Nierozłączni Przywiązani
Happening edukacyjny w geście solidarności z osobami dotkniętymi Zespołem Krótkiego Jelita i żywionymi pozajelitowo.
Są wśród nas. Żyją tylko dzięki żywieniu pozajelitowemu. Są nierozłączni z mieszaniną żywieniową, często przywiązani do stojaka z kroplówką przez większość doby. 2 czerwca w centrum Warszawy Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Żywieniowo „APETYT na życie” zorganizowało happening edukacyjny. Symbolicznie w ciągu jednej godziny można było zobaczyć jak osoby leczone żywieniowo próbują sprostać zwykłym codziennym czynnościom, kiedy towarzyszy im stojak z kroplówką. Zwyczajny dzień nabiera nowego wymiaru, staje się wyzwaniem.
Zespół Krótkiego Jelita to rzadka dysfunkcja przewodu pokarmowego, która polega na zmniejszeniu powierzchni czynnej jelit, na skutek czego tradycyjne spożywanie posiłków nie zapewnia chorym odpowiedniej ilości wartości odżywczych. W konsekwencji powoduje niedożywienie i występowanie zaburzeń wodno-elektrolitowych, prowadzących do skrajnego wyczerpania, co w przypadku braku podjęcia leczenia może doprowadzić do śmierci. Utrzymanie przy życiu jest możliwe wyłącznie dzięki żywieniu pozajelitowemu, czyli dożylnemu podawaniu specjalnie przygotowanych roztworów – mieszanin odżywczych. Standardowo taka procedura żywieniowa przywiązuje pacjentów do stojaka z kroplówką nawet na kilkanaście godzin w ciągu doby i wymaga od nich wyłączenia się z większości aktywności życia codziennego. Wyzwaniem pozostaje również utrzymanie dotychczasowych relacji społecznych, gdy okazuje się, że bez dodatkowego sprzętu można wyjść z domu jedynie na kilka godzin w ciągu doby. Trudno również o utrzymanie rytmu i stylu życia sprzed terapii, spada kondycja psychiczna, wzmaga się poczucie alienacji i wykluczenia społecznego.
– Kiedy dowiedziałem się, że do końca życia będę „podpięty do kroplówki” załamałem się. Miałem wrażenie, że już nigdy nie będę mógł normalnie funkcjonować, wrócić do pracy czy chociażby wyjechać z rodziną na wakacje. Był to dla mnie bardzo trudny czas, na każdym kroku spotykały mnie kolejne problemy zdrowotne, osobiste i finansowe. Wydawało mi się, że wszystko jest już poza mną. Widziałem łóżko, kroplówkę i czułem wielkie rozczarowanie życiem. Po początkowym załamaniu przyszedł czas akceptacji siebie i zaistniałej sytuacji. Powoli uczyłem się żyć na nowo. Zacząłem cieszyć się drobnymi postępami – pierwszy spacer z córką, pierwsze zakupy, jazda samochodem. Dostrzegłem, że wszystko ma jeszcze sens i warto walczyć każdego dnia – przyznaje pan Marcin, pacjent od sześciu lat żywiony pozajelitowo, członek stowarzyszenia „APETYT na życie”.
Diagnoza Zespołu Krótkiego Jelita i konieczność włączenia żywienia pozajelitowego niemal zawsze jest dla nich jak trzęsienie ziemi. Rozczarowanie, bezradność i dezorientacja to emocje, które wówczas mocno dają o sobie znać. W obliczu nowej sytuacji niezwykle ważne pozostaje pozyskanie informacji na temat choroby, miejsc, gdzie możliwe będzie leczenie czy też odnalezienie innych ludzi z tym samym problemem. Nieocenione w takim momencie pozostają wsparcie bliskich i akceptacja społeczna.
– Poprzez happening NIEROZŁĄCZNI PRZYWIĄZANI podjęliśmy próbę wyjścia do społeczeństwa – chcemy dać wyraźny sygnał, że my pacjenci żywieni pozajelitowo jesteśmy jego częścią, mimo że przez wiele godzin dziennie nasza przestrzeń życiowa jest ograniczona 1,5 metrowej długości drenem do kroplówki – mówi Marek Lichota, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Żywieniowo „APETYT na życie”. – Większość z nas wymaga długotrwałego leczenia żywieniowego, prowadzonego przeważnie do końca życia. To powoduje, że musimy nauczyć się żyć w zupełnie nowych, dużo trudniejszych warunkach. Oprócz ogromnej samodyscypliny wiąże się to z potrzebą stawiania czoła codziennym wyzwaniom. W tej trudnej codzienności osób żywionych pozajelitowo niezmiernie ważne jest dla nas właśnie uczestnictwo w życiu społecznym i zawodowym – podkreśla Marek Lichota.
