Potrzeba nam więcej refleksji

Rozmowa z dr. Krzysztofem Kurowskim, prawnikiem, przewodniczącym Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON), ubiegłorocznym laureatem Nagrody Rzecznika Praw Obywatelskich im. dr. Macieja Lisa za szczególne dokonania na rzecz obrony praw i interesów osób z niepełnosprawnościami.

„Nasze Sprawy” – Od prawie trzech lat mierzymy się z pandemią COVID-19. Jaki wpływ miała ona na sytuację zdrowotną i społeczną osób z niepełnosprawnością? Przypomnijmy, że już w kwietniu 2020 roku PFON w liście skierowanym do prezydenta i premiera wskazało pilną potrzebę powołania przy pełnomocniku rządu ds. osób niepełnosprawnych zespołu zarządzania kryzysowego. Czy zdaniem Pana doktora zagwarantowano tym osobom dodatkową opiekę medyczną i socjalną? W kolejce do szczepień, po ich wprowadzeniu, nie byli oni pierwsi…
Krzysztof Kurowski – Pandemia bez wątpienia odbiła się na sytuacji zdrowotnej i społecznej całego społeczeństwa. Można powiedzieć, że w wielu aspektach powstał nowy świat. Trzeba jednak dostrzec wiele obszarów specyficznych dla osób z niepełnosprawnościami. Wydaje się, że dyskutując o włączeniu społecznym osób z niepełnosprawnościami, zapominaliśmy o sytuacjach kryzysowych, nie mieliśmy odpowiednich procedur, brak było refleksji na ten temat. Pandemia pokazała to bardzo wyraźnie. Należy wskazać zwłaszcza brak dostępnych informacji o zagrożeniach i sposobach działania w czasie pandemii. Przykładem może być brak informacji w polskim języku migowym, czy tekście łatwym do czytania i zrozumienia. Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami wskazywało również na potrzebę nadania priorytetu osobom z niepełnosprawnościami w dostępie do szczepień. Niestety, rozwiązanie takie wprowadzono zdecydowanie za późno, w sytuacji, gdy dostęp do szczepień był już powszechny. Pandemia pokazała, że w sytuacjach kryzysowych zapomina się o obowiązkach państwa w zakresie wyrównywania szans osób z niepełnosprawnościami.

Należy też zwrócić uwagę, że podobny brak rozwiązań, zapewniających odpowiednie uwzględnienie sytuacji osób z niepełnosprawnościami, wystąpił podczas kryzysu uchodźczego po ataku Rosji na Ukrainę. Dyskutując o wdrażaniu Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, do tej pory nie rozumieliśmy w pełni jej artykułu 11, który brzmi: „Państwa Strony podejmą, zgodnie ze swoimi zobowiązaniami wynikającymi z prawa międzynarodowego, w tym międzynarodowego prawa humanitarnego oraz międzynarodowego prawa praw człowieka, wszelkie niezbędne środki w celu zapewnienia ochrony i bezpieczeństwa osób z niepełnosprawnościami w sytuacjach zagrożenia, w tym w trakcie konfliktu zbrojnego, w sytuacjach wymagających pomocy humanitarnej i w przypadku klęsk żywiołowych”. Zarówno w sytuacji pandemii, jak i kryzysu uchodźczego zapominano o tym, że należy zapewnić nie tylko bezpieczeństwo, ale też równe z innymi osobami warunki funkcjonowania społecznego. Tymczasem zapewnianie dostępności i równych praw osób z niepełnosprawnościami były na szarym końcu podejmowanych działań.

W pandemii utrudnienia i ograniczenia, wskutek niepodjęcia odpowiednich działań wyrównujących szanse, były dla osób z niepełnosprawnościami niewspółmiernie bardziej dotkliwe niż dla reszty społeczeństwa. Jak bowiem inaczej nazwać ponad rok odizolowania od świata osób z niepełnosprawnościami mieszkających w domach pomocy społecznej? Podobne efekty braku odpowiednich działań obserwowaliśmy podczas kryzysu uchodźczego. Owszem, jest to największy kryzys uchodźczy w historii Polski i być może nie byliśmy na to gotowi, ale powinniśmy podjąć wszelkie działania, by nie zdarzały się już sytuacje, jak ta, w której osoba poruszająca się na wózku jest umieszczana w budynku bez dostępnej dla niej toalety. Potrzeba nam więcej refleksji nad wyrównywaniem szans osób z niepełnosprawnościami w sytuacjach kryzysowych oraz stworzenia standardów wsparcia. Najlepiej, by odbyło się to wszystko przed nadejściem kolejnych kryzysów.

