Świadczenie wspierające: nowelizacja potrzeba od zaraz

Jeszcze kilka miesięcy temu projekt wprowadzenia świadczenia wspierającego budził nadzieję milionów osób z niepełnosprawnością na poprawę warunków bytowych i godniejsze życie. Przyjęta przez Sejm w dniu 7 lipca br. Ustawa o świadczeniu wspierającym, która czeka teraz na podpis prezydenta, wielu z nich tę nadzieję odebrała. Sejm odrzucił bowiem 68 poprawek, które zgłosił do ustawy Senat, w tym m.in. dotyczącą obniżenia progu punktowego przy ustalaniu poziomu potrzeby wsparcia. 

11 lipca odbył się w Warszawie Protest 2119, jego uczestnicy – osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie – przyszli pod siedzibę Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, by bronić usuniętych zapisów ustawy o świadczeniu wspierającym i apelować o szybką jej nowelizację. Liczba 2119 w nazwie organizatora protestu nie jest przypadkowa – do końca ub. roku tyle wynosiła kwota świadczenia pielęgnacyjnego, jaką otrzymywał opiekun osoby z niepełnosprawnością, który zrzekł się prawa do pracy. Przypomnijmy, że od 1 stycznia 2023 roku świadczenie to wynosi 2458 zł miesięcznie.

– Włożyliśmy bardzo dużo pracy w poprawki do tej ustawy, bo wiedzieliśmy już, że nasz cel, który zakładaliśmy na początku, tj. prawo opiekunów do pracy, zostanie osiągnięty, a pozostałe trzeba dopracować – mówi Katarzyna Kosecka, twórczyni Protestu 2119, prywatnie mama trójki dzieci, w tym dwóch synów w spektrum autyzmu, z których starszy wymaga całodobowej opieki. -Niestety, z tej ustawy usuniętych zostało wiele zapisów i w takiej okrojonej wersji czeka ona teraz na podpis prezydenta. Chcielibyśmy zatem, żeby ta ustawa była bardzo szybko nowelizowana, bo w obecnym swoim kształcie nie jest spełnieniem naszych oczekiwań.

Kiedy ustawa została skierowana do Senatu, strona społeczna, którą reprezentował m.in. Protest 2119, wspólnie z senatorami opracowała ponad 70 poprawek. Większość, w tym te najważniejsze, o których za chwilę, przepadła podczas głosowania w Sejmie, pozostały tylko te kosmetyczne. -Po powrocie ustawy z Senatu do Sejmu przygotowaliśmy jeszcze 13 poprawek, takich już naprawdę podstawowych, po to, żeby zaprezentować je sejmowej komisji, ale one również przepadły. Gdyby zostały przyjęte, można by mówić, że to jest dobra nowoczesna ustawa – mówi pani Katarzyna.

Kto zyska, kto straci?
Ustawa daje nowe możliwości opiekunom dzieci z niepełnosprawnością, m.in tym, którzy będą mogli podejmować pracę bez ryzyka utraty świadczenia pielęgnacyjnego oraz rodzinom wychowującym więcej niż jedno dziecko z niepełnosprawnością. Okaże się także pomocna dla setek tysięcy osób z niepełnosprawnością, które nie mają opiekunów i tych, których opiekunowie, kosztem wielu wyrzeczeń i własnego zdrowia, łączą opiekę z pracą zawodową, tracąc w ten sposób świadczenie pielęgnacyjne. I to jest jej niewątpliwa zaleta.

Wadą ustawy w obecnym jej kształcie jest natomiast ograniczenie praw opiekunom osób z niepełnosprawnościami po 18. roku życia. Dotyczy to np. możliwości łączenia wypracowanej wcześniej emerytury z pobieraniem świadczenia pielęgnacyjnego.

– Uważam, że to należy się ludziom, którzy opiekowali się osobami z niepełnosprawnością i jednocześnie pracowali. Tutaj nie ma żadnej łaski ze strony państwa. My mieliśmy zresztą bardzo dużo próśb opiekunów, będących w wieku przedemerytalnym o tę poprawkę, ponieważ chcieliby pobierać wypracowane wcześniej emerytury, bo mają do tego prawo – podkreśla Katarzyna Kosecka. Niestety, ta poprawka przepadła. Tak samo, jak inna, w której proponowano, by świadczenie wspierające nie było wliczane do dochodu, bo wówczas przekroczony zostanie próg dochodowy, co będzie skutkować koniecznością płacenia za usługi opiekuńcze. W ten sposób część osób z niepełnosprawnością odda je w całości do budżetu.
– To jest katastrofa, bo np. usługa asystencka powinna być za darmo. Mamy o to wielki żal do rządu. Rozumiemy, że budżet nie jest z gumy, ale jeżeli już coś się robi i to w dodatku z wieloletnim opóźnieniem, to można by ulżyć też osobom, które opiekują się dorosłymi osobami z niepełnosprawnością i im samym. Uważamy, że nadal jest na szansa, którą jest nowelizacja ustawy. Będziemy się o to starać, bo jest potrzebna – dodaje pani Katarzyna.

