Pamięci Agnieszki Lasoty i Piotra Kowaliczka, zmarłych niedawno bohaterów wystawy „Spójrzcie nam w oczy – chcemy żyć dłużej”, będzie poświęcona jej druga odsłona. W piątek, 6 września, wystawa stanęła przed głównym wejściem do Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, będzie ją można oglądać do 12 września. Piękne portrety jej bohaterów zrobił znakomity fotograf Marek Straszewski.
Organizatorzy wystawy: Fundacja EuropaColon Polska, Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO oraz Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych chcą z całą mocą powiedzieć jeszcze raz: chorzy na zaawansowanego raka jelita grubego chcą i mogą żyć dłużej!
16 petycji, apeli i listów organizacji pacjenckich z prośbą o udostępnienie osobom z zaawansowanym rakiem jelita grubego leczenia przedłużającego życie, zalecanego w III i IV linii; dziesiątki wypowiedzi autorytetów medycznych; rekomendacje światowych towarzystw naukowych, badania potwierdzające skuteczność leczenia, zaproponowana przez producenta najniższa cena w Europie; a jednocześnie brak terapii alternatywnej….
To wszystko okazało się za mało, aby minister zdrowia podjął decyzję o refundacji leczenia. Należy podkreślić, że dla pacjentów z zaawansowanym i postępującym rakiem jelita grubego po zakończeniu leczenia II linii nie ma innej szansy na przedłużenie życia.
Rak jelita grubego rocznie zabija w Polsce ok. 12 tys. osób. Polscy chorzy są leczeni mniej skutecznie niż w krajach takich jak Turcja czy Litwa. Od krajów o najlepszych efektach leczenia takich jak np. Belgia różnica w długości tzw. przeżycia 5-letniego wynosi ok. 15 proc. Oznacza to, że każdego roku umiera ok. 2200 osób, które mogłyby jeszcze żyć. Problemem jest brak możliwości właściwego leczenia w III i IV linii. W standardach i zaleceniach międzynarodowych towarzystw naukowych (ESMO, NCCN) rekomendowane są 2 leki w III i IV linii leczenia zaawansowanego, przerzutowego raka jelita grubego, które znacząco przedłużają życie chorych. Te leki (jeden lub obydwa) są refundowane w 26 krajach Europy, w tym w państwach o podobnym lub niższym od Polski poziomie zamożności, m.in. na Węgrzech, w Słowacji, a ostatnio w Rumunii i Bułgarii (!)
Chorzy, po skutecznym leczeniu w dwóch pierwszych liniach często pozostają w dobrej a nawet w bardzo dobrej kondycji. Tacy właśnie byli Agnieszka i Piotr. Samodzielni, nie wymagali opieki, pracowali. Ale, jak sami mówili – w pewnym momencie system ochrony zdrowia przestał ich zauważać, poczuli się porzuceni, nie dano im już żadnej szansy.
Na raka jelita grubego każdego dnia umierają 33 osoby. Z leczenia, o które aktualnie walczą zainteresowani, skorzystać mogłoby około 1500. pacjentów. Obciążenie budżetu to koszt rzędu 7 mln złotych. Oncoindex wskazuje poziom refundacji leków w leczeniu raka jelita grubego na poziomie (minus) -75, gdzie 0 (zero) oznacza leczenie na poziomie wypełniającym światowe zalecenia.
Zapraszamy do odwiedzenia wystawy. Jej bohaterowie – wszyscy są chorzy na raka jelita grubego, zdecydowali się pokazać swoje twarze i opowiedzieć swoje historie. Wszyscy proszą „Spójrzcie nam w oczy – chcemy żyć dłużej!”.
Nadal można podpisywać petycję w sprawie pilnego dostępu do III i IV linii leczenia dla pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego. Serdecznie zachęcamy wszystkich do jej podpisania. Na raka jelita grubego może zachorować każdy z nas.
https://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_pilnego_dostpu_do_iii_i_iv_linii_leczenia_dla_pacjentow_z_przerzutowym_rakiem_jelita_grubego
pr, fot. Marek Straszewski
Data publikacji: 06.09.2019 r.
