Marlena Meyer
Muzeum Śląskie w Katowicach rozpoczęło nowy program „Muzeum dla demencji” – cykl comiesięcznych spotkań w czterech powiązanych ze sobą obszarach: edukacja, wytchnienie, warsztaty, wystawy. Uczestnicy poznają istotę demencji, sytuację osób z demencją, możliwe metody pomocy opiekunom i rodzinom, ale też dowiedzą się, jaką rolę w chorobie i opiece może odegrać kultura i sztuka.
Wokół demencji powstało sporo mitów, które utrudniają pracę, w trakcie programu będą stopniowo obalane. Tematyka dotyczy w jakimś stopniu chyba nas wszystkich, biorąc pod uwagę statystykę dotknie albo nas, albo kogoś z naszych bliskich…
Pierwsze spotkanie odbyło się w dniach 28 i 29 marca w siedzibie Muzeum Śląskim w Katowicach. Pierwszego dnia wykłady, drugi dzień – to warsztaty dla osób pracujących zawodowo z osobami z demencją.
Pierwsza konferencja
Konferencję rozpoczął wykład „Demografia, demencja i nowa edukacja. Wyzwanie dla wszystkich”, wygłosiła go Marlena Meyer – gerontopedagog, słuchaczka 3-letnich studiów Dementia Studies na Uniwersytecie Stirling w Szkocji. Specjalizuje się w tematyce chorób przebiegających z demencją, działaniach edukacyjnych na rzecz destygmatyzacji osób z diagnozą choroby Alzheimera, godności w opiece, prawach chorych z demencją, włączeniu osób z demencją w młodym wieku do kampanii edukacyjnych o zdrowiu mózgu w Polsce.
Demencja to nie naturalne starzenie, to objaw choroby mózgu
Marlena Meyer w swoim wykładzie, zgodnie z zapowiedzią rozwiewała różne mity. Rozpoczęła od podstaw: demencja i otępienie to synonimy, możemy ich używać zamiennie, nie oznaczaja one jednak naturalnego starzenia się, jak często myślimy, lecz grupę objawów w chorobie mózgu.
Otępienie to określenie negatywne, sugeruje, że człowiek żyjący z chorobą jest tępy, nie rozumie co się wokół niego dzieje, nie jest w stanie podjąć żadnej racjonalnej decyzji. A to jest nieprawda. Zatem używajmy określenia demencja.
Najczęstszą chorobą z tą grupą objawów jest choroba Alzheimera. Można na nią zachorować i z tego powodu mieć demencję. Ale demencję możemy mieć też z innych przyczyn, przyczyn i chorób którym może towarzyszyć jest ponad sto.
Demencja jest zmianą, zmianą sposobu w którym jesteśmy w stanie funkcjonować. Nie możemy czytać, pisać jak kiedyś, mamy problemy jako kierowcy, nasz mózg może w zaskakujący sposób interpretować otaczające, a racej docierające do nas nas informacje.
Ale zanim będziemy mieli problem, aby dotrzeć do swojego domu może minąć wiele lat.
Samorzecznictwo osób z demencją
W Polsce demencję diagnozuje się bardzo późno, a po diagnozie to inni decydują ZA chorą osobę. A to nie jest to, czego byśmy chcieli dla samych siebie. Musimy zrozumieć, z czym mierzą się ludzie, którzy chorują.
Rozwija się samorzecznictwo ludzi żyjących z demencją, niesłychanie pozytywne zjawisko. W Polsce jeszcze nieobecne. Na świecie coraz częściej zabierają publicznie głos osoby doświadczające zmian w zdrowiu mózgu. Te zmiany są trwałe i dewastują ich dotychczasowe życie. Wystraszeni takim stanem szukają pomocy. Bo nie niepełnosprawność wynikająca z demencji, ale dotychczasowy biomedyczny model opieki pozbawia ich godności w każdym aspekcie życia. Samorzecznicy podważają ten model, bo okazuje się, że lepsze życie z demencją jest możliwe.
Samorzecznicy tłumaczą, jak się u nich choroby zaczynają, z czym się mierzą, co im pomaga a co nie, co powinniśmy zmienić w komunikacji, w przestrzeniach, w edukacji medycznej. Bo choroba niesie wyzwania różnego rodzaju.
Samorzecznictwo zmienia naszą perspektywę, kiedy widzimy jak wiele zmian doświadczają i jak niewielkiej pomocy oczekują. To jest punkt zwrotny.
Kiedyś myśleliśmy, że chorujący na Alzheimera nie wie o tym, okazało się że jest zupełnie inaczej, że można mieć pełną świadomość zmian. Ludzie z demencją sami organizują sobie pomoc! Spotykają się na platformach, piszą blogi, mają swoje profile na FB czy YT, jest na przykład grupa lekarzy – kiedyś diagnostów, teraz pacjentów. Dzięki nim mamy nowe informacje, między innymi o tym, co powinno zostać uwzględnione w badaniach przesiewowych, które powinny być prowadzone od ukończenia 50. roku życia.
Z czym się mierzą osoby chore?
Mózg bez względu na to, czy ma lat 40 czy 80, wciąż się rozwija, wciąż może zdobywać nowe kompetencje, nawet w chorobie! Tyle tylko, że będzie to robił wolniej.