„NS:  W czasie pandemii szczególnego znaczenia nabrała potrzeba deinstytucjonalizacji placówek zapewniających opiekę osobom z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Od wielu lat postuluje Pan potrzebę wprowadzenia tej nowej formy wsparcia. Podobne opinie wyraża także część środowiska pracowników socjalnych. W lutym 2020 roku w resorcie rodziny podjęto pracę nad strategią deinstytucjonalizacji, nadal jednak nie widać jej efektów. Dlaczego tak trudno przekonać rządzących, że oprócz rodziny lub placówki opiekuńczej, nawet tej najlepiej działającej, powinno rozwijać się mieszkalnictwo wspomagane?
K. K. -Pandemia pokazała dobitnie, jakim błędem było nieprzeprowadzenie skutecznego i szerokiego procesu deinstytucjonalizacji. Niestety, nie można stwierdzić, że nauczyliśmy się czegoś z sytuacji pandemicznej, a trzeba zauważyć, że osoby mieszkające w domach pomocy społecznej były w nich uwięzione, czasami nawet przez półtora roku. Mieszkańcy DPS-ów czasem sami nazywali to „osadzeniem bez wyroku”. W toczącej się dyskusji rozważane są dwie prędkości odejścia od dużych instytucji. Podjęte w lutym 2020 roku prace nad strategią deinstytucjonalizacji miały kilka etapów. Ostatecznie zakończyły się przyjęciem Strategii Rozwoju Usług Społecznych. Żałuję, że rozwiązania wypracowane w pierwszym etapie przez zespół ekspercki nie zostały w pełni wdrożone. Muszę stanowczo stwierdzić, że obecni mieszkańcy DPS-ów zazwyczaj nie mają możliwości oczekiwania przez 50 lat na nowe rozwiązania, a ich zapewnienie jest obowiązkiem państwa wynikającym z Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Proces ten można i należy przeprowadzić w ciągu 10-15 lat.

Trzeba przy tym jasno powiedzieć, że jego skutkiem nie może być stworzenie małych instytucji, np. przypominających obecną formę mieszkań chronionych, w których zazwyczaj ok. pięciu mieszkańców ma wspólną kuchnię, a przebywanie w nich odbywa się na zasadach zbliżonych do DPS-u, tzn. bez umowy najmu lub innego prawa do lokalu, za to z regulaminem, zawierającym instytucjonalne zasady funkcjonowania (np. dopuszczalne godziny odwiedzin lub nakaz wykonywania pewnych obowiązków). Ten brak podmiotowości oraz pewności co do stałości miejsca zamieszkania skutkuje brakiem możliwości budowania swojego niezależnego życia w oparciu o fundament, jakim jest mieszkanie. Jako jeden z nielicznych pozytywnych przykładów w tym obszarze należy wskazać program Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, uruchomiony przez PFRON. Przewiduje on tworzenie zespołów odrębnych mieszkań z umową najmu lub innym prawem do lokalu, a także wsparciem adekwatnym do potrzeb mieszkańca. Każdy z nas ma prawo do intymności, prywatności, decydowania o swoich codziennych aktywnościach, a także o tym, czy, kiedy i na jakich zasadach chce integrować się ze społeczeństwem. Nie ma tu wielkiej różnicy pomiędzy osobami z niepełnosprawnościami i innymi obywatelami.

Jako środowisko osób z niepełnosprawnościami oraz organizacji je zrzeszających i wspierających, myśląc o deinstytucjonalizacji, rozwijamy nasze myślenie. Sami widzimy, że pewne rozwiązania, które dopuszczaliśmy jeszcze kilka lat temu, nie gwarantują pełnej podmiotowości. Zarówno doświadczenia europejskie, jak i polskie przykłady pokazują, że wiele osób może mieszkać niezależnie w mieszkaniu, z odpowiednim wsparciem, zamiast w instytucji. Wydaje się niestety, że wśród polityków i samorządowców brakuje otwartości na nowe rozwiązania. Wciąż powstają DPS-y, a nawet jeśli uda się wywalczyć nowe, bardziej kameralne formy mieszkalnictwa, często są one wtłaczane w stary system.

Warto też w końcu zauważyć, że obok rozwijania mieszkalnictwa wspomaganego, należy rozbudowywać usługi społeczne pozwalające pozostać w dotychczasowym miejscu zamieszkania lub innym, wybranym przez osobę. DPS nie może być jedynym dostępnym wyborem.

„NS” _Kolejny ważny problem, który dotyczy tego środowiska to system orzecznictwa o niepełnosprawności. Powraca on jak bumerang co pewien czas i… również pozostaje nierozwiązany. Dotychczas funkcjonujące w orzecznictwie stopnie są bardzo „pojemne”, stan zdrowotny i funkcjonalny osób zaliczonych do jednego z nich bywa diametralnie różny. Jak zdaniem Pana ten system powinien wyglądać? Czy wystarczą zmiany w jego obecnym modelu, czy należałoby wprowadzić zupełnie nowy system?
K. K. – W mojej opinii należy wprowadzić nowy system orzekania o niepełnosprawności, zgodny z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Powinien to być system skupiający się na potrzebie wsparcia, a nie ograniczeniach danej osoby. W związku z tym nie ma potrzeby używania sformułowań typu: niesamodzielność, niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji. System, zamiast ogólnego stopnia niepełnosprawności, powinien wskazywać zakres potrzebnego wsparcia w różnych sferach funkcjonowania. Dałoby to podstawę do przyznawania adekwatnego wsparcia zarówno finansowego, jak i usługowego, dopasowanego indywidualnie do potrzeb konkretnej osoby. Dla przykładu, warto byłoby wskazywać zakres wsparcia w czynnościach życia codziennego, poruszania się czy porozumiewania.

