Nie ma taryfy ulgowej

Trzeba ich szanować i traktować po partnersku, bo mają swoje uczucia, marzenia i cele –  uważa Małgorzata Kubela prezes Stowarzyszenia Rodzin Osób Niepełnosprawnych „Nadzieja” z Rudy Śląskiej.

– Edzio wiedząc, że coś przeskrobał potrafi przyjść, pogłaskać mnie po głowie i powiedzieć: „Marto! Moja rybko! Przepraszam. Ja Cię kochom!”. A przecież kiedyś niemal wcale nie komunikował się ze światem. Basieńka ma takie dni, w których niewiele mówi, a czasami jest duszą towarzystwa. Michał bywa samozwańczym liderem. Natomiast Izunia zaraz po przyjściu na zajęcia przygotowuje w termosach kawę dla każdego. Samodzielnie też potrafi robić zakupy. To są namacalne efekty projektu „Ponad granicami walczymy z barierami” – mówi Marta, terapeutka zajęciowa pracująca z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie w rudzkiej „Nadziei”.

Środa, godzina 16

Jedno z osiedli w Rudzie Śląskiej. 4-piętrowe, ocieplone bloki. Widnieją na nich duże napisy: ul. Grzegorzka, ul. Zgrzebnioka. Zza nich wyłania się nowoczesny w swej konstrukcji kościół pod wezwaniem św. Barbary. Wokół którego jest schludnie utrzymany teren, na którym usytuowano też niski, w kształcie litery „L”, budynek z czerwonej cegły. Z jego środka dochodzi zapach smażonych placków oraz pierogów. – Mamy porę obiadową, a za chwilę od 16-18 będą zajęcia performerskie – witając mnie, mówi Małgorzata Kubala.

Przyjaciół mieć

Salka jest niewielka, ma kształt prostokąta. Są w niej żółte ściany, do połowy wyłożone wyblakłą czerwoną cegłą. Tuż obok drzwi wejściowych, z prawej strony zerka z obrazu św. Barbara. Na przeciwległej ścianie zielona tablica, na której ktoś namalował domek i drogę do niego. Jeden z dłuższych boków pomieszczenia zajmują: regał, biurko, wypakowana po sufit szafa z pomocami do pracy dla uczestników zajęć. Po drugiej stronie znajduje się prowizoryczna malutka kuchenka, na której pieką się racuchy. Tam też są niewielkie okna, pod którymi na parapecie stoi kilka doniczek z nieco już przyschniętymi roślinkami.

Przez środek salki ustawiono stoliki, siedzą przy nich uczestnicy projektu, których w tym dniu jest siedemnaścioro. Młodsi i starsi, kobiety i mężczyźni, z różnym stopniem niepełnosprawności. Niektórzy nieufnie, ale z niekłamaną ciekawością przyglądają się nowej osobie, inni ochoczo – niczym zawodowi modele – pozują do zdjęć. – Izunia zrób Pani kawę! – prosi Marta. Po chwili blondynka w okularach przybiega do mnie z kubkiem „rozpuszczalki”, francuskimi ciastkami z marmoladą, metalową cukiernicą oraz śmietanką do kawy.

Pani prezes nie tracąc czasu objaśnia: – W ramach projektu „Ponad granicami walczymy z barierami” prowadzimy zajęcia krawieckie, prace porządkowe oraz pracownię kulinarną, w której przygotowujemy posiłki. Uczestnicy mają zapewnione zajęcia manualne, a w ich trakcie składane są teczki oraz wykonywane np. torebki na prezenty, aniołki, kubeczki… Dzisiaj trafiła Pani  na zajęcia perfomerskie.

I rzeczywiście chwilę później jedna z prowadzących wyciąga keybord a siedzące przy stoliku osoby zaczynają zgodnym chórem śpiewać:

Przyjaciół mieć radość to wielka;

dla pieska, kotka, wróbelka;

dla człowieka tak samo,

dobrze obudzić się rano

i krzyknąć:  Nie, nie jestem sam, bo przyjaciela mam…

Jest to wzruszające dla widza, szczególnie mającego świadomość historii życiowych uczestników działań, którzy w swoim kręgu rzeczywiście znaleźli nowych przyjaciół. Potrafią do siebie dzwonić, wysyłać sms-y a nawet wzajemnie  się odwiedzać. Mogą z sobą o wszystkim pogadać, bo przecież nie na każdy temat rozmawia się z mamą lub tatą.

