Jeżdżenie na wózku ma swoje zalety

Dziadek nauczył mnie chodzić o kulach
Patrycja pochodzi z okolic Piotrkowa Trybunalskiego. 22 lata temu, tuż po narodzinach w jednym z piotrkowskich szpitali, z nienaturalnie podkurczonymi pod kątem 90 stopni nóżkami i przeprostowanymi rączkami, została pilnie przetransportowana do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Ustalanie diagnozy przez tamtejszych specjalistów trwało długo. Patrycja była wówczas jednym z niewielu polskich małych pacjentów, u których wykryto artrogrypozę – chorobę objawiającą się sztywnością i przykurczami wszystkich stawów.
– Do tej pory przeszłam 15 zabiegów ortopedycznych, w tym m.in. podcinanie ścięgien, wyciąganie przykurczy aparatami Ilizarowa w obu nogach, operacje kręgosłupa, bioder, końsko-szpotawych stóp. To było prawdziwe błędne koło. Ledwie zdążyłam dojść do siebie po jednej operacji, pogarszał się stan innego stawu i trzeba było robić kolejną. Na całym ciele mam ok. 40 blizn – mówi Patrycja Pochyluk.
Artrogrypoza to choroba bolesna i uciążliwa. Chory wymaga systematycznej rehabilitacji – w szpitalu, w sanatoriach, w domu. – Opiekowała się mną i rodzeństwem mama, z pomocą dziadków. Tata ciężko pracował, żeby zarobić na utrzymanie. Rodzina robiła wszystko, abym stała się samodzielna, ale lekarze od początku uprzedzali, że chodzić nie będę nigdy – wspomina.
Pierwszą Komunię Świętą Patrycja przyjęła na wózku inwalidzkim. Potem oświadczyła stanowczo, że chce chodzić o kulach. Jej lekarz uznał, że to mrzonka 8-latki. Nie podpisał wniosku o refundację zakupu kul. Mama też była sceptyczna. Nie wierzyła, że Patrycja kiedyś stanie na nogach, bała się, że próby przyniosą córce rozczarowanie.Ta jednak nie ustąpiła. Wreszcie – dzięki pomocy rodziny i znajomych kule udało się zdobyć. – Byłam przeszczęśliwa, choć nie wiedziałam jak mam te kule trzymać. W nauce okupionej upadkami i siniakami, pomógł mi dziadek. Mój lekarz był w szoku, kiedy na jedną z wizyt kontrolnych nie wjechałam, ale… weszłam – wspomina.
Jako 15-latka mogła sama umyć się, uczesać, ubrać się i zjeść. Aby odciążyć mamę i zadbać o swoją przyszłość jako miejsce dalszej nauki wybrała liceum z internatem w Konstancinie-Jeziornej k. Warszawy. – Było ciężko… Często, zapłakana, stęskniona, błagałam mamę, aby mnie zabrała. W szkole wymagano większej samodzielności niż moja. Mama jednak nie ugięła się i zaproponowała, abym po prostu… przyjeżdżała do domu częściej. Sama. Pociągiem – mówi Patrycja.
Do domu jeździła pociągami, a krótsze odcinki pokonywała wspierając się na kulach. Pogarszający się stan jednej ze stóp doprowadził do kolejnego zabiegu. Od tamtej pory Patrycja porusza się jedynie na wózku.

