Trwa rejestracja uczestników na konferencję o chorobach rzadkich

SMA, choroba wiecznego głodu, czyli zespół Pradera i Williego czy mukowiscydoza – to tylko trzy z około 8 000 chorób rzadkich, które medycyna opisała do dziś. Zmagać się mogą z nimi nawet 3 miliony Polaków. Zdarza się, że na daną chorobę zapada tylko kilka osób na całym świecie, dlatego już diagnostyka stanowi ogromne wyzwanie. Większości pacjentów nie da się wyleczyć, jednak praca zespołu specjalistów – lekarzy i terapeutów – może znacznie poprawić stan i jakość życia chorego, niejednokrotnie ratując życie. Dlatego skoordynowana opieka jest ogromnie ważna.

29 grudnia we Wrocławiu o swoich doświadczeniach w tej dziedzinie opowiedzą lekarze, terapeuci i rodzice. Bezpłatna konferencja „Skoordynowana opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ich rodzinami” organizowana jest przez Fundację „Potrafię Pomóc” we współpracy z Wydziałem Nauk o Zdrowiu wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego, w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego. Patronatem objęła ją dr Anna Kołcz – dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Trwa rejestracja uczestników. By się zarejestrować, należy napisać pod adres:

a.bienkowska@potrafiepomoc.org.pl .Transmisja konferencji będzie dostępna online (po uprzedniej rejestracji), a prelegentom towarzyszyć będzie tłumacz języka migowego.

W czasie konferencji głos zabiorą (w kolejności):

– prof. dr hab. Robert Śmigiel: specjalista pediatrii, pediatrii metabolicznej, neonatologii i genetyki klinicznej, koordynator opieki medycznej Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich Fundacji „Potrafię Pomóc”;

– dr Dominika Zawadzka:  koordynatorka opieki terapeutycznej Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich Fundacji „Potrafię Pomóc”, pracownik Zakładu Terapii Zajęciowej Wydziału Fizjoterapii AWF Wrocław, nauczyciel akademicki,  terapeuta;

– mgr Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”, prywatnie – rodzic Olka, który urodził się z chorobą rzadką;

– lek. med. Michał Błoch, który kończy specjalizację z pediatrii w Klinice Pediatrii Gastroenterologii i Żywienia USK we Wrocławiu i jest doktorantem w Zakładzie Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu;

– dr n. med. Maja Krefft: specjalistka psychiatrii dzieci i młodzieży, pracuje w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich, w pracy doktorskiej badała zaburzenia psychiczne towarzyszące rzadkim zespołom genetycznym;

– mgr Anna Szweda: terapeutka zajęciowa, koordynatorka Instytutu Dostępności Fundacji „Potrafię Pomóc”;

– mgr Katarzyna Olszewska: fizjoterapeutka, koordynatorka Wrocławskiej Szkoły Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnością Fundacji „Potrafię Pomóc”;

– dr Teresa Kaczan:  specjalistka w zakresie diagnozy i terapii dzieci z zaburzeniami w rozwoju, logopeda, terapeuta SI, ergoterapeuta, terapeuta metody Castillo Moralesa;

– mgr Maria Koźmińska-Brygoła –  psycholog, koordynator projektów w Fundacji SMA.

Konferencja zrealizowana zostanie w ramach zadania publicznego “Wrocław bez Barier” współfinansowanego ze środków PFRON pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, MOPS we Wrocławiu www.mops.wroclaw.pl.

pr/

Data publikacji: 21.12.2020 r.