„Widzisz, co on ma?..."
Kiedy słyszymy określenie „głuchoniewidomi", myślimy że chodzi o dwie grupy osób – o głuchych i niewidomych. Tak najczęściej są postrzegani ludzie z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. W Polsce żyje ich około 7 tysięcy.
Głuchoniewidomi napotykają liczne trudności w codziennym życiu. Jedyną organizacją pozarządową w całym kraju, która kieruje swoje działania do tej grupy, jest Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym.
Głuchoślepotę określa się jako znaczną wadę zarówno wzroku jak i słuchu powodującą problemy w poruszaniu się oraz w komunikacji z otoczeniem. To jedna z najpoważniejszych niepełnosprawności. Ograniczenia dotyczą wszystkich sfer funkcjonowania. Są o wiele większe niż u ludzi dotkniętych tylko dysfunkcją wzroku lub tylko dysfunkcją słuchu. Uszkodzenie wzroku i słuchu może być częściowe lub całkowite, wystąpić w momencie narodzin albo w ciągu życia. Wśród osób głuchoniewidomych wyróżnia się: osoby jednocześnie niewidome i niesłyszące, osoby słabowidzące i jednocześnie niesłyszące, osoby niewidome i jednocześnie słabosłyszące oraz osoby jednocześnie słabowidzące i słabosłyszące.
Głuchoślepota nie funkcjonuje w polskim systemie orzecznictwa, ponieważ nie została uznana za odrębną kategorię niepełnosprawności. Osoba z równoczesną dysfunkcją wzroku i słuchu w orzeczeniu o niepełnosprawności ma wpisane dwa kody – 04 O (choroby narządu wzroku) i 03 L (zaburzenia głosu, mowy i słuchu). W dokumencie brakuje więc zapisu dotyczącego indywidualnych potrzeb wynikających z tak złożonej niepełnosprawności jaką jest głuchoślepota, na czele z koniecznością odpowiedniego przystosowania mieszkania (m.in. wyposażenia go w wibrujące alarmy w sytuacji zagrożenia, np. pożarowego). Głuchoniewidomy, mimo licznych ograniczeń, ma prawo do samodzielnego życia, oczywiście przy wsparciu otoczenia.
Świadomość społeczna w temacie głuchoślepoty jest bardzo niska. Media coraz częściej dostarczają informacji o osobach z niepełnosprawnościami, ale czynią to albo w sposób sensacyjny, albo stwarzający wyobrażenie, że są niezaradne i zdane na pomoc innych. Zdarza się, że w materiałach prasowych, radiowych i telewizyjnych zamiast słowa „głuchoniewidomi” pojawia się słowo „głuchoniemi”. To stygmatyzujące określenie odnosi się również do niesłyszących. Stygmatyzujące, bo ludzie z dysfunkcją słuchu nie są niemi. Mają swój język, którym posługują się na co dzień, swoją kulturę, predyspozycje zawodowe, uzdolnienia i zainteresowania.
W latach 80. grupa pracowników działu tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych podjęła rozważania na temat sytuacji osób głuchoniewidomych. Z tych rozważań zrodził się pomysł utworzenia Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym. Organizacja ta została założona w 1991 roku, a w roku 2005 uzyskała status organizacji pożytku publicznego. Celem TPG jest szeroko rozumiana pomoc w dostępie do rehabilitacji, edukacji, pracy i aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. Wspiera zarówno dorosłych jak i dzieci oraz młodzież, a także rodziców. TPG posiada jednostki wojewódzkie w 13 miastach Polski. W Poznaniu od 1995 roku działa Wielkopolska Jednostka Wojewódzka TPG, która początkowo funkcjonowała jako regionalny klub głuchoniewidomych. Jedną z inicjatorek powstania WJW TPG była Hanna Pracharczyk, osoba zaangażowana w poprawę warunków życia niewidomych i głuchoniewidomych. Nim klub został założony, Pracharczyk zrobiła rozeznanie, ilu jest ludzi z równoczesną dysfunkcją wzroku i słuchu wśród członków Polskiego Związku Niewidomych i Polskiego Związku Głuchych. Okazało się, że w tych dwóch organizacjach jest grupa potrzebujących specjalistycznego wsparcia, m.in. ze strony tłumaczy-przewodników osób głuchoniewidomych.
Siedziba klubu na początku mieściła się w poradni rehabilitacyjnej dla dzieci niewidomych (do 2004 roku). Później spotkania WJW TPG, szkolenia wolontariuszy, zajęcia artystyczne i integracyjne oraz inne inicjatywy odbywały się w sali Domu Kultury Kolejarza. Obecnie siedziba Jednostki znajduje się przy ul. Św. Marcin 75. Głuchoniewidomi przy pomocy wolontariuszy uczą się tam m.in. przygotowywania prostych potraw, wykonują świece żelowe, kartki okolicznościowe, ozdabiają słoiki, a ponadto aktywnie uczestniczą w inicjatywach kulturalnych czy happeningach. Wychodzą poza mury siedziby, aby zaistnieć w społecznej świadomości Wielkopolan. W tym celu w 2016 roku zorganizowano na poznańskim Starym Rynku happening pod nazwą „Usłysz nas, zobacz nas. Naprawdę jesteśmy!”.
