Osoby z rzadkimi chorobami genetycznymi będą miały stałe orzeczenia -zapewnia wiceminister Krasoń

Osoby cierpiące na rzadkie choroby genetyczne o jednorodnym przebiegu będą mogły uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności na stałe, a w przypadku dzieci – do ukończenia 16 lat – poinformował PAP wiceminister rodziny Łukasz Krasoń. Zapowiedział, że to nie koniec planowanych zmian w systemie orzekania.

Osoby z diagnozami genetycznych chorób rzadkich oraz z Zespołem Downa nie będą musiały co kilka lat potwierdzać orzeczenia o niepełnosprawności. W tej sprawie pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń przygotował nowe wytyczne dla zespołów orzeczniczych, które są opublikowane na stronie Biura Pełnomocnika.

Wiceminister Krasoń powiedział PAP, że wytyczne „umożliwią dzieciom cierpiącym na rzadkie choroby genetyczne, charakteryzujące się jednorodnym i niezmiennym obrazem klinicznym oraz nierokujące zgodnie z aktualną wiedzą poprawy medycznej ani funkcjonalnej, uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny możliwy okres, czyli do 16. roku życia”.

Wiceszef MRPiPS zastrzegł, że zmiany dotkną także osoby z chorobami rzadkimi, które osiągnęły 16. rok życia i starają się o uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

„W wytycznych mamy zapis, który mówi, że jeśli osoba cierpi na jedną z chorób wymienioną w narzędziu, to po przekroczeniu 16. roku życia – w przypadku spełnienia kryteriów kwalifikacji do danego stopnia niepełnosprawności – powinna uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe” – wyjaśnił wiceminister.

Jak przyznał, „temat ponownego orzekania dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi przez zespoły orzecznicze był podnoszony przez rodziców od bardzo dawna”.

„Rozumiem złość osób z Zespołem Downa i ich bliskich, którzy musieli co dwa, trzy lata udowadniać, że dodatkowy chromosom nagle nie zniknął. Takie sytuacje nie będą już miały miejsca” – powiedział wiceminister.

Podkreślił, że zmiana w tym zakresie jest krokiem milowym, jeśli chodzi o komfort życia tej grupy osób z niepełnosprawnościami.

„Wspólnie z najlepszymi genetykami w kraju stworzyliśmy narzędzie wspierające orzeczników. Wytyczne dotyczą rzadkich chorób genetycznych o jednorodnym przebiegu, które nie rokują poprawy” – podkreślił wiceminister.

Wyjaśnił, że po zmianach dzieci z chorobami rzadkimi wskazanymi w narzędziu – w wypadku zwrócenia się do zespołów i udokumentowania swojego schorzenia – otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia 16. roku życia z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia (w zależności od schorzenia).

Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).

Wiceszef MRPiPS poinformował, że w ubiegłym tygodniu wytyczne zostały wysłane do powiatowych i wojewódzkich zespołów orzekania o niepełnosprawności. Zaznaczył, że już teraz rodzice mogą się na nie powoływać.

„Wytyczne to jest już dzisiaj zaistniały fakt, który dotyczy kilkudziesięciu tysięcy osób. Nasze narzędzie obejmuje katalog schorzeń, który nie jest katalogiem zamkniętym, bo choroby genetyczne ewoluują, zmieniają się, są nowe formy ich nazewnictwa. Nasze wytyczne dotyczą więc grupy chorób rzadkich o jednorodnym przebiegu” – wskazał Krasoń.

Zapowiedział jednocześnie, że to nie koniec zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności.

„Pracujemy obecnie nad projektem nowego systemu orzecznictwa, na który mamy środki z Unii Europejskiej. Planowane są także zmiany w ustawie dotyczącej rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami. Obecnie ważność zaświadczenia o stanie zdrowia załączonego do wniosku o wydanie orzeczenia wynosi miesiąc przed datą złożenia wniosku. Chcemy ten okres ważności zaświadczenia wydłużyć do trzech miesięcy.

Planowanych zmian jest sporo, sukcesywnie będziemy dążyć do poprawy systemu” – podkreślił Krasoń.

Orzeczenia przyznawane osobom z niepełnosprawnością wiążą się z prawem do wielu świadczeń. To m.in. świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, ulgi podatkowe (np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej); pierwszeństwo w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych; udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenie sanatoryjne, prawo do Karty Parkingowej; dodatkowe wsparcie w edukacji (możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania). (PAP)

Karolina Kropiwiec, fot. pexels.com

Data publikacji: 27.03.2025 r.