Moje życie z niepełnosprawną córką. To moje największe szczęście i skarb

Miała chwile zwątpienia. Modliła się wtedy o cud. I ten nastąpił. Lekarze dawali jej Uli najwyżej rok życia. Niedługo będzie obchodzić 30. urodziny córki. Małgosia, jej mama, mówi że jest najszczęśliwszą mamą na świecie. I pomaga teraz tym, którzy tak jak ona, też kiedyś mieli chwile zwątpienia.

Ula ma zespół Cornelii de Lange. Rzadka choroba genetyczna. Urodziła się z zapaleniem zachłystowym płuc, ze zmienioną fizjonomią, wadami rąk i nóg; nie ma palców jednej ręki, ma nadmierne owłosienie. To typowe dla tej choroby. Tak jak refluks, wady rozwojowe kończyn, narządów wewnętrznych, jak i wiele innych.

To było drugie dziecko Małgorzaty Szestopałko z Lublina. W domu na swoją nową siostrzyczkę czekała sześcioletnia Justynka. Jak dziecku wytłumaczyć, że nigdy nie będzie z nią biegać, rozmawiać, czy ścigać się na rowerze?

– To było ogromne wyzwanie – przyznaje Małgosia. – Ale córka zachowała się jak dorosła, odpowiedzialna osoba. Stwierdziła bez chwili namysłu, że i tak będzie ją kochać nad życie. Tak mnie tym rozkleiła, że z trudem hamowałam łzy wzruszenia, słysząc taką deklarację w ustach sześciolatki.

Razem z mężem, od pierwszego dnia po narodzinach Uli musieli się mierzyć z piętrzącymi się trudnościami. Wielu znajomych nagle nie mogło znaleźć chwili, żeby – tak jak wcześniej – wpaść do nich, pogadać, pośmiać się. Niektórzy przyszli, spojrzeli na Ulę, na jej zdeformowane ciałko, i więcej się nie pokazali. Bali się, brzydzili?

– Nie chcę nikogo oceniać, ani osądzać – mówi Małgosia. – Na pewno wiele osób nie wiedziało jak się zachować, próbowali pocieszać, dodawać otuchy. A to tak nie działa. Wiedziałam, że nigdy nie będzie dobrze. To nie jest choroba, która przechodzi jak grypa czy zapalenie gardła. Nie odrosną paluszki i nie przyjdzie taki dzień, kiedy Uleńka obudzi się rano i z uśmiechem powie „Dzień dobry kochana mamusiu”.

Każdy dzień był dla Małgosi i Uli walką o życie
Jak nie gronkowiec, to żołądek, albo trzy dni z temperaturą 41 stopni. Cztery razy była już jedną nogą na tamtym świecie. Lekarze nie dali jednak jej umrzeć.

Małgosia jest z wykształcenia położną. Od samego początku wiedziała, że z jej ciążą jest coś nie tak. Lekarz, który prowadził jej ciążę bagatelizował niektóre objawy. Jest pewna, że popełnił błąd. Przez wiele lat czuła do niego ogromny żal.

Kiedy Ula miała już 21 lat, zaczęła bardzo cierpieć z powodu bólu brzucha. Nie wiadomo czy to od przewodu pokarmowego czy narządów rodnych. Pojechały na izbę przyjęć. Okazało się, że dyżur pełnił wtedy ten sam lekarz. Małgosia miała zrobić w tył zwrot, ale została. Lekarz był bardzo speszony spotkaniem po tylu latach. Pamiętał Małgosię. Miała chęć na uszczypliwe komentarze.

– Odsunęłam je na bok, skupiłam się, bo wiedziałam, że przede wszystkim trzeba pomóc Uli – mówi. – A mściwość i odwet do niczego dobrego nie prowadzą. Zapytałam tylko, czy nas pamięta, co potwierdził ze spuszczonym wzrokiem.

