Za nami pełen emocji I Ogólnopolski Zlot Aniołków – spotkanie dla chorych na Zespół Angelmana i ich rodzin
- 09.10.2023
W sobotę, 23 września w podwarszawskiej agroturystyce „Pod Kogutem” odbył się I Ogólnopolski Zlot Aniołków – spotkanie mające na celu integrację społeczności chorych na zespół Angelmana. Mimo niesprzyjającej pogody, w wydarzeniu wzięło udział ok. 50 rodzin z różnych stron Polski.
Wartościowy czas
Po raz pierwszy na tak dużą skalę doszło do spotkania wyjątkowych i pełnych radości osób chorych na zespół Angelmana. Aniołki poznały swoje genetyczne rodzeństwo, a rodzice, opiekunowie i najbliżsi, którzy często wymieniają się doświadczeniami na internetowym forum, w końcu poznali się osobiście i mogli po ludzku porozmawiać.
Wydarzenie zostało zorganizowane przez Projekt Zespół Angelmana – inicjatywę rodziców i naukowców, mającą na celu szeroko rozumianą poprawę sytuacji chorych na ZA i ich rodzin w Polsce. Jak na pierwszą edycję, frekwencja dopisała. W Zlocie wzięło udział ok. 50 rodzin.
Dzięki obecności dr. Kacpra Łukasiewicza, przybliżone zostały założenia Projektu Zespół Angelmana, sukcesy jakie już udało się osiągnąć oraz plany na przyszłość. Poruszony został również wątek prac firm farmaceutycznych nad lekami na ZA.
Udział w Zlocie pozwolił uczestnikom na zdobycie najnowszej wiedzy dotyczącej radzenia sobie z tą (póki co) nieuleczalną chorobą a także dał możliwość otrzymania wsparcia i integracji z innymi rodzinami.
Zbiórka na medal
Projekt Zespół Angelmana, pod okiem i przy współpracy z naukowcami, bardzo intensywnie działa na rzecz badań populacyjnych w Polsce nad tą rzadką chorobą. Aktualnie jego głównym celem jest stworzenie polskiego rejestru chorych, który będzie punktem wyjścia do dalszych działań.
– O zespole Angelmana wiemy wiele jeżeli chodzi o całą wiedzę ogólnoświatową, ale na temat polskiej populacji osób chorych na ZA, które są diagnozowane i leczone w Polsce – wciąż niewiele. Celem Projektu Zespół Angelemana jest pogłębienie tej wiedzy; zarówno podstawowej jak i poprawienie stanu diagnostyki, a także wiedzy klinicznej, co finalnie mogłoby nas prowadzić do celu, który jest optymalnym celem dla wszystkich nas i czymś czego wszyscy oczekujemy, czyli to, żeby zespół Angelmana nie był chorobą niewyleczalną, ale chorobą, na którą istnieje lek, który możemy podać osobom chorym – mówił dr Kacper Łukasiewicz.
Cały czas trwa zbiórka środków na badanie ZA, która była promowana również w trakcie Zlotu. Dzięki zaangażowaniu uczestników, w ramach wyjątkowego bazarku, udało się zebrać dodatkowe fundusze na internetowej zrzutce.
Czas na działanie
Według informacji zebranych przez organizatorów, dla 84,6 proc. ankietowanych po Zlocie, uczestnictwo w nim sprawiło, że lepiej rozumieją czym zajmuje się i do czego dąży Projekt Zespół Angelmana. Było to odczuwalne już podczas wydarzenia, ponieważ bardzo wiele osób wypełniło formularz zgody, stanowiący pierwszy krok w rekrutacji do badań populacyjnych nad ZA w Polsce.
Organizatorzy zapowiedzieli również, że będą kontynuować inicjatywę Zlotu, mając nadzieję, że w kolejnym roku pojawi się na nim jeszcze więcej Aniołów.
Relacja wideo z wydarzenia: https://www.youtube.com/watch?v=akC0nMMVZYo
pr/, fot. mat. prasowe
Data publikacji: 09.10.2023 r.
