W niedzielę, 28 lutego, obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ta data nie została wybrana przypadkiem – święto przypada w ostatni dzień lutego, najczęściej – 28, a rzadziej – 29 lutego, czyli w najrzadziej występującym dniu roku. Celem jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.
Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną.
O chorobach rzadkich i o osobach, które się z nimi borykają, w czasie zorganizowanej w Dniu Chorób Rzadkich w otwartym właśnie przez Fundację „Potrafię Pomóc” we Wrocławiu Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, mówił koordynator medyczny Centrum, prof. dr hab. Robert Śmigiel, genetyk kliniczny, neonatolog, pediatra:
– Za tą chorobą kryje się dzielna osoba, która niestety często samotnie, po cichu boryka się z szeregiem problemów. Te osoby to głównie dzieci, z nimi są związane ich rodziny, które również próbują wspomagać dziecko. Ich problemy nie zakończą po wyjściu ze szpitala, najczęściej będą trwały przez całe życie. Chcielibyśmy w tym Centrum oprócz tego profesjonalizmu w diagnostyce, terapii, podkreślić holistyczne podejście do osób chorych i ich rodzin.
Bo właśnie po to, by całościowo wspierać pacjentów – by mogli oni w jednym miejscu znaleźć szybką diagnozę i skierowanie na odpowiednią terapię, powstało wrocławskie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego. Jedyne takie miejsce w Polsce. Pierwsi pacjenci progi placówki przekroczyli w połowie lutego 2021. Koordynatorem terapeutycznym Centrum jest dr Dominika Zawadzka, terapeuta z ponad dwudziestoletnim stażem pracy terapeutycznej, która również wzięła udział w konferencji:
– Oferujemy skoordynowaną opiekę: medyczną, terapeutyczną, edukacyjną, wytchnieniową. Zapraszamy wszystkich; dzieci, rodziny i osoby dorosłe, bo choroby rzadkie objawiają się w różnym wieku. Mamy do zaoferowania szereg terapii i możliwości wsparcia – wyjaśniła.
Jedną z takich terapii jest SI – integracja sensoryczna. Pokazowe zajęcia SI można było obejrzeć w czasie konferencji w Centrum im. Bartłomieja Skrzyńskiego.
Patron placówki, śp. Bartłomiej Skrzyński, to znany wrocławski społecznik, dziennikarz, twórca programu telewizyjnego „W-skersi”, wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. osób z niepełnosprawnością, dyrektor biura „Wrocław bez barier”, wykładowca akademicki, bloger. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić stereotypowy sposób postrzegania osób z niepełnosprawnościami, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą – zanikiem mięśni, typu Duchenne’a. Zmarł w zeszłym roku. Pośmiertnie został odznaczony przez prezydenta RP Złotym Krzyżem Zasługi za zasługi w działalności społecznej na rzecz osób potrzebujących pomocy i wsparcia oraz nagrodą specjalną im. Piotra Pawłowskiego. Został też laureatem Nagrody Specjalnej 18. edycji Konkursu „Człowiek bez barier 2020”. Bartek był przyjacielem i „dobrym duchem” Fundacji „Potrafię Pomóc”, o czym mówił prezes Fundacji, Adam Komar.
– „Bartek zawsze był dla nas inspiratorem i wyznacznikiem pewnych standardów. To, że sam chorował, nie przeszkadzało mu żyć życiem dwóch zdrowych ludzi. Pokazywał, że przeszkody i bariery są tak naprawdę tylko w sferze mentalnej”.
Bartłomiej Skrzyński był też inspiratorem stworzenia we Wrocławiu Centrum Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie, wbrew nazwie, wcale nie należą do rzadkości. Dotykają 300 milionów osób na świecie, w Polsce – 2,3-3 milionów osób. To oznacza, że co 25 dziecko rodzi się z taką chorobą. Większości z nich nie można wyleczyć, ale szybka diagnoza i odpowiednio dobrana terapia są kluczowe.
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich mieszczące się na pierwszym piętrze budynku przy ulicy Horbaczewskiego 24 we Wrocławiu to dopiero pierwszy krok. W przyszłości Fundacja zamierza wybudować supernowoczesny rehabilitacyjno-edukacyjny Kompleks Potrafię Pomóc. Jest już działka przy ulicy Melioranckiej we Wrocławiu. Działkę pod budowę Kompleksu przekazało Fundacji miasto Wrocław, a w czasie konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich prezydent Wrocławia, Jacek Sutryk, mówił: – Przy tej okazji chciałbym kolejny raz zadeklarować, że jeśli będzie potrzebna pomoc i wsparcie, to jesteśmy do dyspozycji.
W tym roku Fundacja „Potrafię Pomóc”, wspólnie z Urzędem Miasta Wrocławia oraz wrocławskim MPK podjęła szereg akcji, by zwiększyć świadomość o chorobach rzadkich. W Dniu Chorób Rzadkich w stolicy Dolnego Śląska kolorami symbolizującymi choroby rzadkie – czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłysnęły znane wrocławskie budynki (w tym: Hala Stulecia, Stadion Miejski, Opera Wrocławska). Informacje na temat chorób rzadkich znaleźć można między innymi na ekranach wrocławskiego MPK, na biletomatach, kasownikach, w Centrach Obsługi Mieszkańca.
Fundacja „Potrafię Pomóc” we współpracy z MPK i Urzędem Miejskim przygotowała też nową odsłonę kampanii społecznej „To nie jest bajka” o zespole Pradera-Williego, rzadkiej chorobie wiecznego głodu. Spoty można oglądać na ekranach wrocławskich autobusów i tramwajów. Fundacja wspólnie z wrocławskim magistratem zachęcała też wrocławian, by 28 lutego, w dowód solidarności z chorymi, wybrali ubrania w kolorach kampanii oraz do używania w mediach społecznościowych hasztagu #RareDiseasesDay.
Więcej informacji o Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego i o Fundacji „Potrafię Pomóc” znajduje się tutaj:
www.centrum.potrafiepomoc.org.pl .
Natomiast informacje o planach budowy Kompleksu Potrafię Pomóc można poznać oglądając jego wizualizację: https://youtu.be/kF2Ap6wQqsA .
pr/, fot. Magdalena Łukaszewska / Fundacja „Potrafię Pomóc”
Data publikacji: 01.03.2021 r.