Ula przeszła badania. Wykluczono dolegliwości ginekologiczne. Wróciły do domu. Jednak po jakimś czasie Małgosia uświadomiła sobie, że musi wyrzucić z siebie żal. I przebaczyć. I sobie, i jemu. Wróciła na izbę.

– To była bardzo trudna rozmowa – mówi. – Ale ulżyło mi. Tak jakbym zrzuciła z siebie ogromny ciężar. Powiedziałam lekarzowi, że mu wybaczam, że nie chcę nosić do końca życia ogromnego żalu w sercu. Jemu ta rozmowa chyba także była potrzebna. Miał łzy w oczach. Ta rozmowa zakończyła pewien etap w moim życiu, gdzie był żal, rozgoryczenie. Dobrze, że mam to poza sobą. Życzę każdemu, kto ma żal w sobie, żeby tak zrobił. To bardzo uwalnia obie strony.

Ula nie chodzi. Nigdy nie chodziła i nigdy nie będzie samodzielna
Opieka nad nią, wnoszenie, wynoszenie z samochodu to dla jej mamy duży wysiłek fizyczny. Nic dziwnego, że po kilku latach kręgosłup odmówił jej posłuszeństwa. Były dni, kiedy nie była w stanie wstać z łóżka. Mąż nie zawsze był w pobliżu. Pracował. Zaciskała wtedy zęby i zajmowała się Ulą. Nigdy nie myślała o urlopie, wypoczynku, wolnym weekendzie. Dopiero, kiedy Ula dorosła, zostawiała ją pod opieką najbliższych i na tydzień wyjeżdżała do ośrodka rehabilitacyjnego, żeby się chociaż odrobinę zregenerować.

Do spojrzeń przechodniów już się przyzwyczaiła. Nie reaguje. Jeśli już – to z charakterystycznym dla siebie poczuciem humoru. Bo jak inaczej zareagować na wścibskie spojrzenie kobiety, która spoglądając na Ulę, nie miała żadnych oporów, żeby się spytać „pani, co temu dziecku jest”. I usłyszała, że zapalenie płuc.
Przez te wszystkie lata choroba Uli nigdy nie dawała jej „forów”. Wręcz przeciwnie.

Pięć lat temu Ula bardzo podupadła na zdrowiu. Zaczął się jej zaciskać przełyk, przyszedł ból i cierpienie. Jeden szpital, drugi. W końcu złapała sepsę.
– Byłam już wtedy na granicy wytrzymałości – przyznaje Małgosia. – Nie ma nic gorszego dla matki jak bezsilne patrzenie na cierpienia własnego dziecka.

W pewnym momencie coś jednak w niej pękło
– Jestem wierzącą osobą i zaczęłam się modlić. „Panie Boże, albo ją zabierz, albo ją uzdrów” – powiedziałam. – To były wtedy dwie najgorsze doby. Funkcjonowałam jak robot. Zadaniowo, żeby nie zgłupieć. Nie histeryzowałam, nie panikowałam, czułam jednak niezwykły spokój w sercu.
Ula wyszła z tego. Lekarze kręcili głową z niedowierzaniem. Przyznali później, że zakładali najczarniejszy scenariusz.

Małgosia nie umie narzekać. Nie żali się, nie roztkliwia się nad swoim losem. Kiedyś w szpitalu podeszła do niej kobieta. Obca. Pierwszy raz ją na oczy widziała. Musiała przez długi czas ją obserwować jak zajmuje się Ulą, jak z nią rozmawia, przytula, całuje. W końcu nie wytrzymała.
– Bardzo panią przepraszam, ale muszę to pani powiedzieć – zaczęła nieśmiało. – Chciałam pani strasznie podziękować. Nigdy więcej nie będę narzekać na swoje życie. Nigdy.
Przytuliła się do Małgosi i rozpłakała.
– Wtedy pomyślałam, że może pan Bóg tak chciał i Ula ma tutaj, na ziemi swoją misję do spełnienia. „Ej, ty, co się martwisz, że twoje dziecko ma chorą nóżkę, albo się nie chce uczyć! Popatrz na mnie. Ja to dopiero mam przechlapane, ale walczę i się nie poddaję.”

