Pojawienie się dziecka z zespołem Downa to dla rodziców olbrzymi szok. Początkowej bezradności, a potem „gonitwie” terapeutycznej, która ma pomóc dziecku, towarzyszy wciąż pytanie: „dlaczego właśnie ja?” Na to pytanie nie ma prawidłowej odpowiedzi. Wiadomo natomiast, że najważniejsze jest dla rodziców to, by nauczyli się jak najlepiej pomagać swojemu niepełnosprawnemu dziecku. Od ponad 10 lat wspierają w tym rodziców Ewa i Andrzej Suchciccy, którzy wraz z innymi rodzicami powołali do życia Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. W listopadzie 2008 roku odbyła się kolejna, XVII już konferencja, organizowana przez to stowarzyszenie, pod ogólnym tytułem: „Czas dla rodziców”. Z tej okazji postanowiliśmy porozmawiać o sytuacji osób z zespołem Downa i ich miejscu w społeczeństwie.
– Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” zostało formalnie zarejestrowane w lipcu 2001 roku, ale działania na rzecz dzieci z zespołem Downa, a przede wszystkim ich rodziców podjęli państwo o wiele wcześniej. Jakie więc były początki?
– Zacznijmy od tego, że nie byliśmy oryginalni ze swoim pomysłem. Nasza córka Natalia przyszła na świat w 1989 roku. Dopiero półtora roku później dowiedzieliśmy się, że w Warszawie działa Ośrodek Wczesnej Interwencji wspierający rozwój dzieci niepełnosprawnych. W ośrodku spotkaliśmy się z matkami mającymi dzieci w tym samym wieku co nasza Natalia i utrzymywaliśmy z nimi stałe kontakty. Kiedyś jedna z nich, Ewa Danielewska, pokazała nam zagraniczne czasopisma, opisujące problemy osób z zespołem Downa. Powiedziała też, że w niektórych krajach działają specjalistyczne stowarzyszenia i warto byłoby taką organizację stworzyć w Polsce. Ale kto miałby to robić? Mieliśmy wtedy firmę wydawniczą – jeden tytuł więcej nie stanowił więc dużego problemu. Postanowiliśmy spróbować wydawać własne czasopismo. I tak to się zaczęło.
W 1997 roku wydaliśmy pierwszy, oficjalny numer kwartalnika „Bardziej Kochani” i rozdaliśmy go na imprezie choinkowej. Wydawało nam się, że jeżeli w Polsce jest około 60 tysięcy rodzin z dziećmi z zespołem Downa, to uda się pozyskać kilka tysięcy prenumeratorów i tym samym zdobędziemy środki na dalsze wydawanie pisma. Okazało się, że tak nie jest. Na szczęście niemal w tym samym czasie PFRON ogłosił program „Papirus”. W 2001 roku zdecydowaliśmy się powołać do życia stowarzyszenie. Po jego rejestracji udało się nam pozyskać pierwszy grant z Unii Europejskiej i wynająć lokal.
– Kiedy powstało stowarzyszenie, brakowało – jak państwo podkreślacie – systemowego rozwiązania problemów związanych z pomocą rodzicom dzieci z zespołem Downa. A jak jest teraz? Czy wiele się zmieniło?
– Myślę, że tak. Istnieje system edukacji począwszy od przedszkola, poprzez gimnazjum, na szkołach przysposabiających do pracy skończywszy. Na każdym z tych etapów nauki rodzice mogą wybrać placówkę masową, integracyjną lub specjalną. Potem starsze dziecko ma do wyboru szkołę zawodową, a dalej – już jako osoba dorosła – warsztat terapii zajęciowej lub środowiskowy dom samopomocy. Teoretycznie rzecz biorąc, ma więc zapewnioną edukację szkolną. Nie ma natomiast żadnej oferty pozalekcyjnej, spędzenia czasu wolnego i tym właśnie myśmy się zajęli.
Oprócz organizacji czasu wolnego dla osób z zespołem Downa w różnym wieku potrzebna jest też pomoc skierowana do rodziny. I na tym także koncentrują się nasze działania. Pamiętamy doskonale, co przeżyliśmy po urodzeniu naszej córki. Teraz staramy się wykorzystywać te doświadczenia i pomagać rodzicom dzieci w różnym wieku uporać się z ich problemami. Od 2001 roku, oprócz wspomnianego kwartalnika, wydajemy kolejne edycje informatorów dla rodziców, które wysyłane są nieodpłatnie do izb porodowych i szpitali położniczych w całej Polsce. Chodzi o to, by rodzice dostali je od razu, gdy urodzi się dziecko z zespołem Downa. Widzimy efekt – taka pomoc bardzo wzmacnia ich psychicznie. Zgłaszają się do nas rodzice, którzy mówią, że taki informator jest dla nich niemal jak Biblia, że czytają go po sto razy, trzymają pod poduszką. To pomaga przetrwać najtrudniejsze chwile, nie pozwala popaść w depresję.
Dla małych dzieci i ich rodziców (głównie z Warszawy i okolic) organizujemy zajęcia, których celem jest wspieranie rozwoju i przygotowanie do elementarnej nauki i samodzielności. Prowadzimy grupowe warsztaty logopedyczne dla dzieci i młodzieży oraz konsultacje specjalistyczne dla rodziców i opiekunów. Uruchomiliśmy telefon zaufania, pod którym dyżurują rodzice dzieci z zespołem Downa, odpowiednio przeszkoleni przez psychologa.
