28 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy najczęściej osób między 20. a 40. rokiem życia. Każdy z pacjentów może doświadczyć innych objawów, a są to m.in. zmiany czucia w kończynach i na twarzy, zaburzenia wzroku, niedowłady, zaburzenia mowy, ogólne osłabienie. Schorzenie to jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych.

W środę, 28 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego; z tej okazji w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja zorganizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Fundację Urszuli Jaworskiej.

W Polsce na SM choruje 45 tys. osób, jednak tylko 5 tys., czyli ok. 12 proc. chorych, objętych jest leczeniem. Jak poinformowali organizatorzy spotkania, w Europie leczonych jest 30-40 proc. chorych.

Prof. Krzysztof Selmaj z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi mówił, że SM to choroba, o której coraz więcej wiemy i coraz lepiej jesteśmy w stanie ją leczyć. Poinformował, że tylko w ciągu ostatniego roku zarejestrowano trzy nowe leki.

Podkreślał, że bardzo ważne jest wczesne podjęcie leczenia, ponieważ leki hamują zmiany powodowane przez chorobę. Gdy ona jest zaawansowana, możliwości terapeutyczne są ograniczone.

Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przekonywał, że życie osoby z SM powinno przede wszystkim być godne, a żeby tak było, musi być normalne. Dodał, że warunkiem jest dostęp do leczenia, a w Polsce nie jest z tym dobrze. Przypomniał, że obecnie programy lekowe dla chorych na SM trwają w Polsce pięć lat.

– Prowadzimy rozmowy z resortem zdrowia o zniesieniu ograniczeń czasowych. To lekarz, a nie urzędnik, powinien decydować o długości leczenia. Leczenie kosztuje mniej niż utrzymywanie osoby niepełnosprawnej, nie twórzmy niepełnosprawnych, tylko leczmy wtedy, kiedy chorym można pomóc. Odbieranie leku osobie, dla której jest on skuteczny, jest odbieraniem jej szansy na godne życie – mówił Połeć.

Resort zdrowia utrzymuje, że dowody naukowe na skuteczność kontynuacji leczenia powyżej piątego roku terapii w profilaktyce wystąpienia kolejnych rzutów choroby są skąpe. MZ podkreślało też wielokrotnie, że postępowanie w sprawie zmiany długości leczenia chorych na SM w ramach programu lekowego może być wszczęte jedynie na wniosek producenta terapii.

Podczas środowej konferencji podkreślano także, że jest wiele do zrobienia w kwestii społecznego postrzegania SM. Wiele osób kojarzy tę chorobę wyłącznie z jej bardziej zaawansowaną postacią: wózkiem inwalidzkim i unieruchomieniem. Tymczasem z SM przez wiele lat można normalnie żyć – pracować, realizować swoje pasje, założyć rodzinę. Jednak to, czy chory będzie miał szanse na normalne funkcjonowanie, w dużej mierze zależy od jego otoczenia.

Pacjenci z SM nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby, dlatego z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego sformułowali apel z pięcioma prośbami do społeczeństwa, wyjaśniając, co dla nich oznacza wsparcie w chorobie.

Apelują m.in. o to, by nie okazywać im nadmiernej litości, pozwolić im być samodzielnymi i nie wyręczać we wszystkim, mobilizować do podejmowania terapii i rehabilitacji, towarzyszyć im w chorobie.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to święto ustanowione przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego oraz krajowe towarzystwa zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji na sześciu kontynentach przygotowywane są spotkania, konferencje, happeningi, których celem jest budowanie powszechnej wiedzy na temat SM i walki o prawa chorych na SM.(PAP)

akw/ abr/ woj/

Data publikacji: 28.05.2014 r.