Cecylia Sobolewska
– Dlaczego pani nie zrobiła badań – to dość obcesowe a przede wszystkim retoryczne pytanie padło tuż po narodzinach Cecylii Sobolewskiej. Miało to miejsce niemal dokładnie 37 lat temu (19 czerwca Cela obchodzi urodziny) w bardzo znanym warszawskim szpitalu ginekologiczno-położniczym. Dziś jej mama, prof. Anna Sobolewska, może o tym mówić spokojnie, ale wtedy pogłębiło tylko czarną rozpacz po diagnozie, która brzmiała: prawdopodobnie zespół Downa i przeniesieniu młodej mamy do pustej sali na oddziale septycznym…
Dzieciństwo: zabawa, która procentuje
W rehabilitacji dziecka z niepełnosprawnością umysłową najistotniejsza jest zabawa – pisze Anna Sobolewska w książce Cela. Odpowiedź na zespół Downa, której czwarte już wydanie ukazało się w ubiegłym roku. – Niepotrzebne jest zajmowanie się nim godzinami, ważniejsza jest czujna uwaga, gotowość skupienia się na dziecku. Rodzice powinni być raczej reżyserami jego codziennej uwagi. I tak też było w przypadku Cecylii – cały proces wychowawczy przybierał formę zabawy, także edukacyjnej, inicjowanej przez rodziców, ale także przez samo kilkuletnie, zdrowo chowające się dziecko, coraz bardziej świadome swojej odrębności, decyzyjności i osobowości, której nie dało sobie odebrać. Chociażby wtedy, gdy postanowiła, że będzie chłopcem a jej tata nagle został obdarowany synem…
Zapewne też jako zabawę traktowała zajęcia w Ośrodku Wczesnej Interwencji przy ul. Pilickiej w Warszawie należącym Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Tak samo jak zajęcia plastyczne, ruchowe i teatralne, na które uczęszczała od najmłodszych lat a potem – jak się okazało – właśnie w tych dziedzinach zaczęła przejawiać swoje talenty. Ale o tym za chwilę.
Nauka: od sylab do pasji
Ośmioletnia Cela – tę wersję imienia wymyśliła sobie sama cztery lata wcześniej – zaczęła naukę w szkole. Przerobiła właściwie wszystkie formy nauczania dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną – po latach jej mama najlepiej wspomina szkoły specjalne przy ul. Elektoralnej i Długiej w Warszawie. Cela ukończyła Szkołę Specjalną Przysposabiającą do Zawodu. Niestety, wcześniejsze jej doświadczenia z edukacji w tzw. systemie integracyjnym, można by określić jako bardzo złe, wręcz traumatyczne.
W domu rodzinnym zabawę zaczęła też stopniowo zastępować nauka. – Uczyłam Celę czytać swoją własną metodą najpierw głoskową, potem sylabową. I tę właśnie metodę wybrałabym dziś gdybym miała nauczyć dziecko czytać. Kiedy zaczęłam dzielić wyrazy na sylaby ta nauka znacznie przyspieszyła. Najpierw zaczęła czytać pojedyncze wyrazy, potem całe rozdziały i jakoś to dalej poszło. Nie trzeba jej było już zachęcać do czytania – wspomina prof. Sobolewska.
W ten sposób narodziła się jedna z pasji Cecylii, którą jest czytanie książek. Czyta dużo i wybiera grube książki. Jej pokój to niemal same książki, wszędzie ich pełno, nie tylko na półkach, także na obszernym biurku. – Uwielbiam fantastykę i literaturę młodzieżową, ale powieści dla dziewcząt już nie – mówi. Czyta dla własnej przyjemności, choć co podkreśla jej mama, zdarza się to rzadko u osób z trisomią. Owszem, potrafią czytać, ale często z obowiązku. Od czasu pandemii sama wybiera sobie interesującą lekturę. Przypadek Celi – czytelniczki – nie jest częsty, nie wszystkie bowiem dzieci z zespołem Downa są w stanie nauczyć się czytać a potem pochłaniać kolejne książki. Jak podkreśla jej mama – ona po prostu ma takie możliwości intelektualne i taką potrzebę.
Uwielbia też oglądanie telewizji i filmów. Jest kinomanką i podobnie jak książki lubi te o tematyce fantastycznej. W świat filmu wprowadzał córkę Tadeusz Sobolewski, filolog, krytyk filmowy i publicysta. W domu państwa Sobolewskich jest obecnie chyba najwięcej kaset z filmami, dziś już rzadko spotykanymi. Zbiór liczy kilkadziesiąt pudeł. Każdy z setek filmów Cela oglądała wielokrotnie. Są wśród nich filmy o interesującej ją tematyce np. o znanych kucharzach, dawne i współczesne melodramaty, dzieła z wybitnymi kreacjami aktorskimi, np. wszystkie filmy z Meryl Streep, cykl o Harrym Potterze, ale także japońskie animacje dla dzieci.
Kolejną pasją Celi Sobolewskiej jest sport i turystyka. W jej pokoju są liczne medale, które zdobywała na zawodach dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami. – Pływałam krytą żabką – dodaje z dumą. Ale jako osoba dorosła przestałam uprawiać ten sport. Za to kocha morze – przez lata wyjeżdżała z rodzicami i starszą siostrą – dziennikarką, krytyczką i pisarką Justyną Sobolewską, do Bułgarii. Kocha też i góry – jest świetnym piechurem a jednocześnie obserwatorem przyrody i otoczenia. Zapytana co woli bardziej odpowiada bez wahania: I morze i góry. Lubię być w obu tych miejscach. Lubię wyjeżdżać.
