Apel i petycja o wstrzymanie podwyżki cen opatrunków

Eurodeputowany Marek Plura 24 czerwca wystosował list otwarty w formie apelu do ministra zdrowia, w sprawie chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – EB).

Dotyczy on powstrzymania podwyżki cen opatrunków, która ma wejść w życie 01 lipca 2019 r., w związku ze zmianami w wykazie refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.
Został on również przekazany do redakcji „Naszych Spraw”, publikujemy go poniżej.

W piśmie przewodnim europoseł Plura pisze m.in. Tylko akcja społeczna może przynieść ratunek. Dlatego serdecznie proszę o upoważnienie apelu rodziców dzieci chorych na EB, którzy wczoraj opublikowali następującą petycję do MZ:
https://citizengo.org/pl/171613-po-prawej-stronie?utm_source=fb&utm_medium=social&utm_content=typage&tcid=57420669&fbclid=IwAR3e1A7XrLBG8JTpfSpz4hUevuh6usELXwwoKvwkNSNmVk6uMLudQkific0
Każdy podpis, a jest ich już blisko 7500, może przesądzić o szczęśliwym rozwiązaniu tego dramatycznego problemu.
Proponuję też kontakt z moim przyjacielem Przemkiem Sobieszczukiem z Katowic (osoba dorosła chora na EB) tel. 504 262 871. Przesyłam zdjęcia przekazane mi przez Przemka w celu powszechnej publikacji uświadamiającej ogrom cierpień i problemów chorych na EB.

Z nadzieją na pomoc najsłabszym,

Marek Plura
Poseł do Parlamentu Europejskiego

LIST OTWARTY

Katowice dn. 2019-06-24

Szanowny Pan
Łukasz Szumowski
Minister Zdrowia

Szanowny Panie Ministrze

Zwracam się do Pana z gorącym apelem o podjęcie natychmiastowych, skutecznych działań w celu całkowitego odsunięcia od chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – EB) dramatycznych skutków podwyżek cen opatrunków ujętych na Liście Refundacyjnej, która ma wejść w życie w dniu 01 lipca 2019 r.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest najboleśniejszą chorobą na świecie. Każda czynność chorego – siedzenie, chodzenie, jedzenie itd. wiąże się z ogromnym cierpieniem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym. Dla chorych na EB opatrunki to druga skóra. Chorzy noszą je od urodzenia cały czas, nawet podczas spania. Opatrunki nie tylko goją rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków.

Konieczne jest stosowanie sprawdzonych środków wysokiej jakości. Nie można narażać chorych na zrywanie podgojonego naskórka razem z niewłaściwie dobranym „zastępczym” opatrunkiem. Nie można też zapomnieć, iż opatrunki to tylko część pielęgnacji. Choremu niezbędne są bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety itp.
Łącznie stanowi to bardzo wysokie obciążenie budżetu domowego, w którym przecież muszą być uwzględnione potrzeby pozostałych członków rodziny.

Przez cztery ostatnie lata miesięczne wydatki na pielęgnację chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka wzrastają drastycznie! Przykładowo: miesięcznie za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, w czerwcu w 2019 r. już 4014 zł, a od1 lipca aż 6114 zł. Obecnie, miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB, to suma 5-6 tys. zł, która teraz ma wzrosnąć do 8-9 tys. zł! To wydatek nieosiągalny dla rodzin osób chorych na EB.

Konieczne jest zatem wyodrębnienie tego schorzenia z grupy „przewlekłe owrzodzenia”, dzięki czemu dopłaty pacjentów nie będą rosły tak dramatycznie. Epidermolysis Bullosa to schorzenie rzadkie, dotyczące w Polsce zaledwie kilkuset osób – głównie dzieci, dlatego objęcie tej grupki szczególnie cierpiących pacjentów szczególnym, a zarazem koniecznym wsparciem, z całą pewnością nie będzie znaczącym obciążeniem dla budżetu państwa.

Zwracam pańską uwagę także na fakt, iż podnoszona tu kwestia chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka jest kolejną ze spraw dotyczących pacjentów z chorobami rzadkimi, do których i ja należę, domagającą się pilnego interwencyjnego rozwiązania, co jest dowodem na brak koniecznych rozwiązań systemowych. Mimo wielu obietnic, co do zmiany tej negatywnej sytuacji, Polska wciąż pozostaje jedynym krajem Unii Europejskiej nieposiadającym Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. W związku z tym proszę o odpowiedź na pytanie kiedy Rada Ministrów przyjmie przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia projekt takiego Planu?

Z poważaniem,

Marek Plura
Poseł do Parlamentu Europejskiego
www.plura.pl

Data publikacji: 24.05.209 r.