Każdy z nich jest mistrzem w czymś innym

Obecni śpiewają też po niemiecku, albowiem przygotowują się do występu, jaki pod koniec roku pokażą gościom zza Odry. Każdy robi to jak umie: głośno, cicho, ale czerpiąc z tego ogromną radość. Pani prezes chwali się, że jej podopieczni latach 2010-2012  razem z Mirkiem Szołtyskiem występowali z programem kolędowym w kilku śląskich kościołach. A nawet jeden z nich zarejestrowała katowicka „regionalka”.  W przerwie zajęć, wysoki i szczupły blondyn – Michał – mówi z radością: – Będzie dyskoteka, proszę Pani będzie dyskoteka!
I rzeczywiście za chwilę instruktorka zagrała przeboje italo disco. Michał mimo problemów z poruszaniem tańczy z drugą z nich i z radością śpiewa „La szate mi kantare, perke non sono fiero, la szate mi kantare… Sono italiano, italiano wero”. Ten ostatni fragment szczególnie mocno podkreśla, a jego oczy błyszczą…
Jeden z chłopców zmrużył powieki i delikatnym głosem równo intonuje rozpoczęty utwór. Rzeczywiście ma w tym kierunku szczególne uzdolnienia. W ogóle to każdy jest tam mistrzem, ale w czymś innym. Ania fantastycznie haftuje i robi cudeńka z włóczki na specjalnym przyrządzie dla niewidomych . Michał dobrze gotuje; skończył nawet w tym kierunku specjalną szkołę zawodową.
– Basia jest cicha i bardzo ładnie wyszywa. Większość zrobionych tu ozdób na torbach to jej dzieło. Na zajęciach trzyma się z Anią. Widzimy, że niemal w każdej formie warsztatów, jakie tutaj mamy, dziewczyny te doskonale sprawdzają się – dodaje Karolina, druga z terapeutek zajęciowych.

Zajęcia prowadzone są według specjalnie przygotowanych scenariuszy, które obecnie krążą między Rudą Śl. a Rybnikiem, w którym swą siedzibę ma druga zaangażowana w projekt organizacja – Stowarzyszenie Na Rzecz Wspomagania Osób z Niepełnosprawnością i Ich Otoczenia „Razem”. Organizacje wymieniają się nimi specjalnie, aby skorzystać z nowych pomysłów, których celem jest między innymi usamodzielnienie uczestników projektu.

„Święty spokój”

Z panią prezes oraz terapeutkami Karoliną i Martą wychodzimy z niewielkiej przykościelnej salki, kierując się ciemnym korytarzem w nieco cichsze miejsce.

– W czasie, Kidy uczestnik jest na warsztatach, rodzice mają odrobinę „świętego spokoju”. Tutaj przeważnie przychodzą już tylko matki, ponieważ ich mężowie nie żyją. Są to panie w wieku ok. 70 lat, które całe życie poświęciły swym dzieciom. Zatem, kiedy ich syn lub córka są u nas, one mają czas, by „odżyć”. Mogą spokojnie np. pójść do przychodni, odwiedzić znajomych lub w zaciszu domowym odpocząć – dodaje prezes.

Sama dobrze wie, co mówi. Jest mamą dwojga dzieci: z niepełnosprawnością: Ani i Michała. Oboje mają już po trzydziestce. Są niewidomi, schorowani, a dla pani Małgorzaty najgorsze są nowe i niespodziewane pojawiające się schorzenia, wobec których jest bezsilna. Na szczęście od samego początku miała wsparcie męża, co wcale nie jest takie częste. Bowiem sporo małżeństw rozpada się, ludzie nie wytrzymują presji, także otoczenia. Niektóre matki nie akceptują swoich pociech i odrzucają je. Zdarza się, że odreagowują na nich swoje frustracje, przez co dziecko staje się nerwowe i okazuje to na zewnątrz, np. poprzez agresywne zachowania wobec innych.