Wielka niewiadoma, czyli skala
Do tej pory niewiele wiadomo też o skali, która będzie stosowana do oceny. Przyjęto wprawdzie zgłoszoną przez stronę społeczną poprawkę, by kwestionariusz samooceny wpisać do rozporządzenia do ustawy o świadczeniu wspierającym, natomiast nadal nie wiadomo jak będzie ona traktowała poszczególne rodzaje niepełnosprawności i z którego kraju będzie pochodziła.
– My twierdzimy, że będzie to skala hiszpańska, minister Paweł Wdówik mówi, że nie, ale nie chcielibyśmy się opierać na ogólnikach lecz bazować na faktach – zaznacza pani Katarzyna. Informację, że będzie to hiszpańska skala BVD, oparta na ICF znaleźć można m.in. na portalu prawo.pl Tyle, że po pierwsze hiszpańska skala została negatywnie oceniona przez Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, po drugie… wycofali się z niej już sami Hiszpanie.

Miało być 50, jest 70 
Początkowo świadczenie wspierające miało być przyznawane osobom z niepełnosprawnościami, które według przyjętej skali oceny funkcjonalnej otrzymają od100 do 70 punktów. Jednak jedna ze zgłoszonych przez stronę społeczną poprawek zawierała postulat obniżenia progu punktowego do 50. Chodziło o to, by ze świadczenia mogło skorzystać więcej osób, m.in. tych, które na co dzień muszą korzystać z kosztownej rehabilitacji, drogich leków, kosztownego sprzętu czy aparatury. Ustalając próg dostępu do świadczenia na 70 punktów, wyeliminowano z pomocy bardzo wiele osób, zapewne także tych ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Ile – pokaże czas i skala
– Nie znając skali i wiedząc już, że punktacja została wyśrubowana, mamy obawy co do tego narzędzia. Pamiętajmy, że ono ma służyć skalowaniu ludzi, będzie decydować o ich być albo nie być i dlatego budzi nasze obawy. Zależy nam na tym, by ta skala uwzględniała i oddawała rzeczywistą sytuację każdej osoby – podsumowuje Katarzyna Kosecka.

Oczekiwana nowelizacja i ustawa o asytencji
Potrzebna jest więc szybko podpisana przez prezydenta ustawa, wskazanie narzędzia do oceny i co najważniejsze – nowelizacja samej ustawy. Ale nie tylko – strona społeczna postuluje, by razem z nią pojawiła się druga ustawa – o asystencji, która będzie stanowiła dodatkowe wsparcie. Miała ona być uchwalona w grudniu 2021 roku, minęło ponad półtora roku a ustawy jak nie było, tak nie ma.
-Mój syn korzysta okresowo z bezpłatnej pomocy asystenta i widać jak zwiększa się wtedy komfort jego funkcjonowania. Dla osób, które są już poza systemem szkolnym, ta asystencja jest kluczową sprawą. Tutaj musimy się zmobilizować i wymagać od urzędników, by taka ustawa się pojawiła i szybko została podpisana przez prezydenta – mówi Katarzyna Kosecka.

Co dalej?
Uczestnicy Protestu 2119 mają też inne postulaty, choćby dotyczący wspierania mieszkalnictwa wspomaganego. Osoby z niepełnosprawnością muszą czuć się bezpieczne i nie chodzi tu o taki standard, jakim jest dom pomocy społecznej. I choć działania w tym zakresie są w początkowej fazie, to nacisk społeczny, by system mieszkalnictwa wspomaganego został szybko uruchomiony, jest duży.

Potrzeba jest też reforma systemu orzeczniczego, na którą środowisko czeka od wielu lat. – Niestety, widzę, że sprawy dotyczące osób z niepełnosprawnością zawsze są na szarym końcu. Chciałabym, by ustawa o świadczeniu wspierającym stała się początkiem pozytywnych zmian w tym zakresie – dodaje pani Katarzyna.

– Nie protestujemy przeciwko komukolwiek, a w sprawie. Mam nadzieję, że prezydent podpisze ustawę o świadczeniu wspierającym i że szybko zostaną podjęte prace nad nowelizacją oraz nad ustawą o asystencji. Ta nowelizacja jest kluczem do rozwiązania wielu społecznych problemów osób z niepełnosprawnością. Chcemy, żeby ustawa nikogo nie skrzywdziła i objęła opieką i wsparciem jak najszerszą grupę beneficjentów, bo jest to w naszym wspólnym interesie – dodaje na zakończenie Katarzyna Kosecka.

Skala oceny funkcjonalnej – do ustawy
O krótki komentarz dotyczący skali funkcjonalnej poprosiliśmy dr. Krzysztofa Kurowskiego, przewodniczącego zarządu Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON):

– Z informacji przekazywanych przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wynika, że trwają pracę nad nową skalą. Mamy nadzieję, że tak jest ponieważ  skalę BVD należy ocenić bardzo negatywnie. Liczymy na konsultację i udział strony społecznej w pracach nad skalą.

Trzeba przy tym zaznaczyć, że PFON w trakcie procesu legislacyjnego zwracał uwagę, że skala powinna być zawarta w ustawie a nie w rozporządzeniu, ponieważ będzie miała bezpośredni wpływ na prawa osób z niepełnosprawnościami – prawo do oraz wysokość świadczenia wspierającego a w przyszłości także inne uprawnienia.

W związku z tym PFON uznaje rozwiązania zawarte w ustawie o świadczeniu wspierającym za idące w dobrym kierunku, jednak wymagające szybkiej nowelizacji, polegającej m. in. na wpisaniu dobrej, uwzględniającej potrzeby wszystkich rodzajów niepełnosprawności, skali na poziomie ustawy.

dr Halina Guzowska, fot. pexels.com

Data publikacji: 24.07.2023 r.