Dyskusja o deinstytucjonalizacji zdominowała VII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Swoje opinie na ten temat wyrazili RPO, przedstawiciele władz oraz środowiska OzN. Uczestnicy spotkania dowiedzieli się m.in. o planowanych zmianach legislacyjnych oraz instrumentach wsparcia. Ostatnim akcentem wydarzenia było przyjęcie Uchwały zawierającej 2 postulaty.
23 października odbył się VII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami, któremu towarzyszyło hasło „Mamy prawo do niezależnego życia. Nie możemy dłużej czekać!”. Tak jak w ubiegłym roku, spotkanie miało formę zdalną. Natomiast w latach 2015-2019 debaty przeprowadzono w Warszawie.
Wydarzenie zostało zorganizowane przez Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) i Radę Programową Kongresu, a honorowy patronat nad nim objął rzecznik praw obywatelskich. I to właśnie dr hab. prof. UW Marcin Wiącek wygłosił wystąpienie otwierające Kongres, w którym nie zabrakło gorzkiej refleksji i zatroskania.
Jak zaznaczył prelegent, w bardzo wielu miejscach, za deklaracjami na poziomie prawa międzynarodowego, jakim jest Konwencja ONZ, nie podążyły realne działania na poziomie krajowym. Są sprawy, z którymi sobie nie radzimy, w których jesteśmy niekonsekwentni, a nawet można zaobserwować regres. Brakuje wciąż równości w dostępie do m.in. edukacji, pracy czy opieki zdrowotnej. Ale ta lista jest dłuższa i otwarta.
– Jestem absolutnie przekonany, że osoby z niepełnosprawnościami mogą prowadzić twórcze, niezależne i aktywne życie, jeśli tylko otrzymają odpowiednie wsparcie. Od lat RPO i środowisko osób z niepełnosprawnościami apelują o taką zmianę polityki społecznej, by to wsparcie zostało możliwie zdeinstytucjonalizowane – podkreślił prof. Marcin Wiącek.
Podstawowym działaniem na rzecz OzN nie musi i nie powinno być umieszczanie ich w domu pomocy społecznej czy instytucjonalnym domu dziecka. Człowiek z niepełnosprawnością może przecież pozostać w miejscu zamieszkania, w przypadku dziecka – w rodzinie. Udzielane wsparcie powinno być dostosowane do potrzeb i nie może ograniczać decydowania o sobie i aktywnym życiu.
Z kolei przewodniczący PFON dr Krzysztof Kurowski zaznaczył, że coraz częściej mówimy o niezależnym życiu OzN. Natomiast „Strategia rozwoju usług społecznych” nie zawiera ambitnego, oczekiwanego planu deinstytucjonalizacji.
Natomiast przesłanie do uczestników Kongresu skierował przewodniczący Europejskiego Forum Niepełnosprawności (European Disability Forum) Ioannis Vardakastanis. W wyemitowanym filmie stwierdził, że nigdy dotąd nie było tak trudno walczyć o prawo do niezależnego życia. Pieniądze z podatków obywateli Europy nie mogą być dłużej wykorzystywane do tworzenia wykluczenia i dyskryminacji.
Zanim nastąpiła debata, Rafał Skrzypczyk z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji wspomniał zmarłego w sierpniu br. Sławomira Besowskiego. W 1982 roku uległ on wypadkowi podczas zawodów lotniarskich, w wyniku którego doznał uszkodzenia rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym. Ale sportom lotniczym pozostał wierny do końca życia, związany był też z szermierką i rugby na wózkach. Od lat 80. ubiegłego wieku angażował się w działania na rzecz OzN. Był założycielem i pierwszym prezesem Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, jednym z twórców programu aktywnej rehabilitacji w Polsce.
Przepis na wsparcie
Jak nowe rozwiązania, planowane w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnościami, będą wspierać proces deinstytucjonalizacji? Na to pytanie odpowiedzieli uczestnicy pierwszego panelu dyskusyjnego. Sekretarz stanu w MRiPS i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik zwrócił uwagę na najważniejszą rzecz w „Strategii rozwoju usług społecznych”. W ten sposób prelegent określił dążenie do zapewnienia usług lokalnych, czyli wsparcia w miejscu zamieszkania. Jak zaznaczył, obecnie realizowane są programy z Funduszu Solidarnościowego. Ale to tylko etap przejściowy, w pewnym sensie działanie pilotażowe.
– Z obecną tu Panią Pauliną Malinowską-Kowalczyk reprezentującą Pana Prezydenta i z Kancelarią Pana Prezydenta już w tej chwili podjęliśmy wspólne prace nad wdrożeniem ustawy o asystencji osobistej. Nie będę rozwijał, bo to jest rzecz, która się będzie działa. Ale informuję, że takie prace są prowadzone. I chcielibyśmy, żeby ta ustawa w przyszłym roku została uchwalona – powiedział Paweł Wdówik.