Oni sobie świetnie radzą, ale…

Kolejnym, zauważalnym przez moje rozmówczyni problemem jest nadopiekuńczość i brak wiary rodziców w to, że ich syn lub córka cokolwiek są w stanie zrobić. – Sama bałam się, że mój Michał potnie sobie place np. przy krojeniu sałaty. Inni rodzice też mieli podobne wątpliwości, uznając, że ich dzieci mają „dwie lewe ręce”. A tu okazało się, że uczestnicy projektu świetnie sobie radzą w wykonywaniu naszych poleceń. Pokazali wszystkim, że są samodzielni, a po powrocie do domu pomagają mamie i tacie w niektórych obowiązkach – mówi Małgorzata Kubela

Inną kwestią, którą obserwują osoby związane z aktywizacją zawodową tej grupy społecznej, jest wyręczanie osób z niepełnosprawnością intelektualną w ich obowiązkach nie tylko domowych, ale i związanych np. z ubraniem się. Rodzice uważają, że ich pociechom zabierze to dużo czasu. – My nie stosujemy taryfy ulgowej wobec tych osób. Czasem najwyżej spóźnimy się na busa, ale każdy ubiera się sam. Uczestników projektu traktujemy po partnersku, do każdego podchodząc indywidualnie, oczywiście stawiając wymagania na miarę możliwości każdego z uczestników. Wiemy, na kogo czasem trzeba podnieść głos, by coś wyegzekwować. Również mamy świadomość w stosunku do kogo należy powiedzieć to samo, ale innym tonem, by osoba ta nie zamknęła się w sobie – stwierdzają Karolina i Marta. Dodają, że bardzo ważna dla nich jest współpraca z rodzicami, z którymi można skonsultować lub od razu wyjaśnić zaistniały problem. Szczególnie jeśli uczestnik warsztatów przekazał rodzinie co innego, niż zostało powiedziane, ponieważ zinterpretował to sobie na swój sposób. Uczestnicy projektu są bardzo wrażliwi na swoim punkcie. Zdarza się, że sami żartują z innych, ale jeśli coś podobnego powie się o nich, różnie to odbierają – uważają  terapeutki.

Kłopotliwa bywa sytuacja gdy osoba niepełnosprawna ma poparcie swych negatywnych działań w najbliższych, przez co w grupie czuje się bardzo pewna siebie. Niemniej jednak, jak dodaje prezes, osoby z niepełnosprawnością intelektualną są bardzo szczere – czasami aż do bólu; wrażliwe; więcej rozumieją i czują niżeli nam się wydaje. Bywaj  życzliwe a czasem bardziej spontaniczne. Jak mówią terapeutki niejednokrotnie to one są od tego żeby faktycznie pomagać uczestnikom zajęć, ale często bywa tak, że to osoby te są dla nich wsparciem i motorem napędowym. -Oczywiście widząc progres mamy bardzo dużą motywację do pracy, ale chodzi też o to, że te osoby wspierają nas w codziennej pracy. Izunia np. potrafi powiedzieć: „Jestem zdolna, bo mam zdolne panie”. Ponadto oni też przeżywają nasze sukcesy jak choćby zdany egzaminy na studiach. Potrafią się z nami cieszyć, ale tez smucić, czyli między nami jest jak w prawdziwej rodzinie – snuje swe refleksje Marta.

Praca daje im frajdę

Ze swoich sukcesów są bardzo dumni oraz czują się przydatni, potrzebni, a przez to dowartościowani – wskazują doświadczenia rudzkiego stowarzyszenia. Dla przykładu: zarządzający Miejskim Centrum Kultury im. Henryka Bisty byli bardzo zadowoleni i chwalili pochodzących z „Nadziei” praktykantów. – Te osoby można wiele nauczyć i dużo z nich wydobyć, mając do ich niepełnosprawności odpowiednie podejście. Owszem zabierze im to więcej czasu, ale warto dać każdemu z nich szansę – dodaje prezes.

