2 października – Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Terminem mózgowe porażenie dziecięce określa się grupę zaburzeń ruchu i postawy, które zostały spowodowane trwałym, choć niepostępującym, uszkodzeniem lub zakłóceniem rozwoju centralnego układu nerwowego – przeważnie w okresie ciąży lub okołoporodowym.

Do czynników ryzyka dziecięcego porażenia mózgowego zalicza się przedwczesny poród, niedotlenienie i zakażenia w okresie płodowym, a nawet stan zdrowia matki w ciąży, w tym choroby sera, nerek, wątroby oraz cukrzycę. U ok. 40 proc. pacjentów nie można ustalić przyczyny porażenia mózgowego.

Jak podaje Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym na świecie z zaburzeniem tym żyje 17 mln osób. W Polsce jest to 20-25 tys. Stanowią one ponad połowę niepełnosprawnych dzieci w naszym kraju.

Różnorodność objawów, które mogą towarzyszyć porażeniu mózgowemu jest ogromna. Oprócz zaburzeń ruchowych, takich jak niedowłady, porażenia, ruchy mimowolne, problemy z koordynacją, u pacjentów stwierdza się kłopoty z mową (25 proc. z nich nie może mówić), u połowy występuje niedorozwój umysłowy. Trzy czwarte z nich ma dolegliwości bólowe, związane m.in. ze spastycznością mięśni, która objawia się ich sztywnością i napięciem. U jednej czwartej dochodzi do napadów padaczkowych i występują problemy z kontrolowaniem pęcherza.

W tym roku z okazji obchodów Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego rodzice polskich pacjentów chcą zwrócić szczególną uwagę na problem jakości życia życia osób z tym zaburzeniem oraz sytuacji ich rodzin.

Podkreślają, że w Polsce wciąż brakuje skutecznego, kompleksowego programu opieki dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte porażeniem mózgowym. Jak przekonują członkowie Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, powinien on uwzględniać aspekty zdrowotne, w tym zwalczanie bólu, właściwą rehabilitację, rozwój intelektualny (naukę), jak i wsparcie dla rodzin, w których często jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem.

Innym ważnym i złożonym aspektem jest wsparcie państwa dla dorosłych osób cierpiących na porażenie mózgowe. Obecnie większość z nich jest w Polsce zostawiona sama sobie, oceniają członkowie stowarzyszenia. (PAP)

jjj/ ula/

Data publikacji: 02.10.2013 r.