– Stowarzyszenie organizuje też turnusy rehabilitacyjne, ale jak państwo podkreślacie ich podstawą jest „terapia szokowa” rodziców. Proszę nam wyjaśnić dlaczego, przecież turnusy mają w miarę możliwości usprawnić dziecko, a nie szokować rodziców?
– Organizujemy turnusy dla rodziców z dziećmi w różnym wieku – zgłaszają się na nie rodzice z kilkumiesięcznymi maluchami i starszymi – nawet dorosłymi dziećmi. Ta „terapia szokowa” dotyczy przede wszystkim rodzin, w których są małe dzieci. Rodzicom wydaje się, że zastosują wszystkie znane na świecie metody terapii i dziecko będzie normalne, a już na pewno lepsze, niż jego rówieśnicy z tym samym problemem. Tak myśli prawie 100 procent świeżo upieczonych rodziców dzieci z zespołem Downa. Tymczasem na tych turnusach widzą nastolatki, z którymi rodzice pracowali dość długo i które pozostały na pewnym, właściwym osobom dotkniętym tym zespołem, poziomie.
Ten szok u rodziców pojawia się zresztą w kilku momentach: najpierw, gdy dziecko idzie do szkoły, koniecznie tej integracyjnej, bo o innej rodzice nie chcą słyszeć. Po kilku miesiącach okazuje się jednak, że w wielu przypadkach jest to tragedia dla dziecka i dla rodziców. Po setkach godzin u logopedy i innych specjalistów okazuje się, że dziecko nie mówi albo mówi niewiele, słabo czyta lub czyta bez zrozumienia itp. Matka ma depresję: przecież ja robiłam wszystko. A są to przecież osoby z wadą genetyczną, których nie jesteśmy w stanie zmienić i uformować na swój obraz i podobieństwo.
Zacytuję tutaj opinię socjologa, prof. Elżbiety Zakrzewskiej: pozwólmy im być takimi, jakimi się urodzili. Nie róbmy niczego na siłę, bo męczymy ich i siebie.
– Powiedzmy jeszcze na zakończenie o konferencjach z cyklu „Czas dla Rodziców”. Ostatnia, zorganizowana w listopadzie 2008 roku, nosiła tytuł: Prawie sprawni niepełnosprawni – czy „prawie” robi wielką różnicę? Skąd ten tytuł?
– To tytuł wzięty z popularnej reklamy. Chodziło o wizerunek osób niepełnosprawnych. Czy on istnieje, a jeśli tak, to jaki jest? Podczas tej konferencji pojawiły się dwa stanowiska. Pierwsze brzmiało: wizerunek jest zły i trzeba go poprawić. Jak? Odpowiednio o nich mówiąc, pisząc i pokazując. Podkreślać potencjały i możliwości, a nie skupiać się na brakach. A więc, żeby z niepełnosprawnych robić prawie sprawnych, którzy coś potrafią. Nam się ten wizerunek nie podoba, bo może przynieść więcej szkody niż pożytku. Odbije się to nie na osobach promujących ów wizerunek, a na samych niepełnosprawnych intelektualnie.
Jesteśmy natomiast zwolennikami innego stanowiska, którego podstawą są zmiany w otaczającej rzeczywistości. To one są bowiem tak naprawdę jedynym generatorem kształtowania właściwej wizji osób niepełnosprawnych. Aby tak się stało, trzeba zacząć od pracy u podstaw. Osoby niepełnosprawne powinny przebywać w miejscach atrakcyjnych dla wszystkich, uczestniczyć w ważnych wydarzeniach społecznych i kulturalnych. Powinny być zawsze zadbane, w miarę modnie ubrane. Powinny wreszcie być widziane w kontaktach z osobami, które określa się mianem celebrities. I to nie w sytuacji balu charytatywnego, ale na przykład na koncercie gwiazdy, w którym uczestniczą jako widzowie. My co roku organizujemy świąteczny koncert marzeń, gdzie publicznością są osoby niepełnosprawne, a występują prawdziwe gwiazdy – w 2008 roku był to Robert Janowski, w poprzednich latach m.in.- bracia Golcowie i zespół Bayer Full.
Turnusy rehabilitacyjne i kolonie, zwłaszcza dla osób upośledzonych umysłowo, organizujemy nie „na odludziu” wiosną czy jesienią, ale w znanych miejscowościach, w atrakcyjnych warunkach i w szczycie sezonu. Wtedy bowiem społeczeństwo zauważa: niepełnosprawni wypoczywają tak jak inni ludzie. Nasze stowarzyszenie zorganizowało np. w ubiegłym roku kolonie dla 62 osób – dzieci i młodzieży z zespołem Downa i 28 opiekunów (w tym wolontariuszy), które odbyły się w drugiej połowie lipca w Mrzeżynie. I takie działania powinny tworzyć wizerunek osób niepełnosprawnych, nie zaś sztuczne stwarzanie pewnej rzeczywistości wirtualnej. Ona jest bez sensu, bo jest nieprawdziwa.
Halina Guzowska
