Postawiono kropkę nad “i” w chorobach rzadkich

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 trafił 26 lutego, do wykazu prac rządu. To 37 zadań do realizacji – poinformował w niedzielę, 28 lutego wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

– Po wielu latach przyszedł czas, by zrobić tę przysłowiową kropkę nad „i”. Plan chorób rzadkich trafił do wykazu prac rządu i mam nadzieję, bardzo szybko będzie przez Radę Ministrów uchwalony”- powiedział w czasie wystąpienia podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan wiceminister Gadomski.

Wyjaśnił, że to pewien drogowskaz – 37 zadań do realizacji. Przy każdym zadaniu ustalono, kto będzie je realizował, podano źródło finansowania i termin realizacji. Wiceminister dodał, że to efekt m.in. bardzo konkretnych prac eksperckich, które rozpoczęły się w marcu 2020 roku w resorcie zdrowia. To etap “operacjonalizacji”, choć prace nad strategią faktycznie – jak wskazywał prezes Krajowego Forum Orphan Stanisław Maćkowiak – trwają już od 2011 roku.

Wiceminister przypomniał, że 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne. Dlatego jednym z kluczowych zadań, zawartych w planie, są inwestycje w nowoczesną aparaturę do badań molekularnych. Ponadto środki mają być przeznaczone na terapie lekowe, rejestr chorób, poszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Środki pochodzić mają z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale również z Funduszu Medycznego (finansowanie innowacyjnych terapii).

Wiceminister Gadomski zaznaczył, że perspektywa trzech lat na realizację tego planu jest krótka, ale wyraził nadzieję, że “zaangażowania nie zabraknie i chęć realizacji tych zadań będzie ogromna, zarówno po stronie MZ, jak i podległych instytucji, ale przede wszystkim ekspertów, klinicystów, ekspertów ze środowisk pacjenckich” – zaznaczył wiceminister.

Perspektywę pacjentów zaprezentował rzecznik praw pacjentów Bartłomiej Chmielowiec. Wskazał, że choroby rzadkie są one ogromnym wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. Co prawda – jak powiedział – na przestrzeni lat poprawiła się dostępność do leków, niemniej jednak diagnostyka, leczenie i opieka nad nimi wymaga usystematyzowania, klarownego planu i powinna znaleźć się wśród priorytetów polityki zdrowotnej.

Zauważył też, że obecnie nie istnieje żaden oficjalny rejestr tych chorób, który dokładnie wskazałby, ilu pacjentów na nie cierpi. -Potrzebujemy takiej bazy danych. Potrzebne są schematy i współpraca – wyliczył.

Kolejnym problemem, na który wskazał, jest to, że niewielu specjalistów ma doświadczenie w rozpoznawaniu tych chorób, co w konsekwencji prowadzi do tego, że wielu pacjentów nie ma dobrze postawionej diagnozy albo czeka na nią bardzo długo. Wielu z nich nie może też leczyć się w najbliższej ich miejscu zamieszkania placówce. – Pacjenci często krążą po systemie, zanim zostanie włączone właściwe leczenie – podkreślił.

Chmielowiec zwrócił też uwagę na brak dostępu do rehabilitacji czy pomocy psychologicznej. Z uwagi też na to, że w głównej mierze to najmłodsi cierpią na tego rodzaju schorzenia, ważne jest – zaznaczył – by po śmierci opiekuna była możliwość wsparcia chorej osoby.

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys., co w przypadku Polski odpowiada ok. 2 mln chorych. 70 proc. chorych stanowią dzieci. Choroby rzadkie są przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a około 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 8 tys. (PAP)

Klaudia Torchała, fot. pixabay.com.

Data publikacji: 01.03.2021 r.

Udostępnij

Zachęcamy do zapisania się do Newslettera

Przeczytaj również