Pierwsza strona internetowa dla dzieci i młodzieży żyjącej z HIV

– Problemy natury psychicznej, brak akceptacji siebie, niska samoocena, problemy w funkcjonowaniu społecznym, przymus trzymania swojej choroby w tajemnicy z obawy przed dyskryminacją. To jedne z najczęstszych powodów, dla których dzieci zakażone HIV nieregularnie przyjmują leki antyretrowirusowe, nie przyjmują ich w ogóle lub przestają przyjmować w wieku 18 lat – tłumaczy psycholog Kamila Szopa, która jest pomysłodawczynią uruchomienia strony.

Według niej młodzi ludzie często nie mogą pogodzić się z faktem, że zostali zakażeni, choć nic złego nie zrobili, zadają sobie nieustannie pytanie: „dlaczego ja?”.

– Problemem dla nastolatków jest też to, że leki trzeba zażywać o stałych porach. W przypadku młodzieży jest to trudne do wykonania, koliduje z ich codziennymi aktywnościami, z zajęciami szkolnymi – wyjaśniła Szopa w rozmowie z PAP. Młodzi ludzie mogą też rezygnować z leczenia, bo mają złe wzorce w domu – np. ich zakażony rodzic się nie leczy, albo po prostu buntują się przeciwko rodzicom.

– Tymczasem, jeżeli dziecko czy nastolatek przyjmuje leki nieregularnie lub w ogóle przestaje je przyjmować, to może się wyrobić u niego oporność na leczenie. Wówczas nie można wrócić do wcześniejszego leku, a z czasem może wyczerpać się cała pula leków możliwych do zastosowania – tłumaczyła psycholog.

Dzieci i młodzi ludzie czasami nie rozumieją po co mają regularnie zażywać leki, wydaje im się, że „i tak umrą”, bo jest to choroba śmiertelna. – Są to jednak stereotypy. Obecnie leczenie jest tak skuteczne, że długość życia osób zakażonych HIV praktycznie nie różni się od osób niezakażonych. Jest to choroba przewlekła, z którą młodzi ludzie mogą żyć zupełnie normalnie i mieć takie same plany jak ich rówieśnicy – pójść na studia, mieć chłopaka czy dziewczynę, wyjść za mąż, mieć zdrowe dzieci. To w niczym nie przeszkadza. Trzeba tylko zaufać lekarzom, poddać się terapii i korzystać z życia – przekonywała Szopa.

Według niej strona www.odkrywcy.info ma również się stać pomocnym narzędziem dla rodziców i opiekunów dzieci żyjących z HIV. Sposób, w jaki dziecko dowiaduje się od nich o zakażeniu, ma bowiem istotny wpływ na jego dalszy stosunek do leczenia. – Ważne jest, by rodzice nie okłamywali dzieci, rozmawiali z nimi o chorobie, byli dla nich wzorem, jeśli chodzi o przestrzeganie zasad terapii – oceniła pomysłodawczyni projektu.

Ponadto portal ma na celu edukowanie osób niezakażonych na temat profilaktyki zakażeń HIV, a także o samej chorobie. Źródłem wiarygodnych informacji na ten temat są artykuły pisane przez ekspertów.

Odwiedzający stronę mogą wziąć udział w czacie ze specjalistą, wypowiedzieć się na forum dyskusyjnym, uzyskać szereg praktycznych informacji na temat HIV, w tym także na temat badań wykonywanych podczas okresowych wizyt lekarskich. Z myślą o najmłodszych zorganizowany został konkurs na najciekawsze krzyżówki, zagadki, rebusy o tematyce medycznej.

Zgodnie z danymi Krajowego Centrum ds. AIDS, na koniec 2013 r. leczeniem antyretrowirusowym (ARV) objętych było 7110 pacjentów, w tym 113 dzieci. Według Szopy liczba zakażonych dzieci jest jednak w Polsce wyższa, ale część z nich się nie leczy.

– Tych zakażeń mogłoby w ogóle nie być, bo znaczącą większość stanowią zakażenia odmatczyne”– podkreśliła psycholog. Dlatego tak ważne jest, by kobiety ciężarne badały się w kierunku infekcji HIV, dodała. I nie dotyczy to tylko tych pań, które miały ryzykowne kontakty seksualne czy zażywały narkotyki. – Obecnie grupą osób najbardziej narażonych na zakażenie HIV są osoby heteroseksualne i niekoniecznie mające wielu partnerów. Można mieć jednego partnera i być mu wiernym, ale nie można wykluczyć sytuacji, że z jego strony nie doszło do zdrady. Na zakażenie HIV narażony jest każdy, kto ma kontakty seksualne – zaznaczyła pomysłodawczyni portalu.

Ważne jest to, że jeżeli ciężarna, u której wykryje się zakażenie, będzie stosować się do zaleceń lekarskich, a po porodzie nie będzie karmić noworodka piersią, to szanse na to, że dziecko będzie zdrowe, wynoszą blisko 100 proc.

Projekt utworzenia strony www.odkrywcy.info został sfinansowany z grantu ufundowanego przez firmę Gilead Science, a przyznanego Fundacji Zrobimy przez kapitułę konkursu Pozytywnie Otwarci. (PAP)

jjj/ ula/ jra/

Data publikacji: 15.04.2014 r.