28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – to wyjątkowy czas, by przypomnieć, że choroby rzadkie wcale nie są tak rzadkie, jak mogłoby się wydawać. W Polsce dotykają około 3 milionów osób – to tyle, ile wynosi populacja Warszawy, Krakowa i Łodzi łącznie.
W Krakowie działa Fundacja „Jesteśmy Pod Ścianą”, prowadzona przez rodziców dzieci z chorobami rzadkimi. To organizacja stworzona przez ludzi, którzy sami doświadczyli trudów walki o zdrowie i życie swoich bliskich. Dzięki temu doskonale rozumieją potrzeby pacjentów i ich rodzin, oferując nie tylko realne wsparcie, ale i wspólnotę nadziei.
Choroby rzadkie – fakty, które warto znać
Choć pojedyncze schorzenia dotykają niewielkiej liczby osób, łącznie choroby rzadkie stanowią globalny problem zdrowotny. Statystyki są poruszające:
• Na całym świecie z chorobami rzadkimi żyje około 350 milionów ludzi.
• W Unii Europejskiej dotykają one aż 30 milionów osób.
• W Polsce szacuje się, że cierpi na nie nawet 3 miliony osób.
• Aż 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne.
• 50 proc. przypadków ujawnia się w dzieciństwie.
Co więcej, co 20. osoba na świecie żyje z chorobą rzadką – to może być ktoś, kogo znasz.
Kraków jako centrum wiedzy o chorobach rzadkich
Fundacja „Jesteśmy Pod Ścianą” od 2022 roku organizuje w Krakowie wydarzenia naukowe, które stają się platformą wymiany wiedzy i doświadczeń dla lekarzy, specjalistów i naukowców. Do tej pory odbyły się trzy duże kongresy naukowo-medyczne poświęcone chorobom rzadkim. Wydarzenia te odbywały się pod patronatem Miasta Krakowa, Prezydenta Miasta Krakowa oraz Uniwersytetu Jagiellońskiego, co dodatkowo podkreśla ich rangę i znaczenie dla środowiska naukowego i pacjentów.
Kongresy gromadziły wybitnych specjalistów, takich jak pediatrzy, neurolodzy dziecięcy, genetycy kliniczni czy terapeuci, którzy wspólnie szukali sposobów na poprawę diagnostyki i leczenia chorób rzadkich.
Wspólnota nadziei – wsparcie dla osób po diagnozie
Fundacja, prowadzona przez rodziców, którzy sami doświadczyli trudnych chwil związanych z diagnozą choroby rzadkiej u swoich dzieci, oferuje wsparcie informacyjne dla osób, które poszukują lub właśnie otrzymały taką diagnozę. To chwila, która często wiąże się z poczuciem zagubienia i bezradności – dlatego fundacja oferuje wskazówki dotyczące możliwych dalszych kroków oraz informacje na temat chorób (ultra)rzadkich.
Fundacja organizuje wsparcie dla całych rodzin, w tym warsztaty psychologiczne dla matek dzieci z niepełnosprawnością oraz telefon wsparcia dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnością.
Plany na 2025 rok – nowe wydarzenia i inicjatywy
Fundacja „Jesteśmy Pod Ścianą” na 2025 rok przygotowuje kolejne inicjatywy, które będą wspierać osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny:
Kongres naukowo-medyczny, tym razem dla specjalistów i lekarzy, odbędzie się w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, który skupi się na najnowszych możliwościach diagnostycznych oraz poszukiwaniu skutecznych terapii po diagnozie. W Krakowie natomiast odbędą się spotkania dla rodziców „Choroby rzadkie – edukacja i wsparcie dla rodziców”, w ramach którego planowane są wykłady i konsultacje z ekspertami, takimi jak genetycy, neurolodzy, dietetycy i rehabilitanci.
Kontynuacja projektu „Mamy Moc!” – cyklu warsztatów psychologicznych dla matek dzieci z niepełnosprawnością oraz stworzenie e-booka „Siła w codzienności – jak wspierać mamy dzieci z niepełnosprawnością”.
Projekt „Szklane rodzeństwo” – inicjatywa skoncentrowana na wsparciu psychicznym rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami.
Chcesz dowiedzieć się więcej?
Choroby rzadkie nie są rzadkie – mogą dotyczyć każdego z nas. Więcej informacji o działalności fundacji i planowanych wydarzeniach można znaleźć na stronie jestesmypodsciana.pl.
– Razem możemy budować wspólnotę nadziei i zmieniać rzeczywistość osób żyjących z chorobami rzadkimi – apelują przedstawiciele Fundacji.
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich kładka o. Bernatka zostanie podświetlona w dwóch kolorach, fioletowym i zielonym.
Info i grafika: krakow.pl
Data publikacji: 25.02.2025 r.
