Kasia urodziła się z rzadką chorobą genetyczną – dysplazją diastrofic. „Nie byłam na to gotowa, może gdybym wiedziała, byłoby mi łatwiej, może… Kasia była bardzo wyczekiwanym dzieckiem, ciąża przebiegała prawidłowo, badania wychodziły dobrze, więc skąd mogłam przypuszczać – zastanawia się pani Zdzisława.
„W październiku 2014 roku córeczka przyszła na świat, ale nikt nie chciał mi jej pokazać, więc zaczęłam rozpaczać i panikować, czułam, że coś jest nie tak. Chciałam zasnąć i się nie obudzić. Nikt nie odpowiadał na moje pytania. Dopiero w 10. dobie genetyk postawił diagnozę: dysplazja diastroficzna (charakteryzująca się: skróceniem kończyn, łokciowym ustawieniem rąk z odstającymi kciukami, przykurczami w stawach, obrzękiem chrząstek małżowin usznych). Zaburza ona rozwój chrząstki i kości, co powoduje zniekształcenia stawów, które utrudniają poruszanie się. Zrozumiałam, że moja córka jest niepełnosprawna i choruje na bardzo rzadką chorobę.”
Rodzic chorego dziecka staje się powoli ekspertem od danej choroby, szuka informacji w internecie, na grupach, rozmawia z innymi rodzicami, lekarzami, specjalistami. Czyta, pyta, szuka i jeszcze raz szuka…
„Córeczka przeszła dwie operacje i kilka zabiegów w naszym kraju, niestety nie przyniosły one znaczącej poprawy, ponieważ w Polsce nie ma szpitala specjalizującego się w leczeniu dysplazji diastroficznej” – opowiada mama Kasi. Po długich poszukiwaniach trafiły do niemieckiej Kliniki Ortopedycznej w Aschau, w której przeprowadzono 2 operacje nóg, kolejne trzy – prawego i lewego biodra oraz kręgosłupa Kasia przeszła w Schön Klinik Vogtareuth.
„Wszystkie te operacje zakończyły się sukcesem, dzięki nim córeczka mogła samodzielnie chodzić w ortezach. Niestety dość szybko okazało się, że nie jest to wystarczające… Przy tak rzadkiej chorobie, jaką ma Kasia trudno cokolwiek przewidzieć, a medycy nie chcieli eksperymentować. Byłam załamana, bo operacje w Niemczech kosztowały nas pół miliona złotych, a Kasi nadal groził wózek inwalidzki, coraz gorzej chodziła”.
W końcu pani Zdzisława znalazła lekarza z USA, który operuje tak trudne przypadki w Paley European Institute w Warszawie. Zdecydowała się oddać Kasię w ręce dr. Davida Feldmana. „Tam córeczka przeszła niezwykle skomplikowane operacje obu kolan oraz stóp. Dzięki nim spełniło się jej największe marzenie – nie musi już chodzić w ortezach! Codziennie jest natomiast rehabilitowana, bez tego efekty operacji zostałyby zaprzepaszczone” – wyjaśnia mama Kasi.
„Od samego początku zdawaliśmy sobie sprawę, że w przyszłości Kasię będzie czekać operacja kręgosłupa. Córka urodziła się z dodatkowym półkręgiem w części piersiowej, który powoduje postępującą skoliozę i niebezpiecznie zbliża się do rdzenia kręgowego. Oznacza to, że bez operacji nastąpi paraliż jej ciała.. Dr Feldman, który się nią opiekuje nie może zoperować kręgosłupa w Paley European Institute w Polsce, bo nie ma tu odpowiedniego zaplecza do tak skomplikowanej interwencji chirurgicznej. Dr Feldman nie chce przesuwać operacji w czasie, bo skolioza postępuje szybko i za chwilę może być za późno. Operacja ma się odbyć latem 2024 r.
Kwota do zebrania jest tak wielka, że nawet boję się ją napisać… To 150 000 USD, czyli ok. 646 000 zł!”
Ma zaledwie 9 lat i mimo rzadkiej choroby nie poddaje się, przeszła już 11 operacji, dzielnie walczy o swoje zdrowie. Zbierała środki na operację kręgosłupa sprzedając razem z mamą własnoręcznie przygotowane przetwory. Każdy weekend spędzały w różnych miejscach, starając się zebrać fundusze.
„Nawet kiedy jest bardzo trudno, nauczyła się jak podnosić mnie na duchu, sama też znalazła sposób na swój lęk, wymyśliła historię czerwonej linii. To wyjątkowa, nieprzerywalna linia, która łączy nasze serca. Linia mieni się pięknie brokatem. Pozwala jej przetrwać liczne momenty, gdy jest sama w gabinetach czy na salach operacyjnych. Wie, że nawet kiedy nie ma mnie w zasięgu wzroku i nie trzymam jej za rękę, to zawsze jesteśmy połączone niezwykłą więzią – czerwoną linią…”.
Kasia marzyła o tym, aby zbiórka zakończyła się i mogła spędzać jak najwięcej czasu ze swoimi rodzicami, którzy dwoją się troją, żeby ją uratować. I wydarzył się prawdziwy cud! W pierwszy weekend grudnia ub. roku zebrano środki na operację kręgosłupa! Po jego zabezpieczeniu będzie mogła w końcu odetchnąć, nie myśleć o kolejnym bólu, szpitalu, unieruchomieniu, izolacji… Zacząć cieszyć się dzieciństwem, na jakie zasługuje!
Wszystko stało się możliwe dzięki wielkim sercom: Tomasza Zygmunta PE4All – wychowanie fizyczne dla każdego, Damiana Żurawskiego, Krzysztofa Stanowskiego, Marcina Gortata i Make life harder, Roberta Mazurka, oraz milionom indywidualnych serduszek! Cała kwota z siepomaga wpłynęła na konto. Dzięki temu Kasia i jej rodzice mogli odetchnąć i spokojnie spędzić święta. Nadwyżka pozostanie na dalsze leczenie, które jak wiemy, nie skończy się na operacji kręgosłupa.
„Moja córka jest wyjątkowa. Nie wstydzi się swojej inności, o swoich bliznach mówi, że to tatuaże, pokazujące ile w swoim życiu już przeszła. Nie mogę pozwolić na to, by moja córeczka została sparaliżowana, by się poddała! Chcę, by była niezależna, żyła pełnią życia. Zrobię wszystko, by jej piękna dusza znalazła miejsce w pełnym ograniczeń ciele i by to ciało służyło jej jak najdłużej i jak najlepiej!” – podsumowała Zdzisława, mama Kasi.
Oprac. Ewa Maj, fot. z profilu Kasi
Data publikacji: 08.01.2023 r.
