Rząd przygotowuje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Ośrodki eksperckie, diagnostyka, rejestr, paszport pacjenta z chorobą rzadką i edukacja – sześć takich obszarów działania przewiduje projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia poinformował 1 marca o skierowaniu go prekonsultacji. W skali Polski zjawisko dotyczy co najmniej 2-3 mln osób.

Plan zawiera 40 zadań – poinformował Adam Niedzielski. I zapowiedział, że Agencja Badań Medycznych przeznaczy 100 mln złotych na badania dotyczące najrzadszych schorzeń.
Minister poinformował, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób.

W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu. I wskazywał na dotychczasowy „brak usystematyzowania oraz planu”, a także na marginalizowanie chorób rzadkich. – Dla mnie priorytetem było pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki – podkreślił Niedzielski.

Minister poinformował, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach:
Pierwszy – jak mówił – to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich. – Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (…) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły – powiedział minister.

Drugi obszar– jak wskazał – dotyczy diagnostyki chorób rzadkich. „Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań – powiedział minister.

Trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.

Czwarty obszar – jak zapowiedział szef MZ – to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich.

Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką. – Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia – wyjaśnił

Szósty punt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska. (PAP)

Krzysztof Sobczak, fot. archiwum NS

Data publikacji: 01.03.2021