Stwardnienie rozsiane nie wyklucza z życia zawodowego większości chorych

Stwardnienie rozsiane (SM) nie wyklucza z życia zawodowego większości chorych – podkreślali specjaliści 26 lutego na spotkaniu prasowym w Warszawie. Zaznaczyli, że jest to duża zasługa postępu w diagnostyce i leczeniu tej choroby.

Na spotkaniu zainaugurowano II odsłonę kampanii edukacyjnej „Nie sam na SM”, której celem w tym roku jest przede wszystkim zwiększenie świadomości pracodawców w zakresie zatrudnienia osób z SM oraz poprawa sytuacji tych pacjentów na rynku pracy.

– 20 lat temu, gdy zaczynałam pracę, SM było diagnozowane najczęściej między 20.-40. rokiem życia. Pierwszą prośbą tych pacjentów było wypełnienie wniosku rentowego. Jednak przez te 20 lat zmieniło się to niezwykle – podkreśliła neurolog dr Monika Nojszewska z Katedry i Kliniki Neurologii z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dodała, że obecnie przy wypisie pacjenta ze szpitala w bardzo niewielkim odsetku zaświadczeń dla Narodowego Funduszu Zdrowia wpisuje, że pacjent jest na rencie.

Jej zdaniem ma to silny związek z postępem w diagnozowaniu i leczeniu stwardnienia rozsianego. Obecnie dzięki rozwojowi metody rezonansu magnetycznego (MRI) SM można rozpoznać już po pierwszym rzucie choroby (czyli po pogorszeniu się objawów neurologicznych). – Kiedyś chory musiał mieć przynajmniej dwa – trzy rzuty, żeby ktoś w ogóle pomyślał, że to może być SM. W tej chwili przy pełnej dobrej diagnostyce już pierwsze objawy mogą nam pozwolić na postawienie diagnozy, a co za tym idzie na włączenie terapii – podkreśliła specjalistka.

Dodała, że nastąpił też ogromny postęp w rozwoju terapii dla osób chorych na SM. Obecnie dostępnych jest kilkanaście leków, które różnią się mechanizmem działania, skutecznością, ale i działaniami niepożądanymi, przez co możliwa jest personalizacja terapii – np. w zależności od planów macierzyńskich kobiet chorych na SM, czy aktywności zawodowej pacjentów.

Terapie nie tylko zapobiegają pojawianiu się rzutów i nowych objawów SM, ale spowalniają proces neurodegeneracyjny i demielinizacyjny leżący u podłoża choroby oraz hamują postęp niepełnosprawności.

Przypomniała, że jeszcze dwie dekady temu pacjent, który w wieku 25 lat zaczynał chorować na SM już po 10 latach miał ograniczenia ruchowe – musiał chodzić z laską, a w wieku 45 lat wymagał już wózka inwalidzkiego. – Taki był naturalny przebieg choroby, kiedy nie było możliwości leczenia, a SM rozpoznawaliśmy bardzo późno – mówiła. Obecnie – pomijając przypadki ciężko przebiegające – większość pacjentów z SM ma małą liczbę rzutów, niewielki postęp niepełnosprawności i są cały czas aktywni zawodowo. – W większości przypadków SM absolutnie nie wyklucza z życia zawodowego – podkreśliła.

Tymczasem z ankiety przeprowadzonej na potrzeby kampanii „Nie sam na SM” w styczniu 2020 r. wynika, że pracodawcy oraz specjaliści ds. zasobów ludzkich (pracownicy działów HR) wciąż stereotypowo postrzegają chorych na SM, jako osoby z ograniczeniami, mające problemy z poruszaniem się i chodzeniem (84 proc. odpowiedzi), korzystające z wózka inwalidzkiego (51 proc.), mające problemy z wykonywaniem codziennych czynności (41 proc.).

Pozytywne jest jednak to, że aż 80 proc. ankietowanych oceniło, iż osoba z chorobą przewlekłą, jaką jest również SM, może być efektywnym pracownikiem. Niemal co drugi pracodawca stwierdził, że jest w stanie stworzyć elastyczne formy pracy dla osoby z choroba przewlekłą (zgodnie z jej oczekiwaniami).

W ocenie prezes Fundacji SM – Walcz o siebie Maliny Wieczorek, jest to wciąż za mały odsetek. – Tu nie chodzi od razu o przebudowę całego biura pod kątem osoby z SM, ale być może o bardziej elastyczne godziny pracy – np. dłuższą przerwę w pracy czy jeden dzień pracy z domu – tłumaczyła dr Nojszewska.

Jednocześnie niemal 90 proc. ankietowanych nie wie, z jakich dostępnych form wspierających może skorzystać pracodawca przy zatrudnianiu pracownika z chorobą przewlekłą. 61 proc. zapytanych wskazało, że przy zatrudnianiu takich osób potrzebuje wsparcia edukacyjnego, 37 proc. – wsparcia finansowego, a 32 proc. – organizacyjnego.

Aby wesprzeć pracodawców w procesie zatrudniania osób z SM, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) opracowało poradnik pt. „Praca z SM – praktyczny poradnik dla pracodawców”.

Psycholog Marta Niedźwiecka podkreśliła, że jedną z najważniejszych rzeczy, które pomagają utrzymać aktywność zawodową chorych na SM, jest zmiana modelu postrzegania tej choroby. – Zmiana sposobu myślenia, że jest to choroba, z którą trzeba sobie radzić aktywnie, jest punktem wyjścia zarówno dla osób chorych, jak i dla otoczenia, w tym pracodawców – powiedziała.

– Wycofanie się na rzecz renty, czy bycia pasywnym odbiorcą świadczeń socjalnych, jest jedną z najgorszych rzeczy. Bardzo trudno później jest wyjść ze sposobu życia, w którym jesteśmy nauczeni bezradności przez stan chorobowy (…). Dużo łatwiej jest się nie wycofać i znajdować w sobie siłę do bycia aktywnym – tłumaczyła.

Dr Nojszewska oceniła, że dla utrzymania aktywności zawodowej osób z SM bardzo ważne jest spowalnianie procesu pogarszania się zdolności poznawczych. Podkreśliła, że nagłe pogorszenie zdolności poznawczych pacjenta może być objawem rzutu choroby. – Wymagają one włączenia lub zmiany leczenia, tak jak dla rzutów ruchowych – powiedziała. Przypomniała, że leki na SM różnie wpływają na zdolności poznawacze pacjentów. W ramach kampanii „Nie sam na SM” w kilku miastach Polski zorganizowane zostaną m.in. bezpłatne warsztaty wspierające funkcje poznawcze pacjentów. Więcej na ten temat można dowiedzieć się na profilu kampanii na Fb.

Inicjatorem kampanii jest firma Sanofi Genzyme. Kampania jest realizowana przy współpracy z PTSR, Fundacją SM – Walcz o siebie, Fundacją NeuroPozytywni, Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM oraz Pracodawców RP. (PAP)

Joanna Morga

Data publikacji: 27.02.2020 r.