W swoim wystąpieniu poruszył też wątki dotyczące mieszkalnictwa. Od pierwszego kwartału 2022 r. ruszą programy dla organizacji pozarządowych, których celem będzie budowanie wspomaganych społeczności mieszkaniowych. Ponadto rozpatrywany jest temat mieszkań wspomaganych jako odrębnego rozwiązania, mniejszej formy mieszkaniowej niż wspomagane społeczności mieszkaniowe.
– Pierwszy [problem – przyp. red.] to jest brak konkretyzacji przedsięwzięć. Jeżeli rząd mówi, że chce stworzyć 14,7 tys. mieszkań wspomaganych, to zwróćmy uwagę, że do tej pory stworzyliśmy ok. 1,5 tys. mieszkań chronionych i wspomaganych – podkreślił Cezary Miżejewski, prezes Wspólnoty Roboczej Związków Organizacji Socjalnych. Jak zauważył prelegent, do 2035 r. musi powstawać średnio 1000 mieszkań rocznie. To olbrzymie wyzwanie. Dodał też, że pieniądze nie mogą być przekazywane samorządom na drodze konkursów, tylko systemowo.
M.in. o pomyśle wprowadzenia budżetu osobistego powiedział prof. dr hab. Tomasz Mika z Fundacji im. Królowej Polski św. Jadwigi. Według eksperta decydowanie przez OzN o sposobie wydatkowania pieniędzy to jest absolutny fundament podmiotowości i niezależnego życia. Pojawiają się głosy, żeby pierwszą usługą finansowaną w ten sposób była asystencja osobista. Innym z proponowanym ośmiu instrumentów wsparcia jest mobilny doradca włączenia społecznego. Prelegent zachęcił też do odwiedzenia strony www.wlaczeniespoleczne.pl, gdzie przedstawione są też inne rozwiązania.
– Myślę, że to, że osoby o złożonych potrzebach w komunikowaniu się pojawiły się w „Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami”, jest absolutnie momentem przełomowym dla tych osób, ponieważ dotychczas były one absolutnie niewidoczne w systemie – podkreśliła Katarzyna Świeczkowska, wiceprzewodnicząca zarządu gdańskiego Koła PSONI. W swoim wystąpieniu skupiła się na wątkach związanych z AAC. Jak podkreśliła, deinstytucjonalizacja i niezależne życie OzN są niemożliwe bez komunikacji. Osoby, które nie mają głosu, mogą komunikować swoje potrzeby. Wsparciem dla nich mógłby być Polski Instytut AAC lub Rada AAC.
Natomiast dr Krzysztof Kurowski poinformował o przedsięwzięciu, którego celem jest opracowanie ustawy o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami. PFON znajduje się w grupie partnerów projektu, a umowa została zawarta we wrześniu w MRiPS. Ta inicjatywa ma umożliwić pełne wdrożenie Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych.
Czas na zmiany
Drugi panel dyskusyjny został zatytułowany „Strategia Deinstytucjonalizacji. Czy możemy czekać na rozwiązania systemowe do 2035 r.?”. Jak podkreśliła minister rodziny i polityki społecznej Marlena Maląg, podejmowane są działania, aby wypracować, wspierać i wdrożyć programy, które służą rzeczywiście realnie wsparciu OzN. Zaznaczyła też, że potrzebne są dalsze, konsekwentne systemowe rozwiązania. I ten kierunek nie zostanie zmieniony. Do 2 listopada trwają konsultacje społeczne projektu „Strategia rozwoju usług społecznych, polityka publiczna na lata 2021–2035”. Jak zapewniła szefowa resortu, przyjrzy się osobiście wszystkim zgłoszonym uwagom.
Wiceprezydent Gdyni Michał Guć podkreślił, że deinstytucjonalizacja jest nie tylko merytorycznie uzasadniona, ale też tańsza dla budżetu samorządowego. W tym mieście jest około 130 miejsc w mieszkaniach chronionych i wspieranych. Miesięczne koszty pobytu są zróżnicowane, największe wynoszą poniżej 3 tys. zł i dotyczą przypadków wymagających najszerszego wsparcia osób. Ale są też wydatki na poziomie kilkuset złotych. Natomiast dopłata do pobytu w DPS-ie zaczyna się od 3,5 tys. zł.
– W naszej ocenie to instytucja totalna [centra opiekuńczo-mieszkalne – przyp. red.]. Krótko mówiąc, budowanie systemów, w którym osoba z niepełnosprawnością ma w jednym miejscu i mieszkać, i mieć organizowane zajęcia w ciągu dnia, jest tak naprawdę tym, od czego chcemy odchodzić – powiedział Michał Guć.