– W całym województwie wielkopolskim jest około 130 osób z równoczesną dysfunkcją wzroku i słuchu, ale mamy świadomość, że nie o wszystkich takich osobach wiemy. Przynależność do TPG jest dobrowolna. Realizujemy różne projekty, jak np. projekt pod nazwą „Rozkochać głuchoniewidomego w samodzielności”, którego celem jest zwiększenie samodzielności tych osób. W ramach tego projektu zrealizowaliśmy m.in. treningi prowadzenia gospodarstwa domowego i ekonomiczne, zajęcia dotyczące wykorzystywania nowoczesnych technologii na co dzień, naukę alternatywnych metod komunikacji, zajęcia indywidualne i grupowe z zakresu wsparcia psychologiczno-pedagogicznego itp. W ubiegłym roku realizowaliśmy też projekt „WOW! Wolontariusze o wolontariacie”, którego celem była wymiana doświadczeń wolontariuszy poznańskich organizacji pozarządowych – mówi Agnieszka Misiewicz, wolontariuszka WJW TPG.
Na początku 2015 roku w Klubie Integracyjnym „Filantrop” Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Filantrop”, z którą zawodowo jestem związana, poznałam Jolantę Misiak, przewodniczącą Rady Klubu WJW TPG. Pani Jola przyszła do nas z zaproszeniem na zabawę karnawałową z udziałem głuchoniewidomych podopiecznych WJW TPG. Jest osobą ze znaczną dysfunkcją wzroku i słuchu, ale niepełnosprawność nie przeszkadza jej w podejmowaniu różnych aktywności – bierze udział w zajęciach plastycznych i zabawach tanecznych, pisze wiersze. Takich osób w tej organizacji jest wiele więcej.
Michał Kubiak ma 36 lat, częściowe uszkodzenie wzroku i słuchu. Przeszedł skomplikowaną operację oczu. Jest podopiecznym WJW TPG od samego początku jej działalności. Nosi aparaty słuchowe i okulary (+11). Codziennie dojeżdża sam do Poznania z oddalonego o 75 km Sierakowa. W stolicy Wielkopolski pracuje – roznosi ulotki, w tym charakterze jest zatrudniony jako pracownik rekrutacji i promocji w zakładzie pracy chronionej. W soboty aktywnie uczestniczy w zajęciach organizowanych przez Jednostkę TPG. Jest świetnie zorientowany, jeśli chodzi o komunikację miejską. Na swoim profilu na Facebooku udostępnia informacje o zmianach w rozkładzie jazdy i utrudnieniach, aby inni podopieczni WJW TPG mogli wiedzieć, czego się spodziewać w ruchu tramwajowym i autobusowym. W kontaktach z ludźmi przejawia otwartość, empatię i gotowość pomocy, jednak oni nie zawsze odpłacają mu tym samym.
– Sieraków liczy około 8,5 tysiąca mieszkańców. Jestem tam jedyną osobą z równoczesną dysfunkcją wzroku i słuchu. Kiedyś na ławce koło bloków siedziało dwóch młodych chłopaków. Obok było wolne miejsce. Zapytałem, czy mogę się przysiąść. Skinęli głowami i usiadłem. Po chwili jeden powiedział do drugiego: „Widzisz, co on ma? Okulary! A za uszami aparaty słuchowe! Jest ślepy i głuchy!”. Gdy mijam na ulicy kogoś, kogo znam z widzenia, mówię mu „Cześć”. Najczęściej ta osoba odpowiada „Cześć”, ale kiedy chcę nawiązać kontakt, ucieka jakbym był z innej planety. Czasem mówi: „Ja ciebie znam”. I tyle – opowiada Michał.
Przejawów dyskryminacji i piętnowania doświadczył kilkakrotnie, ale stara się o tym jak najmniej myśleć. Jego pasją jest fotografia. Robi zdjęcia podczas różnych wydarzeń odbywających się pod egidą WJW TPG i poznańskich instytucji kultury. Do tego celu używa statywu, aby równomiernie uchwycić obiekt w kadrze. Na razie mieszka z matką, jednak w przyszłości chciałby mieszkać samodzielnie w Poznaniu. Wie, że musi być przygotowany na dzień, w którym jej zabraknie.
Karolina Kasprzak, fot. WJW TPG
Data publikacji: 29.08.2017 r.