Zespół Krótkiego Jelita to stan potencjalnie zagrażający życiu. Do jego wystąpienia dochodzi zazwyczaj w wyniku fizycznej utraty odcinka jelita cienkiego lub utraty jego czynności (zaburzenie wchłaniania), w konsekwencji czego następuje znaczne ograniczenie przyswajania składników odżywczych. Może prowadzić do odwodnienia i niedożywienia, a w następstwie do utraty masy ciała. Wyniszczające biegunki sprawiają, że wydzielanie i utrata płynów przewyższa ilość przyjmowanego pokarmu, co może przyczyniać się do wczesnej niewydolności nerek spowodowanej niewłaściwą gospodarką wodno-elektrolitową (niedobór wody i sodu).
Wśród szczegółowych przyczyn występowania Zespołu Krótkiego Jelita należą: martwica jelita pochodzenia naczyniowego (zator, zakrzep tętniczy lub żylny), rozległe resekcje z innych przyczyn (np. choroba Leśniowskiego-Crohna, nowotwór, uraz), ciężkie zaburzenia wchłaniania (np. popromienne zapalenie jelit, czyli upośledzenie zdolności regeneracji komórek jelit po zastosowaniu radioterapii w leczeniu onkologicznym, lub celiakia oporna na leczenie) powodujące czynnościowy Zespół Krótkiego Jelita oraz przetoki (zewnętrzne – powodujące utratę treści pokarmowej, i wewnętrzne – powodujące ominięcie części jelita cienkiego przez pokarm).
U chorych, u których żywienie przez przewód pokarmowy jest całkowicie niemożliwe lub niewystarczające, stosuje się żywienie pozajelitowe (parenteralne, dożylne). Składniki pokarmowe, których organizm nie jest w stanie przyswoić w ramach diety doustnej, takie jak białko, węglowodany, tłuszcze, elektrolity, pierwiastki śladowe i witaminy podawane są w postaci zmieszanych ze sobą roztworów, określanych mianem mieszanin odżywczych. Muszą mieć one jak najprostszą postać, tak by mogły je wykorzystać wszystkie tkanki, do których dotrą, jak również muszą być one jałowe, ponieważ podawane są bezpośrednio dożylnie, przez specjalny cewnik.
– W najgorszym okresie zdrowotnym ważyłam mniej niż 30 kg, wówczas jedynym ratunkiem dla mnie było żywienie pozajelitowe, dzięki któremu wróciłam do prawidłowej wagi. Początkowo, ze względu na objętość kroplówki, czas żywienia trwał od 18 do 20 godzin w ciągu doby. Oznaczało to, że resztę czasu, czyli jedynie od 4 do 6 godzin, mogłam wykorzystać na codzienną aktywność życiową poza domem. Po dwóch latach worek żywieniowy został zmniejszony, co spowodowało, że jestem podłączona do kroplówki od 14 do 16 godzin na dobę, dzięki czemu mam teraz więcej czasu dla siebie – mówi pani Anna, pacjentka od ponad sześciu lat żywiona pozajelitowo, przedstawicielka stowarzyszenia „APETYT na życie. – Sztuczny pokarm, który otrzymuję, nie tylko leczy, ale przede wszystkim ratuje mi życie – przyznaje.
W przypadku Zespołu Krótkiego Jelita nie można mówić o całkowitym
wyleczeniu, a jedynie o adaptacji pozostawionego odcinka jelita do nowych
funkcji. Obecne postępowanie u pacjentów z niewydolnością przewodu pokarmowego w przebiegu Zespołu Krótkiego Jelita polega głównie na utrzymywaniu równowagi wodno-elektrolitowej i zapewnianiu odpowiedniej ilości substancji odżywczych.
Pacjenci muszą pozostawać pod stałą opieką poradni żywienia pozajelitowego i jelitowego: lekarzy chirurgów, gastroenterologów, dietetyków, internistów oraz odpowiednio przeszkolonych pielęgniarek. Nie ma dedykowanej specjalizacji lekarskiej, która kompleksowo zajmuje się pacjentem z Zespołem Krótkiego Jelita.