Warto przy tym zauważyć, że ogromnym problemem polskiego systemu wsparcia jest brak gwarantowanych usług, dostępnych na zasadzie tzw. budżetu osobistego – indywidualnego pakietu wsparcia. Bez wątpienia duży wpływ na ten stan rzeczy ma brak precyzyjnych mechanizmów w systemie, pozwalających wskazać osoby najbardziej potrzebujące wsparcia, a następnie umożliwiających przyznanie im konkretnych, sprofilowanych pod nie usług. W niektórych krajach usługi te przyznawane są przy udziale osób z podobną niepełnosprawnością, co czyni system bardziej efektywnym i przyjaznym. Jest to rozwiązanie nie tylko ciekawe, ale także uznające eksperckość w pewnych obszarach samych osób z niepełnosprawnościami.

Generalnie jednak podstawowym problemem obecnego systemu orzekania jest to, że tak naprawdę nie dostrzega potrzeb danej osoby z niepełnosprawnością. System nie stawia sobie pytania o to co zrobić, żeby ta osoba mogła jak najpełniej funkcjonować w społeczeństwie. Przy takim założeniu udzielane wsparcie będzie dalekie od optymalnego. Trudno jest więc w pełni wdrażać rozwiązania wynikające z Konwencji, skoro system orzekania jest niekonwencyjny. Propozycje dotyczące nowego systemu orzekania są przedmiotem dyskusji od dłuższego czasu i mam ogromną nadzieję na przyjęcie w tym obszarze dobrych, konwencyjnych rozwiązań.

„NS” – Gorącym tematem ostatnich tygodni w środowisku opiekunów osób z niepełnosprawnością stała się możliwość podejmowania pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego. Wysokość tego świadczenia nie zapewnia nie tylko godnego życia, ale także nie daje szans na pokrycie choćby kosztów niezbędnej rehabilitacji. Rzecznik praw obywatelskich, w stanowisku dla Trybunału Konstytucyjnego w tej sprawie, uznał, że Uzależnienie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego od rezygnacji opiekuna osoby z niepełnosprawnością z pracy zarobkowej jest niezgodne z Konstytucją, która nakłada na władze obowiązek pomocy tym osobom. Czyli praca opiekunów powinna być dozwolona, bez zawieszania świadczenia, pozostaje tylko kwestia na jakich zasadach? Czy ma Pan propozycję jakiś rozwiązań w tym zakresie?
K. K. – Oczywiście, należy w pełni poprzeć postulat możliwości dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego, jednak musi to być elementem szerszego rozwiązania. Różne są bowiem potrzeby osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Różna jest też ich sytuacja życiowa, różne są wreszcie możliwości. Jest to bardzo dobry moment na wprowadzenie ww. budżetu osobistego (chociaż to tłumaczenie angielskiego personal budget nie oddaje do końca sensu całego mechanizmu), czyli środków możliwych do wykorzystania przez osobę z niepełnosprawnością na usługi wspierające – w pierwszej kolejności asystencję osobistą.

Jak podkreślono w raporcie pn. „Analiza w zakresie faktycznej sytuacji osób z niepełnosprawnościami i rozwiązań prawnych z zakresu ich wsparcia”, opracowanym w ramach projektu, którego PFON jest jednym z partnerów, mającego na celu opracowanie projektu ustawy o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami: Konieczna do uregulowania jest kwestia wzajemnej relacji asystencji osobistej i świadczeń pieniężnych dla osób wspierających; postulowane jest przyjęcie metody „suwaka” określającej proporcję między przyznanymi środkami na asystencję a pobieranymi świadczeniami – regulowaną przy udziale osób z niepełnosprawnościami, a także osób je wspierających; proporcja ta powinna mieć możliwość okresowej ewaluacji i zmiany w przypadku potrzeby.

Kluczowa w tym rozwiązaniu jest możliwość dostosowania form wsparcia do potrzeb konkretnej osoby z niepełnosprawnością, a także jej rodziny. Daje to wybór, ale też nie pozostawia poczucia niesprawiedliwości wśród części osób, które z różnych względów nie mogą korzystać z któregoś z rozwiązań.

„NS” – Bardzo dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała dr Halina Guzowska, fot. Marta Kuśmierz / PFON

Data publikacji: 18.01.2023 r.