Prelegentka pokazała w prezentacji zdjęcia naszego najważniejszego organu – mózgu zdrowego i chorującego od wielu lat. Pokazują, że zmiany chorobowe dotykać mogą części odpowiedzialnych za widzenie, słyszenie, rozumienie słów; choroby przebiegające z demencją niosą niepełnosprawność różnego rodzaju, a mimo to są traktowane tylko jako „problemy z pamięcią”.
Chory wymaga rehabilitacji każdego rodzaju, aby mógł utrzymać dobrostan, ale w Polsce nie dostaje niczego, jest pozbawiony prawa do rehabilitacji. Nie tłumaczymy na polski opracowań dotyczących nowego spojrzenia na demencję. Cytat jednego z nich: „Teraz jest jasne, że starsze poglądy na temat procesu demencji, które były skrajnie negatywne – były błędne. Ludziom należy się pomoc, a nie stygmatyzacja”.
Pomoc, nie stygmatyzacja
Zderzenie faktów ze stereotypami. Jakie są konsekwencje tego, że nie rozumiemy demencji?
Prowadzimy „magazynowy” model pozadomowej opieki stacjonarnej, po prostu „magazynujemy” ludzi. Działania niefarmakologiczne nie są traktowane jak leczenie.
Stosujemy przemoc farmakologiczną i fizyczną wobec osób z demencją „dla ich dobra”, stosujemy taką liczbę leków, że nie mogą potem dobrze funkcjonować z powodu mnóstwa powikłań. Odbieramy im prawo do leczenia bólu, uznajemy w ich imieniu, że nie potrzebują wielu rzeczy, bo „Alzheimer tak ma”.
Zmiany, których chorzy doświadczają sprowadziliśmy do zapominania i nie pamiętania, nie dostosowujemy przestrzeni do potrzeb ludzi z demencją, a to uniemożliwia im niezależność. Klasyczny przykład – hałas w dyskontach, gdzie nie można swobodnie zrobić zakupów, ponieważ dźwięki nieustannie łomoczące z głośników nie pozwalalą się skupić, skoncentrować. Stawiamy chorym za wysokie wymagania, a nie wykorzystujemy ich sprawności.
Ale nie robimy tego specjalnie, robimy to z powodu braku wiedzy, braku edukacji.
Musimy o tym wiedzieć, bo jeśli spłycamy powagę schorzenia, to nie nabywamy kompetencji koniecznych do opieki. Opieka nad osobami, które żyją z demencją wymaga innych umiejętności, doskonalszych.
Miliony osób ze zmianami w pracy mózgu
Demografia, demencja i nowa edukacja. Wyzwanie dla wszystkich.
W badaniu przeprowadzonym w 2021 przez Gdański Uniwersytet Medyczny pojawiły się nowe dane. W Polsce żyje prawie 10 mln osób w wieku 60+ . Półtora miliona doświadczała pierwszych zmian w pracy mózgu. Kolejne 1,5 miliona ma już poważne zmiany. To nie tysiące, a miliony. Każdy człowiek, który doświadcza już poważnych zmian, potrzebuje wsparcia w funkcjonowaniu. Jedna osoba nie jest w stanie go udzielić, gdyż tyle rzeczy jednocześnie zmieniło się w funkcjonowaniu osoby dotkniętej chorobą. To dotyczy pokolenia urodzonego w latach 1946 – 64, „baby boomers”. Trzeba tu jeszcze dodać osoby urodzone przed wojną. Nie ma dla nich opieki, bo za mało się osób urodziło, za mały mamy przyrost naturalny. A ważne jest, aby ludzie mogli żyć w środowisku, które znają. Trzeba je zatem odpowiednio do ich potrzeb przystosować. To i edukacja opieki środowiskowej, zorganizowanie wsparcia lokalnego jest znacznie tańsze.
Unikalny potencjał muzeów
W tym zakresie to właśnie muzea mają unikalny potencjał, budują świadomość różnych zjawisk w naszym życiu, dzielą się wiedzą, mają sale konferencyjne, można wyposażyć w książki, wykorzystać widowonię i cieszyć się spektaklem. Trzeba wyedukować urzędników i pomóc im obsługiwać mieszkańców, którzy żyją z różnymi formami demencji.
Edukacja oczywiście dotyczy sklepów, restauracji, usług, transportu. Ludzie, którzy żyją z demencją, mogą chodzić na przykład do restauracji. Ale restauracje mają prawo wiedzieć, że trochę inaczej trzeba będzie przygotować miejsce dla gości, którzy mierzą się z takim wyzwaniem. Spółdzielnie, wspólnoty mieszkaniowe również mają prawo wiedzieć, z czym się mierzą, wiedzieć, że niektóre osoby będą miały problemy z rozpoznawaniem miejsca, że drzwi się automatycznie za szybko zamykają.
W transporcie publicznym wyświetlacze mrugają, zamiast wyświetlać informacje w sposób jednostajny, bez mrugania. Można mnożyć różne przykłady.
Muzea gromadzą zasoby i mogą zbudować system edukacji, wsparcia, który jest oparty na tych kompetencjach. To chyba potwierdza zasadność programu „Muzeum dla demencji” – podkreśliła Marlena Meyer.
Tekst i fot. Ilona Raczyńska
Data publikacji: 31.03.2025 r.
