To takie dwa gorące tematy, wzbudzające ostatnio chyba najwięcej emocji. O leczeniu z zespołu Downa myślimy lub myśleliśmy prawie wszyscy. Jakże byłoby wspaniale, gdybyśmy podali dziecku tabletki, zapomnieli o zespole Downa, a ono wielkimi krokami zmierzałoby ku normalności. Czy to jest możliwe? Jedni przekonują nas, że taki moment nie nastąpi w ogóle, inni, że to odległa przyszłość, a jeszcze inni, że to już teraz. Kto w tym sporze ma rację? Spróbujemy wysłuchać przedstawicieli świata nauki, praktykujących lekarzy oraz tych, którzy poszukując „leku na Downa” na własną rękę, twierdzą, że są bliscy sukcesu.
Drugi temat to ubezwłasnowolnienie. Każdy rodzic osoby z niepełnosprawnością intelektualną stanie w którymś momencie życia przed dylematem – ubezwłasnowolnić dziecko czy nie? Czy instytucja powołana do tego, by chronić interesy osoby niepełnosprawnej intelektualnie, nie zamienia się w swoje przeciwieństwo i nie spycha tych osób na margines życia we wszelkich jego przejawach? Jeśli tak, to jakie są inne możliwe mechanizmy prawne, które skutecznie chronią i nie powodują odbierania praw? I co wynika w tej kwestii z niedawno ratyfikowanej Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnością?
To XXIII konferencja organizowana przez nasze Stowarzyszenie, mam nadzieję, że podobnie jak poprzednie, ta również będzie cieszyła się dużym zainteresowaniem, a zdobyta tu wiedza, umiejętności i nawiązane kontakty będą przynosiły dobre efekty.
Konferencja odbędzie się w dniach 20 – 21 października (sobota – niedziela) w Warszawie w Zespole Szkół nr 56 przy ulicy Antoniego Fontany 1. Wszystkich zainteresowanych udziałem prosimy o wpłatę darowizny w wysokości 95 zł. (darowiznę można odliczyć od podatku). Osoby, które chcą otrzymać rachunek prosimy o wpisanie na blankiecie zamiast „darowizna” – „opłata za szkolenie”. Uczestnicy otrzymują materiały, dwa obiady, kolację, śniadanie oraz bez ograniczeń kawę, herbatę, napoje i słodycze. Pieniądze prosimy przelewać na konto: 91 1020 1026 0000 1402 0017 0787.
Kartę zgłoszenia prosimy przesłać faksem na numer 22 663 10 13, pocztą pod adres Conrada 13, 00-922 Warszawa lub mailem pod adres m.marczewska@bardziejkochani.pl.
Na życzenie rezerwujemy miejsca noclegowe (Dom Nauki ul. Schroegera 82, cena 50 zł. za dobę). Uwaga! Opłatę za nocleg prosimy wpłacać także na podane wyżej konto Stowarzyszenia. Rezerwację hotelu i opłatę za nocleg przyjmujemy do 12 października. W razie rezygnacji po tym terminie bądź nieobecności na konferencji, opłata za hotel nie podlega zwrotowi. Ilość miejsc noclegowych ograniczona, decyduje kolejność zgłoszeń. Termin nadsyłania zgłoszeń mija 17 października br.
Jeszcze raz serdecznie Państwa zapraszam.
Ewa Suchcicka – Prezes Zarządu Stowarzyszenia Bardziej Kochani
Program konferencji:
20 października (sobota)
10.00 – Rozpoczęcie konferencji i przywitanie uczestników
– Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani), Piotr TODYS (Federacja MAZOWIA)
10.20 – Ile genów odpowiada za zespół Downa? – prof. dr hab. n. med. Andrzej KOCHAŃSKI (Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN)
– Demencja u osób z zespołem Downa, perspektywy leczenia – dr n. med. Mirosław BIK-MULTANOWSKI (Zakład Genetyki Medycznej Katedry Pediatrii UJ)
– Dyskusja
11.50 – Przerwa na kawę
12.20 – Leczenie z zespołu Downa, czy jest to możliwe? – Jarosław PIENIAK
– Dyskusja
13.30 – 14.30 Przerwa na obiad
14.30 – Lipidogram prawdę ci powie… – czy osoby z zespołem Downa mają taki sam metabolizm jak wszyscy? – dr n. med. Jolanta WIERZBA, dr n. med. Katarzyna SIELECHOWICZ (Gdański Uniwersytet Medyczny)
– Leki na „Downa” a codzienna praktyka lekarska – dr n. med. Jolanta GANOWICZ
– Dyskusja
16.00 – Przerwa na kawę
16.30 – Od Nootropilu do suplementów – przegląd „pomysłów” na farmakologiczną poprawę funkcjonowania osób z zespołem Downa – prof. dr hab. n. med. Alina T. MIDRO (Uniwersytet Medyczny w Białymstoku)
– Światełko w tunelu czy fatamorgana? – refleksje rodziców dzieci z zespołem Downa:Barbara KADŁUBEK, Bożena KOŁODZIEJSKA, Mariola LATAWIEC, Elżbieta ZAKRZEWSKA-MANTERYS
– Dyskusja
18.00 – Kolacja (szwedzki stół), zakwaterowanie w hotelu
21 października (niedziela)
08.30 – Śniadanie (szwedzki stół)
09.00 – Rozpoczęcie II dnia konferencji – Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani)
– Ubezwłasnowolnienie a Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – dr Monika ZIMA-PARJASZEWSKA (ZG PSOUU)
– Ubezwłasnowolnienie, to brzmi groźnie – instytucja ubezwłasnowolnienia w polskim systemie prawnym – dr Krzysztof WRZESIŃSKI (Katedra Prawa Cywilnego, Wydział Prawa SWPS)
– Dyskusja
10.30 – Przerwa na kawę
11.00 – Ubezwłasnowolnienie – na dobre czy na złe – moralne oceny ubezwłasnowolnienia – prof. dr hab. Magdalena ŚRODA (Instytut Filozofii UW)
– Zaskakujące ucieczki od wolności? – kontrowersyjne sprawy o ubezwłasnowolnienie i wnioski płynące z badania akt sądowych – dr Roman GRZEJSZCZAK (Instytut Socjologii i Filozofii APS w Warszawie)
– Dyskusja
12.30 – 13.00 Przerwa na obiad
13.00 – Ja, opiekun prawny – życie codzienne z ubezwłasnowolnioną osobą niepełnosprawną intelektualnie- Zdzisława DZIERZBICKA (Fundacja „Pomocna Dłoń”), Katarzyna GOLLER
– Jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co? – założenia zmian legislacyjnych proponowanych w prawie polskim – dr Małgorzata SZEROCZYŃSKA (zastępca prokuratora rejonowego Warszawa-Śródmieście)
– Dyskusja
14.30 – Zakończenie konferencji
Organizatorzy zastrzegają sobie prawo zmian w programie.
Zmiany będą odnotowywane na bieżąco na stronie www.bardziejkochani.pl.
Karta zgłoszeniowa na konferencję (pobierz)
