System opieki nad dziećmi z zespołem Downa ma poważne luki

Raport, którego przygotowanie zainicjowała i koordynowała Poradnia Bioetyczna, został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II na podstawie wyników ogólnopolskich badań prowadzonych między październikiem 2017 a styczniem 2018 r. z udziałem 392 rodzin wychowujących osoby z zespołem Downa.

Podczas konferencji prasowej autorzy dokumentu zaapelowali o jak najszybsze usunięcie luk w systemie opieki. Jak podkreślili, skuteczne systemowe, wielodyscyplinarne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, może bowiem wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowywaniu dziecka z zespołem Downa.

– Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Bez nich zjawisko aborcji dzieci z trisomią 21 będzie się pogłębia” – zaznaczyła główna autorka badań dr Monika Zazula.
– Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć – dodała autorka i wskazała, że wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może się stać wzorem pozytywnego podejścia „pro-life” dla wielu krajów.

Badania wykazały, że rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa bardzo odczuwają brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła i państwa. Zgłaszały też częstą dyskryminację takich dzieci przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych (28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji) oraz przez lekarzy (18 proc.).

37 proc. ankietowanych zadeklarowało jednak, że nigdy nie doświadczyło sytuacji, gdy lekarz poświęcił im i ich dzieciom niewystarczającą ilość czasu. Rodzice skarżą się na małą wiedzę społeczeństwa i brak tolerancji dla osób z zespołem Downa i ich rodziców w miejscach publicznych, a także w szkołach.69 proc. ankietowanych rodzin nie wiedziało, że urodzi się im dziecko z zespołem Downa, co – według autorów badania – wskazuje na problemy z dostępem do badań prenatalnych, a także nieprawidłowe zachowania części lekarzy dotyczące badań prenatalnych, polegające na odmawianiu ich wykonania lub zatajaniu nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

Badanie wykazało także, że ankietowane matki zgłaszały wielokrotnie presję otoczenia i personelu medycznego, by dokonać aborcji dziecka z wykrytą wadą.20 proc. ankietowanych rodziców zgadza się na dopuszczalność aborcji dzieci z tą wadą genetyczną. Wśród osób deklarujących się jako wierzące przyzwolenie na aborcję dziecka z zespołem Downa wyraziło 14,5 proc. ankietowanych, przeciwnikami zaś jest 63 proc. takich rodziców. 22,5 proc. osób z tej grupy nie ma zdania w sprawie dopuszczalności aborcji w przypadku dzieci z trisomią 21.80,5 proc. rodziców dzieci z zespołem Downa uważa się za osoby wierzące (w badaniu nie pytano o wyznanie). Rodzice będący katolikami zwracali uwagę na bariery w dostępie do sakramentów Kościoła Katolickiego dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

W części dotyczącej sfery materialnej rodzice zgłaszali wysokie, nierefundowane koszty, które ponosi ponad 99 proc. rodzin na leczenie i rehabilitację dziecka z zespołem Downa. Najczęściej mieszczą się one w przedziale 300-1000 zł miesięcznie (prawie 56 proc. ankietowanych), niemal 15 proc. wydaje jednak ponad tysiąc zł miesięcznie.

Raport pokazuje także, że 70 proc. rodziców uważa, iż dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W całej badanej grupie rodziców poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej było stosunkowo wysokie i wynosiło 7,3 na 10. Prawie 44 proc. ankietowanych zadeklarowało się jako osoby aktywne zawodowo.

Z badań wynika, że w kilku województwach są najlepsze warunki do wychowywania dzieci z zespołem Downa – rodzice otrzymują tam duże wsparcie instytucji, lekarzy i stowarzyszeń oraz lokalnych władz samorządowych. Są to województwa: wielkopolskie, małopolskie, pomorskie, zachodniopomorskie i podlaskie.

Autorzy badania wskazali, że często dziecko z zespołem Downa cementuje i stabilizuje związek rodziców – tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią 21 jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 86 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Źródło: www.kurier.pap.pl

Data publikacji: 20.03.2018 r.