Małgosia od wielu lat pomaga innym
Robiła to zawsze. Nawet wtedy, kiedy to ona bardziej potrzebowała pomocy, wsparcia. Wie, co to znaczy niepełnosprawność. Nie z książek, opowiadań czy kursów. Zna to z życia. Od trzydziestu lat niepełnosprawność i wszystko, co jest z nią związane – to jest jej życie. Dzień po dniu. Swoją wiedzą, doświadczeniem, a przede wszystkim optymizmem dzieli się z innymi. Od kilku lat jest prezesem Stowarzyszenia Na Rzecz Osób Potrzebujących Wsparcia „Iuvo”.

Na lubelskim Czechowie prowadzi także „Pracownię rękodzieła u Małgosi”. Wcześniej był to „Kącik wytchnienia” – miejsce, które powstało z myślą o mamach dzieci z niepełnosprawnościami.

– W pracowni prowadzimy m.in. zajęcia z arteterapii, plastyczne, rękodzielnicze – mówi Małgosia – prezes. – Organizujemy urodziny plastyczne dla dzieci i młodzieży, spotkania towarzyskie przy rękodziele, kameralne i klimatyczne. Jest to miejsce, gdzie dzieci z niepełnosprawnością mogą spędzić czas w fajnym towarzystwie i z jeszcze fajniejszymi atrakcjami.

Pracownia działa społecznie. Pieniądze na jej utrzymanie – czynsz, media pochodzą m.in. ze sprzedaży wyrobów rękodzielniczych, które można kupić na miejscu.

– Można też u nas zamówić coś na prezent, np. spersonalizowany upominek. Wykonujemy skrzyneczki, kufry, szkatułki, chusteczniki, kubki, talerze, miseczki i wiele innych. Zdarza nam się też naprawiać uszkodzone obrazy, figury itp. – mówi Małgosia.

Stowarzyszenie „Iuvo” powstało w 2008 roku. Założył je Robert Grela. To on też jest pomysłodawcą nazwy. Celem działalności stowarzyszenia jest szeroko rozumiane wsparcie osób oraz rodzin, organizacja zajęć rehabilitacyjnych i rekreacyjnych dla osób z niepełnosprawnością. Ale nie tylko. Stowarzyszenie stopniowo rozszerza swoją działalność o szkolenia, projekty realizowane na rzecz seniorów oraz innych grup zagrożonych wykluczeniem społecznym.

– Członkowie stowarzyszenia to osoby, które rozumieją nasz cel działania oraz jego misję – podkreśla Małgosia. – Są to fantastyczni, ciepli, pełni energii ludzie, którzy chętnie dzielą się swoimi umiejętnościami oraz pasjami w celu niesienia pomocy osobom potrzebującym wsparcia. Często to inne mamy – takie przez duże „M” , które podobnie jak ja mają niepełnosprawne dzieci. Razem tworzymy to miejsce też dla nas samych, to taka nasza mini-oaza, by samym oderwać nasze myśli od problemów dnia codziennego.

Na początku lipca w pracowni Małgorzaty Szestopałko odbyły się wakacyjne zajęcia zorganizowane przez Stowarzyszenie „Iuvo” w ramach projektu „Ciekawi świata”. Były to zajęcia rekreacyjne, terapeutyczne i edukacyjne dla lubelskiej młodzieży z niepełnosprawnością, które finansowo wsparł Urząd Miasta w Lublinie. W ramach spotkań uczestnicy biorą udział w dogoterapii, zajęciach rękodzielniczych oraz spotkaniach z muzyką i muzykoterapią. Kolejny cykl tego rodzaju spotkania zaplanowano na 18–22 sierpnia, w godzinach 9-14 przy ul. Górskiej 7 lok. 12. Zapraszamy!

Zobacz galerię…

Krzysztof Załuski, fot. archiwum prywatne Małgorzaty Szestopałko

Data publikacji: 23.07.2025 r.