Czy osoby z niepełnosprawnością ruchową mogą skakać z radości? Oczywiście! Udowodnili to chorzy z SMA, którzy podczas wydarzenia „O skok od leku 4” skoczyli ze spadochronem, aby pokazać zadowolenie z wprowadzenia do refundacji dwóch nowych terapii na tę rzadką chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.
1 września 2022 to ważna data dla osób z SMA, ponieważ tego dnia pacjenci otrzymali dostęp do kolejnych dwóch zarejestrowanych terapii SMA. Oznacza to, że w Polsce refundowane są wszystkie dostępne w tej chorobie leki. Dlatego już 3 września podczas wydarzenia „O skok od leku 4” zorganizowanego przez Fundację SMA oraz Podniebną Drużynę SMA pokazali swoją radość z tak szerokiego dostępu do leczenia.
Akcja odbyła się już po raz czwarty w Strefie Silesia w Gliwicach i wzięło w niej udział kilkadziesiąt osób – zarówno osób z SMA, jak i zdrowych, którzy zjechali się z całej Polski, aby móc skoczyć ze spadochronem. Skoki oddało 6 uczestników, w tym jeden z naszych ukraińskich gości.
Tegoroczna edycja miała dwa główne cele, po pierwsze okazanie radości z rozszerzenia dostępu do leczenia – najmłodsi pacjenci otrzymali dostęp do terapii genowej, a wprowadzona terapia doustna szczególnie ucieszyła dorosłe osoby z SMA, które nie były objęte żadnym leczeniem, ponieważ forma podania refundowanego do tej pory leku była dla nich problematyczna.
Drugim, równie ważnym celem było zaprezentowanie całej Polsce, społeczności chorych na SMA i ich bliskich – pokazanie kim są i jak silną, zorganizowaną i zdeterminowaną grupę tworzą, która dzielnie walczy z przeciwnościami losu, szerzy wiedzę na temat rdzeniowego zaniku mięśni i udowadnia, że z chorobą można normalnie żyć. Dodatkowo, wydarzenie było doskonałą okazją do pokazania młodym osobom z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia.
Jedną ze skaczących osób była Kamila Taracińska, od lat aktywnie działająca na rzecz środowiska SMA. Po skoku, szczęśliwa, powiedziała: – Dlaczego skakałam? Zawsze byłam osobą, która przełamywała schematy i swoje bariery. Mimo, że to mój czwarty skok, to emocje były ogromne! Wiedziałam, że muszę pokonać tego „stracha”, bo pokonując go w głowie wygram. Wychodzenie ze strefy komfortu pozwala nam osiągać cele i spełniać marzenia i mimo, że nie jest to łatwe, na pewno warto! Jeszcze w samolocie zastanawiałam się dlaczego to sobie robię, po co mi to, to jest ostatni raz! Jednak, gdy tylko wyskoczyliśmy, już wiedziałam dlaczego to sobie robię – spełnianie marzeń jest bezcenne, a wrażenia ze skoku nie do opisania. To trzeba po prostu przeżyć. Jako osoba aktywna zawodowo, organizująca różne eventy poznałam jeszcze jedną moc skoku – głowa mi się zresetowała, stała się lekka i wszystkie stresy odeszły – opisała swoje motywacje i emocje.
Podniebna Drużyna SMA to grupa zapaleńców chorych na SMA, którzy mimo choroby zdecydowali się żyć pełnią życia, łamać granice oraz niszczyć stereotypy.
„O skok od leku 4” odbył się pod honorowym patronatem prezydenta Gliwic Adama Neumanna.
Karolina Kaczyńska / Fundacja SMA, fot. archiwum Fundacji SMA
Data publikacji: 08.09.2022 r.