Jedyna taka Akademia
Po liceum Patrycja Pochyluk kontynuowała naukę w mieszczącej się także w Konstancie-Jeziornej szkole policealnej. – Miała tylko jeden kierunek – informatyczny. Zajęcia z programowania, tworzenia baz danych itp. nudziły mnie. Ale znalazłam kilka zalet – przedmiot: multimedia i grafika komputerowa oraz mnóstwo zajęć rehabilitacyjnych, które pozwoliły mi na większą aktywność i mobilność. Pogodziłam się wtedy i z niepełnosprawnością i z wózkiem – mówi.
Po ukończeniu studium policealnego, podobnie jak wiele młodych osób z niepełnosprawnością, stanęła przed decyzją: co dalej robić w życiu? – Miałam zawód, ale nie miałam doświadczeń zawodowych. Nie mogłam znaleźć pracy, a do domu wracać nie chciałam – przyznaje Patrycja. O projekcie AKADEMIA ŻYCIA, realizowanym przez Fundację im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ dowiedziała się od dyrektora szkoły. Po miesiącu już zamieszkała w jednym z mieszkań treningowych Fundacji.
AKADEMIA ŻYCIA to szansa dla młodych (18-25 lat) osób z niepełnosprawnością ruchową, zależnych od innych ludzi, na samodzielne – w sensie organizacyjnym, zawodowym, ekonomicznym i prywatnym – życie. Uczestnicy projektu przyjeżdżają do Konina na sześć miesięcy. Zakwaterowani są w przystosowanych do ich potrzeb mieszkaniach treningowych. Każdy z uczestników realizuje indywidualny plan dostosowany do stopnia jego sprawności, predyspozycji umiejętności, kompetencji i zainteresowań. Plany te zawierają: treningi samodzielności (np. w wykonywaniu czynności dnia codziennego, poruszania się środkami komunikacji miejskiej, przyrządzania posiłków, sprzątanie), udział w zajęciach aktywnej rehabilitacji (na sali gimnastycznej, na basenie i w plenerze), spotkania z własnym coachem, który dobiera i kieruje szkoleniami zawodowymi uczestnika projektu, a także, dodatkowo, naukę języków obcych i pomoc psychologa. Najbardziej aktywni uczestnicy AKADEMII ŻYCIA kierowani są na półroczne, płatne staże zawodowe. Realizacja projektu finansowana jest przez duńskie Fundacje VELUX. Po przyjeździe do Konina, uczestnicy we własnym zakresie organizują sobie jedynie wyżywienie.
– AKADEMIA ŻYCIA to unikalny tak kompleksowy projekt realizowany obecnie w Polsce – mówi Adam Nyk, terapeuta, jeden ze specjalistów z konińskiej Akademii. – Nie spotkałem organizacji pozarządowej działającej na rzecz osób niepełnosprawnych ruchowo, która by zaoferowała aż półroczny pobyt z dala od najbliższych i uwzględniała możliwość podjęcia płatnego stażu zawodowego, którego celem jest umocnienie pozycji tej osoby na rynku pracy. A do tego bogate wsparcie trenerskie, terapeutyczne i psychologiczne.

– Od dziecka marzyłam by tańczyć. Kiedy więc usłyszałam, że AKADEMIA ŻYCIA oferuje zajęcia z tańca na wózkach, nie wahałam się ani minuty żeby do niej przystąpić – śmieje się Patrycja. W Koninie czekały na nią kolejne niespodzianki, m.in. treningi z Katarzyną Błoch, wicemistrzynią świata w tańcu na wózkach, a potem udany występ w Mistrzostwach Polski w Tańcu na Wózkach.
Patrycja zaliczyła też szkolenia z zakresu grafiki komputerowej i wykonała kilka samodzielnych projektów m.in. dla konińskiego „Blues Hostelu” i banku BGŻ SA. Obecnie odbywa staż na stanowisku grafika w Warszawie. Pełna nadziei planuje pójście na studia wyższe i pozostanie w stolicy na stałe.
AKADEMIA ŻYCIA przyjęła pierwszych uczestników w marcu 2014 r. Do tej pory skorzystało z niej siedem osób z całej Polski. Pięć z nich już odbywa lub odbyło staże zawodowe, a jedna podjęła pracę. Od połowy września 2014 r. w Koninie samodzielność zdobywa kolejnych osiem osób, a w całym projekcie, do końca czerwca 2018 r. weźmie udział 50 młodych osób z niepełnosprawnością ruchową, które zechcą zmierzyć się z samodzielnym życiem.
Zainteresowani proszeni są o kontakt z Karolem Włodarczykiem z Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ – tel. 63 211 22 19, k.wlodarczyk@podajdalej.org.pl.

Info i fot. Podaj Dalej, oprac. sza
Data publikacji: 21.01.2014 r.