Ekspertka: "Za życiem" to ważna, ale niewielka pomoc
"Za życiem" to szybka pomoc, promil wsparcia, taki plaster na bolącą ranę, ale to nie jest to, na co czekają rodzice niepełnosprawnych dzieci. Oczekujemy dostępu do gwarantowanej rehabilitacji społecznej - ocenia ekspertka Centrum Badań nad Niepełnosprawnością Agnieszka Dudzińska.
Jak podkreśla ekspertka, sama wychowująca syna z zespołem Downa, jeden z najbardziej wymiernych efektów projektu „Za życiem” to dodatkowe „becikowe” w wysokości 4 tys. zł w przypadku urodzenia dziecka niepełnosprawnego.
– Oceniam to bardzo pozytywnie – jest to niezbędne koło ratunkowe, dzięki któremu rodzic natychmiast może np. wykupić rehabilitację albo opiekę do dziecka. Ale obawiamy się, że to jedyna wymierna pomoc – powiedziała 3 listopada Dudzińska.
– Dlatego mój apel do rządu jest taki: drogi rządzie, jeśli chcesz nakłonić rodziny, żeby decydowały się na wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością, to ja, będąc rodzicem dziecka z zespołem Downa, powiem od razu: to nie jest coś, czego my się najbardziej boimy, że nam na początku nie wystarczy pieniędzy – my najbardziej boimy się tego, co będzie potem – podkreśliła.
Jak dodała, bardzo ważne jest proponowane w projekcie „miękkie wsparcie” informacyjne i doradcze. – Ale to nie jest to, czego my przede wszystkim oczekujemy od polskiego rządu – my oczekujemy perspektywy na przyszłość, że zostanie uregulowane wszystko, co dotyczy gwarantowanej rehabilitacji społecznej. Teraz nie mamy żadnych gwarancji – powiedziała Dudzińska.
– Widać, że „Za życiem” to szybka pomoc, nawet nie procent, a promil wsparcia, dotyczący bardzo wąskiej grupy, taki plaster na bolącą ranę. Natomiast to nie jest to, na co czekają rodzice niepełnosprawnych dzieci, bo oni czekają na gwarancje opiekuńcze, mieszkaniowe – mieszkania chronione, gwarantowaną edukację włączającą, gwarantowane miejsca w warsztatach terapii zajęciowej lub środowiskowych domach samopomocy – powiedziała ekspertka.
Dudzińska zauważa jednocześnie, że plusem jest wprowadzenie asystenta rodziny do pomocy rodzicom dziecka z niepełnosprawnością. – Dotychczas nie można było dostać pomocy asystenta, gdy miało się dziecko niepełnosprawne /…/ – powiedziała.
– Teraz rodzice po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka nie zostaną zostawieni we mgle, ale będą mieli wsparcie asystenta. Pułapka, jaką widzę to fakt, że to nadal rodzic, który chce uzyskać takie wsparcie, musi się zgłosić do ośrodka pomocy społecznej. To nie jest coś, do czego ma się głowę po urodzeniu dziecka – to ośrodek pomocy powinien otrzymać informację od lekarza, który zdiagnozował przypadek niepełnosprawności czy to w ciąży czy już po urodzeniu dziecka – uważa ekspertka.
– U nas wciąż brakuje tego, że pomoc społeczna jest pro aktywna. Na plus jest też możliwość ominięcia kolejek do świadczeń medycznych, czyli np. że ja idąc z moim synem na pobranie krwi będę tak samo uprawniona jak kombatant – dodała.
Ekspertka zauważyła też, że projekt jest bardzo wąski, bo kieruje pomoc wyłącznie do dzieci, u których niepełnosprawność stwierdzono w okresie prenatalnym lub wystąpiła ona w okresie okołoporodowym. – To wyklucza np. osoby z autyzmem, u których zaburzenia wykrywane jest później w wieku kilku lat. To jest podmiotowe wykluczenie pewnych kategorii niepełnosprawności – wskazała.
– Czekamy na większy, zapowiadany w projekcie program – powiedziała. (PAP)
js/ malk/
Data publikacji: 03.11.2016 r.