Z kolei Joanna Cwojdzińska z gdańskiego Koła PSONI zwróciła uwagę na sytuację dzieci z niepełnosprawnością. Ich rodzice robią wszystko, aby one były włączone w nurt życia codziennego. Kiedy osiągają już dorosły wiek, to na pewno można im zaproponować DPS. Ale tam profesjonaliści nie są w stanie im zapewnić warunków życia, do jakich dzieci były przygotowywane przez rodziców. Natomiast miejscem, w którym dalej mogą dalej realizować swoją niezależność, są mieszkania w lokalnej społeczności. To mieszkania wspomagane, mieszkania chronione, jak również własne mieszkania połączone z serwisem asystenckim dostosowanym do indywidualnych potrzeb.
– Wiem, że mój OPS z Józefowa płaci za mój pobyt w tym Domu [DPS – przyp. redakcji] 6700 zł miesięcznie. Wyobrażacie sobie to państwo? 6700 zł. Przecież gdyby mi te pieniądze dano do ręki, to ja bym sobie spokojnie, jako osoba, która była w kryzysie bezdomności itd., wynajął kawalerkę, opłacił opiekunkę i bym żył o tak [gest palcem po czole – przyp. red.] – powiedział Paweł Ilecki, antropolog kultury, aktor, doktorant UW mieszkający w domu pomocy społecznej.
Przeniósł się tam z Pensjonatu Socjalnego „Św. Łazarz” Kamiliańskiej Misji Pomocy Społecznej. W jednym z felietonów miejsce to nazwał domem wschodzącego słońca. Tam ciągle był inspirowany do inwestowania w siebie. Z kolei takich działań nie ma w DPS-ie, który określił smutnym domem zachodzącego słońca.
Z kolei Milan Šveřepa z Inclusion Europe przedstawił sugestie dotyczące deinstytucjonalizacji. Jak zaznaczył, należy zapobiegać instytucjonalizacji osób żyjących obecnie w społeczeństwie. Należy budować relacje, a nie domy. Ponadto podkreślił, że pojawiają się prośby o pokazanie dowodów, że życie w społeczeństwie jest lepsze. To może przedłużać cały proces deinstytucjonalizacji. A nie jest akceptowalne, aby OzN czekały kolejne 15 lat na to, żeby coś się wydarzyło. Nawet 5 lat to jest za dużo.
Kongresowe postulaty
W kolejnej części spotkania została przedstawiona relacja z Konwentów regionalnych i tematycznych. To wydarzenia będące formą przygotowań do Kongresu OzN. W tym roku zostały one przeprowadzone w formie zdalnej oraz stacjonarnej. Wspomniano m.in. o opisanym na łamach „NS” Małopolskim Konwencie Regionalnym, który dotyczył usług asystenckich (https://naszesprawy.eu/aktualnosci/najpierw-konwent-pozniej-kongres-debata-o-uslugach-asystenckich/).
Następnie dr Sylwia Daniłowska z Fundacji Aktywizacja i dr Anna Drabarz z PFON skupiły się na tematyce związanej z rynkiem pracy – otwartym i chronionym. Dyskusja i warsztaty dotyczyły tego, jaki model powinno wspierać państwo na rzecz niezależnego życia OzN w Polsce. Zdania w tej kwestii są podzielone. Natomiast z zaprezentowanej analizy różnych badań wynika, że ok. 40 proc. OzN pracuje na rynku pracy chronionej, a 60 proc. – na otwartym. W ZPCh pracownicy mają mniejsze szanse na rozwój zawodowy, a u pozostałych pracodawców – większe. W tych pierwszych średnie wynagrodzenie wynosi 2035,69 zł netto miesięcznie, natomiast na otwartym rynku pracy więcej – 2090,30 zł netto miesięcznie.
Ostatni panel dyskusyjny dotyczył wizerunku osób z niepełnosprawnościami w mediach. Zwrócono uwagę m.in. na obecność w kampaniach reklamowych, a także aktywność w mediach społecznościowych. W tych ostatnich widoczna jest przemiana, OzN pokazują świat ze swojej perspektywy.
Zwieńczeniem wydarzenia było zatwierdzenie Uchwały kończącej VII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. W niej znalazły się 2 postulaty. Pierwszy z nich dotyczy przyjęcia Ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym do końca II kwartału 2022 r. Drugi – uchwalenia ambitnej Strategii Deinstytucjonalizacji z konkretnymi wskaźnikami na poszczególne lata, zakładającej przyjęcie w określonych terminach kluczowych zmian legislacyjnych.
Marcin Gazda, fot. zrzuty ekranowe
Data publikacji: 02.11.2021 r.