Z dumą opowiada, iż kolejne osoby z tej grupy już wkrótce pójdą na płatny staż do zabrzańskiej filii KFC. Zdaje sobie jednak sprawę, iż nie wszyscy uczestnicy warsztatów znajdą pracę, jednak jeśli uda się to 2-3 osobom, uzna to za ogromny sukces. Trzeba tylko zachęcić potencjalnych pracodawców do zatrudniania osób niepełnosprawnych intelektualnie. – Może dobrym sposobem byłoby zaproszenie przedsiębiorców na taki warsztat, aby razem z nami przyjrzeli się pracy uczestników projektu? Zobaczyliby, że te osoby potrafią dużo, tylko trzeba pozwolić im działać – mówi pani prezes, pokazując mi kubek z namalowanym przez jej podopiecznych logo jednej z firm. Na jego spodzie wyraźnie zaznaczono, że został on oznaczony przez uczestników warsztatu. – Wiele firm kupuje drogie prezenty swoim kontrahentom, a przecież mogą zamówić niektóre z rzeczy u nas – mówi Kubela – Myślę, że kilka osób mogłoby na zamówienie składać np.katronowe teczki, a przy okazji trochę sobie zarobić. Bo przecież te osoby mogą uzyskać legalnie dochód brutto aż do 2500 złotych miesięcznie. Nikt nie cofnie im z tego powodu renty socjalnej. A tego boją się rodzice.

A gdy mnie już nie będzie

Małgorzata Kubela doskonale zdaje sobie sprawę, że taki warsztat, jest także formą oswajania się osób z niepełnosprawnością z życiem bez rodziców. Kiedy dziecko cały czas jest z matką lub ojcem, bardzo ciężko będzie mu przyjąć śmierć najbliższego. – Widzę po swojej córce, że ona się o mnie boi. Kiedy źle się czuję lub mam „doła”, przychodzi do mnie mówiąc: „Mama nie martw się”. Te dzieci mają jakiś siódmy zmysł. Czują, iż coś jest nie tak, jak trzeba – stwierdza cichym głosem. – Ania doskonale wie, że ja jej pewne rzeczy zapewniam. Widzę, że moje dzieci zdają sobie sprawę ze śmierci. Przeżyły odejście swoich dziadków – mimo że nie były to tak bliskie dla nich osoby. Powoli zdają sobie sprawę, że same odejdą. W nich też pojawia się ten lęk – dodaje.

Uczestnicy warsztatów oswajają się ze śmiercią swoich przyjaciół. Marek, Sabinka, to tylko niektóre osoby, których odejście było dla wszystkich zaskoczeniem. – To smutne, ale wiem, że na niektóre nieuniknione rzeczy nie mam wpływu. Świadomość nieodwracalności  odejścia niektórych z nich jest straszna również dla mnie. Próbuję nie myśleć o tym cały czas, bo bym przecież zwariowała. Mój maż zastanawia się, co będzie z dziećmi po naszej śmierci. Odpowiadam mu, że zrobiłam wszystko co mogłam. Wszystkiego ich też nauczyłam. Nie mam wpływu na to, co będzie, kiedy odejdę – smutno dodaje. – Chciałaby żyć jak najdłużej i zapewnić synowi oraz córce to , co najlepsze. Projekt trwa, więc „show must go on…”

Alicja Badetko

Projekt „Ponad granicami walczymy z barierami” realizowany jest od kwietnia 2012 r. do lipca 2014 r. przez 3 organizacje z terenu woj. śląskiego: Stowarzyszenie Wspierania Organizacji Pozarządowych „Most” w Katowicach, Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych „Nadzieja” z Rudy Śląskiej, Stowarzyszenie Na Rzecz Wspomagania Osób z Niepełnosprawnością i Ich Otoczenia „Razem” z Rybnika we współpracy z GSE Gesellschaft für Soziale Dienstleistungen Essen mbH z Nadrenii Północnej-Westfalii. Celem projektu jest poprawa efektywności dotychczas stosowanych technik aktywizacji społeczno-zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz wzrost kwalifikacji zawodowych i zdobycie pierwszego doświadczenia zawodowego przez uczestników. Projekt współfinansowany jest ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.

Data publikacji: 29.08.2013 r.