Miastenicy dziękują za rozszerzenie programu o nową opcję terapeutyczną

Wspaniały prezent świąteczny otrzymali pacjenci z miastenią od Ministerstwa Zdrowia. Od 1 stycznia 2025 r. będziemy mogli skorzystać z kolejnej innowacyjnej terapii. Program lekowy B.157 dla chorych z uogólnioną postacią miastenii został rozszerzony o rawulizumab, wskazany do stosowania jako terapia dodatkowa do standardowego leczenia u pacjentów z uogólnioną postacią miastenii seropozytywną.

Informacja o tej pozytywnej zmianie została przekazana podczas konferencji prasowej poświęconej projektowi nowej listy leków refundowanych. Tym samym piątek 13 grudnia okazał się dla nas, pacjentów z miastenią szczęśliwą datą.

Z tego rozstrzygnięcia cieszą się wszystkie niżej podpisane organizacje pacjenckie wspierające chorych z miastenią, jedną z najczęstszych chorób rzadkich. Bardzo dziękujemy za dostrzeżenie naszych potrzeb! Szczególne podziękowania pragniemy skierować do Pana Ministra Marka Kosa, który spotkał się z nami i wysłuchał, z jakimi problemami codziennie mierzą się pacjenci. Dziękujemy za otwartość, dialog, zrozumienie i życzliwość.

Dostęp do nowoczesnych terapii jest dla miasteników, u których nie działa standardowe leczenie jedyną szansą powrotu do normalnego życia. Miastenia zabiera dużo, a czasami wszystko. Pacjenci z jej uogólnioną postacią doświadczają osłabienia mięśni ustno-gardłowych, w rezultacie mają problemy z jedzeniem i mówieniem. Z kolei osłabienie mięśni rąk i nóg uniemożliwia wykonywanie zwykłych czynności – ubranie się czy przygotowanie posiłku. Miastenia może bezpośrednio zagrażać życiu – nagła niewydolność oddechowa, tzw. przełom miasteniczny wymaga hospitalizacji na oddziale intensywnej terapii. To wszystko sprawia, że często jesteśmy zdani na opiekę naszych bliskich, nie mówiąc o konieczności porzucenia życia zawodowego – a przecież ponad połowa z prawie 10 000 polskich miasteników jest w wieku produkcyjnym!

Nasza choroba ma bardzo zróżnicowany przebieg i dużą zmienność objawów. Nie ma dwóch identycznie chorujących na miastenię osób, tak jak nie ma dwóch identycznych płatków śniegu. Dlatego dostęp do szerokiego wachlarza innowacyjnych terapii o różnych mechanizmach działania jest w przypadku miastenii tak ważny. Jest w nas wielka radość, że staje się faktem. Wierzymy, że to początek dobrych zmian dla pacjentów z miastenią. Dziś z większym optymizmem możemy patrzeć w przyszłość

Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE, Stowarzyszenie osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi „Kameleon”, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych

fot. freepik.com

Data publikacji: 16.12.2024 r.