– Doraźnym celem leczenia pacjentów z niewydolnością przewodu pokarmowego w przebiegu Zespołu Krótkiego Jelita jest uzyskanie u nich dostatecznych stężeń substancji odżywczych, opanowanie biegunki i zapobieganie odwodnieniu, co w dalszej perspektywie ma na celu poprawę funkcji jelit. Zwiększenie zdolności absorpcyjnych pozostałego odcinka jelita prowadzi do zmniejszenia stopnia zależności pacjenta od żywienia pozajelitowego. Rozwój nowoczesnej medycyny i doświadczenia kliniczne w kierunku zwiększenia zdolności wchłaniania jelit dają nadzieję na znaczne ograniczenie, a w niektórych przypadkach nawet całkowite odstawienie żywienia pozajelitowego. To jest kluczowe w kontekście poprawy jakości życia tych pacjentów – podkreśla dr n. med. Marcin Folwarski, specjalista chirurgii ogólnej ze Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku oraz Zakładu Żywienia Klinicznego i Dietetyki, Gdański Uniwersytet Medyczny.
Podstawowym celem terapii u osób chorujących na Zespół Krótkiego Jelita pozostaje zapewnienie pacjentom satysfakcjonującego poziomu jakości życia oraz umożliwienie, na tyle na ile to możliwe, powrotu do codziennego życia sprzed choroby.
Liczbę pacjentów z Zespołem Krótkiego Jelita szacuje się na podstawie liczby osób stosujących długotrwale żywienie pozajelitowe. W Polsce w warunkach domowych stosuje się je u blisko 1000 pacjentów, spośród których ponad 90 proc. to pacjenci z Zespołem Krótkiego Jelita. Pacjenci chorujący na Zespół Krótkiego Jelita stanowią aż 35 proc. populacji osób wymagających żywienia pozajelitowego. W Europie częstość występowania Zespołu Krótkiego Jelita wynosi od 0,4 do 6,0 na milion mieszkańców.
Happening NIEROZŁĄCZNI PRZYWIĄZANI, organizowany przez Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Żywieniowo „APETYT na życie”, odbywa się w pierwszym dniu XVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu (POLSPEN), XXX Jubileuszowej Międzynarodowej Konferencji Naukowo-Szkoleniowej, odbywającej się wraz z XI Konferencją Naukowo-Szkoleniową Sekcji Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego Towarzystwa Chirurgów Polskich.
Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Żywieniowo „APETYT na życie” jest ogólnopolską organizacją skupiającą chorych z dysfunkcją układu pokarmowego, ze szczególnym uwzględnieniem osób wymagających terapii żywieniowej. Organizacja została zawiązana i wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego w 2012 roku.
Aktualnie skupia ponad 130 członków, w 2015 roku uzyskała status organizacji pożytku publicznego. Celem Stowarzyszenia jest pomoc dzieciom i osobom dorosłym leczonym żywieniowo. Dla wielu „kroplojadków” doustne spożywanie pokarmów jest niemożliwe, bądź nie wystarcza do zachowania normalnych funkcji życiowych organizmu. W codziennej działalności organizacja ta stara się przede wszystkim podnosić jakość życia „kropelkowych wyjadaczy” i „zaszczepić” pozytywne nastawienie do terapii. Prowadzi działalność informacyjno-edukacyjną w tym zakresie, organizując wiele spotkań i warsztatów dla osób „na żywieniu”. Pomaga im odnaleźć się w nowej sytuacji i zaadaptować do wymogów leczenia żywieniowego. W miarę swych możliwości wspiera ich w zakupie sprzętu stosowanego w terapii żywieniowej. Dzieląc się swoim doświadczeniem, pragnie udowodnić, że terapia żywieniowa nie musi oznaczać rezygnacji z „w miarę” normalnego życia zarówno dla pacjentów jak i ich rodzin. Działa na rzecz poprawy dostępu chorych do leczenia, w tym nowoczesnych metod terapii. Zachęca ośrodki medyczne do pracy nad udoskonalaniem preparatów i form żywienia poprzez bliską współpracę z lekarzami w sprawie wszystkich aspektów leczenia.
Data publikacji: 03.06.2016 r.