Talenty: trzy żywioły
Pierwszy to plastyka – rysować zaczęła jako dziecko. I zajęła się tym spontanicznie, nie trzeba było jej do tego namawiać. Z czasem tematyka prac zaczęła się koncentrować wokół świata przyrody (pejzaże i zwierzęta), architektury i oczywiście ulubionej fantastyki. Tworzy komiksy. Maluje farbami, rysuje ołówkiem i flamastrami. Pracuje w domu, ale także między innymi podczas corocznych pobytów z mamą w domu pracy twórczej w Sandomierzu. Jej prace były prezentowane w ośrodkach kultury kilku miastach Polski m.in. w Łodzi i we Wrocławiu. W tym roku miała także drugą już indywidualną wystawę w Sandomierzu, w Galerii Sztuki Widnokrąg. Regularnie uczestniczy w zajęciach plastycznych prowadzonych przez Fundację „Atelier na Foksal” Teresy Starzec. Jest także uczestniczką Warsztatu Terapii Zajęciowej przy ul. Wólczyńskiej na warszawskich Bielanach.
Drugi żywioł to teatr, karierę teatralną rozpoczęła w klubach osiedlowych jeszcze w szkole podstawowej. Później, razem ze swoją przyjaciółką, nieżyjącą już niestety Barbarą Lityńską, znalazła się w zespole tworzonego wówczas przez reżyserkę i pedagoga, Justynę Sobczyk, Teatru 21. Teatr ten, o którym pisaliśmy niedawno na łamach „Naszych Spraw”, to jedyna w Polsce grupa teatralna, której członkami są osoby zespołem Downa i autyzmem. Z tym teatrem występowała na wielu scenach, nie tylko w kraju. W najbliższych planach ma udział w kolejnym przedsięwzięciu tego teatru. Swój własny, domowy teatr urządza także dla najbliższych na przykład na Halloween – jest wtedy jedyną jego aktorką grającą wampira.
W Centrum Sztuki Włączającej/Teatrze 21 współprowadzi jeszcze, razem z aktorką i reżyserką Martyną Peszko, zajęcia z jogi i medytacji. Sama uczestniczyła w takich zajęciach od dziecka, teraz dzieli się swoim doświadczeniem z innymi osobami.
– Umysł musi połączyć się z sercem. Trzeba skupić się na duszy. W jasnym umyśle. W ciszy. Wtedy nie ma strachu ani głodu, ani śmierci jak mówił Budda – to fragment jej scenariusza do zajęć medytacji. A jogę, którą praktykuje od najmłodszych lat, nazywa doświadczeniem życia, które daje jej odprężenie i radość. – Moja droga to aktorstwo i joga – stwierdziła kiedyś w rozmowie z rodzicami.
Teraz sama uczy się jeszcze tańca flamenco, być może w przyszłości będzie dzielić się swoimi umiejętnościami i w tym zakresie.
Trzeci żywioł to pisanie. Cela prowadzi dziennik, będąc w Warszawie zapisuje go na bieżąco na komputerze. Pisze codziennie, utrwalając m.in. kolejne próby teatralne i refleksje o obejrzanych filmach. Podczas wyjazdów notuje swoje spostrzeżenia w grubym zeszycie, a potem też przepisuje je do komputera. Dwa lata temu, podczas pobytu na turnusie rehabilitacyjnym w Ustce, napisała autobiografię. To wtedy na koncercie piosenek z lat 80. i 90. usłyszała słynny przebój Perfektu, który zainspirował ją do napisania własnej. Wspomina w niej z fotograficzną niemal dokładnością swoje wyjazdy z rodzicami w góry i nad morze począwszy od najmłodszych lat. Opisuje zmieniające się pory roku i przyrodę. I przygody, choćby naukę jazdy na koniu podczas pobytu w górach, w Zawoi. Także o tym jak fotografowała górski krajobraz w Gorcach. Pisze o spacerach z rodzicami po najbliższej okolicy w Warszawie i medytacji, tej której teraz sama uczy innych. Cela ma też duszę reporterki i dziennikarki. Przygotowuje artykuły i reportaże do wydawanego przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa czasopisma „Bardziej Kochani”. W najbliższych planach ma napisanie reportaży z dwóch tegorocznych wyjazdów kolonijnych, które latem organizuje to stowarzyszenie. Pisze też relacje z wyjazdów z rodzicami, teraz ze względu na ich wiek już bliższymi – ostatnio na przykład z ośrodka rekolekcyjnego Dobry Zakątek w Konstancinie, w którym coraz częściej odpoczywają.
Czasem myślę z żalem, że wielkie talenty Celi (…), a także pasja uczenia się i zdolności intelektualne – nie mogą rozwinąć się w pełni. Zawsze i wszędzie wkrada się zespół Downa – ograniczone rozumienie świata i ograniczona niezależność. Niemniej jednak staramy się cieszyć tym, jak jest – pisze w swojej książce prof. Anna Sobolewska.
Sama Cela powiedziała kiedyś w wywiadzie, że nie ma przed sobą przyszłości. Zapewne złożyły się na to jej dotychczasowe doświadczenia: odrzucenie, samotność młodej kobiety, stany depresyjne. Na szczęście ograniczona niezależność nie przeszkadza Celi w realizowaniu swoich pasji i pomaganiu rodzicom. Robi zakupy, opiekuje się kotem, którego tak jak wszystkie poprzednie uwielbia. Jest na tyle, na ile to możliwe – w przypadku uszkodzenia genetycznego, z którym przyszła na świat – samodzielna i niezależna. Ma talenty i pasje, które mimo niepełnosprawności konsekwentnie realizuje od najmłodszych lat. I na tym polega jej siła.
Halina Guzowska, fot. autorka, z archiwum rodzinnego państwa Sobolewskich
Data publikacji: 22.06.2026 r.
