłaty i leki, a co zostanie jest na najprostsze jedzenie. Rodzic, który dziś opiekuje się dzieckiem niepełnosprawnym w ciężkim stanie, jutro będzie się opiekował dorosłą osobą. Czy to coś zmienia w jego sytuacji jako opiekuna? Nie. Polskie przepisy ustawy o świadczeniach rodzinnych tak niesprawiedliwie nierówno traktują opiekunów, że powinny zostać zaskarżone i zmienione.

Do protestujących przyłączył się także młody mężczyzna chorujący na padaczkę, skarżąc się, że w kilku szpitalach odmówiono przyjęcia go – prawdopodobnie nie był ubezpieczony. W obozie dostał ataku padaczki, przechodzi ich kilka w ciągu dnia.

Pani Lidia z Warszawy tuż przed tym jak zachorowała jej mama, straciła pracę w Wydawnictwach Szkolnych i Pedagogicznych z powodu redukcji etatów. Nie może więc nigdzie powiedzieć, że musiała zrezygnować z pracy, aby zaopiekować się mamą. Dlatego nie może liczyć na taką pomoc, jaką otrzymują osoby, które zrezygnowały z pracy, aby zaopiekować się dzieckiem. Uważa, że to absurd. Ma 55 lat i wypracowane 20 lat pracy. Chciałaby pójść do pracy, ale nie zostawi mamy.

– Tylko jaki pracodawca przyjmie mnie w tym wieku do pracy? Moja mama jest sparaliżowana, ale ma sprawny umysł, rozum i mowę. Rozumie co się wokół niej dzieje. Powtarza mi tylko, abym nie oddawała jej do domu opieki, że woli umrzeć niż tam pójść. Odebrano mi świadczenie z ubezpieczeniem zdrowotnym i składkami emerytalnymi, żyjemy we dwie z mamy emerytury w wysokości 1100 zł. Zalegam z płatnościami, jestem zapożyczona u każdego, już nie mam od kogo pożyczać. Co mogłam już dawno sprzedałam, aby się utrzymać, nie mam jednego pierścionka, kolczyka, wszystko sprzedałam, nie mam już nic. Chodzę i proszę w pomocy społecznej, aby zapłacili mi czasem za prąd, ale to jest upokarzające. Taki los zgotowało mi państwo i pan premier osobiście, kiedy odebrał mi świadczenie pielęgnacyjne na opiekę nad mamą.

Pani Marzena także opiekuje się chorą mamą, która ma alzheimera oraz synem. W pewnym momencie opiekowała się czterema osobami – mamą, synem, tatą chorującym na serce i sparaliżowanym dziadkiem. Mówi, że całe jej życie to opieka, że zrezygnowała z życia. Od wielu lat nie była na urlopie, w kinie, kawiarni, gdziekolwiek poza wyjściem z domu na zakupy, do apteki i na pocztę, aby opłacić rachunki. To jej kontakt ze światem i ludźmi. Gdyby nie pomoc w opiece dzieci i męża, nie chce myśleć jakby się to skończyło. A wielu opiekunów, głównie kobiet, mieszka samotnie, bo mężowie dawno odeszli.

– W całej trudnej sytuacji opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, w ogóle nie myśli się o tym, że ten opiekun może zachorować i sam potrzebować opieki. I kto się nim zajmie? A co stanie się wtedy z osobą którą się opiekował? Mnie synowie wspierają, ale oni mają szkołę, swoje życie, nie mogę od nich wymagać aby zrezygnowali ze wszystkiego, bo to ja zrezygnowałam ze wszystkiego i nie chcę, aby mieli takie życie jak moje. Ale wielu opiekunów nie może liczyć na takie wsparcie. Dlatego jesteśmy tutaj i walczymy o równe traktowanie nas opiekujących się osobami niepełnosprawnymi. Chcemy spełnienia wyroku Trybunału Konstytucyjnego, przywrócenia tamtego świadczenia pielęgnacyjnego ze wszystkimi nabytymi prawami i nie akceptujemy formy jaką rząd przygotował w postaci zasiłku opiekuńczego bez ubezpieczenia zdrowotnego, bez składek emerytalnych i bez waloryzacji.

Zdaniem pani Marzeny to rząd podzielił opiekunów. Jedni otrzymują świadczenie pielęgnacyjne niezależnie od wysokości dochodów, drudzy w pewnym okresie nie otrzymują nic, bo osobom, którymi się opiekują przyznano niepełnosprawność na czas określony, inni są obwarowani wysokością dochodu, który nie może przekraczać 623 zł na członka rodziny, muszą też przedstawić zaświadczenie, że zrezygnowali z pracy na rzecz opieki nad osobą z niepełnosprawnością.

– To nie jest równe traktowanie opiekunów – dodaje. – Przecież my wszyscy opiekujemy się osobami niezdolnymi do egzystencji przez 24 godziny na dobę. Nie możemy też pracować, albo zrezygnowaliśmy z pracy, albo nas zwolniono lub nigdy nie pracowaliśmy ponieważ od lat opiekujemy się taką osobą. Dlaczego nas tak się dzieli, choć wszyscy mamy równie ciężko? Dlaczego części opiekunom stawia się obwarowania i odbiera im ubezpieczenie zdrowotne, niskie składki emerytalne, a innym nie? Dlaczego jednym zwiększa się świadczenie – choć dopiero po protestach – a innym opiekunom nie? A my wszyscy jesteśmy równymi opiekunami, nie ma gorszych i lepszych opiekunów, takich, którzy zasługują na podwyższenie świadczeń, ich waloryzację oraz ubezpieczenie zdrowotne i składki emerytalno-rentowe, i takich, którzy na to nie zasługują. A takie jest myślenie rządu i ministra pracy i polityki społecznej Władysława Kosiniak-Kamysza. Dlatego zostaniemy tutaj tak długo, aż zostaniemy potraktowani tak samo jaki inni opiekunowie.

Zobacz galerię…

Tekst i fot.: Piotr Stanisławski

Data publikacji: 11.04.2014 r.