20-lecie pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona

W Polsce cierpi na nią około 120 tysięcy osób, w tym w około 15. tysiącach przypadków choroba jest w stadium zaawansowanym. Jeśli dodamy, że każdy chory ma opiekuna, najczęściej współmałżonka, i kilka najbliższych osób, krąg „dotkniętych” przez chP staje się znaczący społecznie.
Dane te są jedynie szacunkowe, ponieważ takich badań statystycznych nie prowadzi się w Polsce. Analogicznie nie ma również danych dotyczących liczby chorych, mieszkających na terenie Warszawy. można jedynie w przybliżeniu przyjąć, , że jest ich około 5 tysięcy. Do Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP) należy i korzysta z pomocy około 200 osób; są wśród nich również mieszkańcy okolic Warszawy, Mazowsza i innych województw. Stowarzyszenie to powstało jako pierwsze w Polsce, zostało założone przez osoby chore i jest obecnie największą tego typu stowarzyszeniem w kraju.
Dwudziestolecie pierwszego w Polsce Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona jest okazją do zgłębienia wiedzy o chorobie Parkinsona, jej objawach, sposobach leczenia i radzenia sobie z tym schorzeniem w codziennym życiu.
Nazwa choroby pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Jamesa Parkinsona, który pierwszy opisał zespół jej typowych objawów motorycznych w 1817 r. I choć minęło niemal 200 lat, etiologia tej choroby neurologicznej jest wciąż nieznana i nie ma nią skutecznego lekarstwa. Wiadomo jedynie, że pojawia się na skutek upośledzenia funkcjonowania wyspecjalizowanej funkcjonalnie części mózgu, zwanej układem pozapiramidowym, w której dochodzi do powolnego (wieloletniego), rozległego uszkodzenia komórek nerwowych, znanych jako neurony istoty czarnej. Komórki te wydzielają dopaminę, kontrolującą między innymi prawidłowość koordynacji funkcji układu ruchu. Zwykle choroba objawia się po 60 roku życia, ale równie dobrze może dotyczyć ludzi młodych. W dużym uproszczeniu przebieg chP polega na stopniowej utracie możliwości fizycznych, ruchowych, przy jednoczesnym zachowaniu pełni sił umysłowych. Dlatego dla całkowicie świadomego chorego ciało w miarę upływu czasu staje się jego „osobistym więzieniem”.
Ta podstępna choroba rozwija się stopniowo w ciągu kilku lat. Na początku obserwuje się spowolnienie i niezgrabność ruchów, a w miarę upływu czasu pojawiają się zaburzenia równowagi i problemy przy wykonywaniu codziennych czynności. Najbardziej typowe objawy tej choroby to: spowolnienie ruchowe – kroki stają się drobniejsze, sylwetka się pochyla, a podeszwy zaczynają szurać – sztywność mięśni oraz drżenie ramion, rąk, nóg i twarzy, trudności w mówieniu i połykaniu. Do tego dochodzą nasilające się zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów.
Już sama diagnoza jest tak dużym szokiem dla człowieka, że najczęściej wraz z nią konieczna staje się potrzeba objęcia opieką psychologiczną chorego oraz jego opiekunów. Niezwykle istotne jest, aby nie tylko chory, ale i jego otoczenie poradzili sobie (jak najszybciej) z tak naprawdę dotyczącym ich wszystkich obrazem wspólnej nieuniknionej przyszłości – życia z chorobą.
Rodzina bardzo rzadko zdaje sobie sprawę, iż ona również została dotknięta tą chorobą. Jest to bowiem choroba rodziny ze względu na dwa aspekty: pierwszy – ryzyko pojawienia się choroby w kolejnych pokoleniach; drugi – nieuchronne zderzenie się z faktem, iż samodzielność człowieka z chP zmniejsza się, a sposób, w jaki się nim opiekujemy, odbiega od tego, jaki jest nam znany choćby przy przeziębieniu. I tak np. wyręczanie chorego w codziennych czynnościach nie jest w tym wypadku wskazane; ta forma pomocy stanowi dla niego „gwóźdź do trumny”. I na tym właśnie etapie życia niezwykle istotne jest objęcie całej rodziny odpowiednią opieką.
Zazwyczaj kiedy chory wreszcie pogodzi się z obecnością w swoim życiu nieproszonego gościa – „pana Parkinsona” – dopiero wtedy rozpoczyna walkę z chorobą i z czasem, a ona już zdążyła „chrupać” go od środka. Gdyby jednak pacjent niejako automatycznie był kierowany do psychologa, czas rozpoczęcia odpowiedniej terapii byłby o wiele krótszy. Wtedy zapewne prędzej podjąłby leczenie, które jak na razie polega jedynie na hamowaniu rozwoju choroby i łagodzeniu objawów, a wdrożenie właściwej terapii może wydłużyć życie chorego, w porównaniu z naturalnym (tj. nieleczonym) przebiegiem choroby, nawet o 10 lat, ale przede wszystkim poprawić jego jakość życia, a tym samym i jego najbliższych.
Standardem postępowania terapeutycznego po rozpoznaniu choroby powinno być wdrożenie rehabilitacji pacjentów oraz leczenia polegającego przede wszystkim na stosowaniu leków zawierających substancję o nazwie lewodopa, która w mózgu jest przetwarzana na dopaminę. Dobra reakcja chorego (czasem wręcz całkowity zanik objawów) na wdrożenie leczenia lewodopą jest typowa dla początkowej fazy choroby Parkinsona. Dlatego okres, w którym obserwuje się taką reakcję na doustne leki na chP (tabletki lub kapsułki), jest określany jako miodowy miesiąc.
W utrzymaniu chorych w dobrej formie, a dokładniej – w hamowaniu postępu choroby i utrzymywaniu w dobrej kondycji psychicznej, pomagają zabiegi, takie jak: zajęcia z logopedą, masaże, terapia tańcem, ćwiczenia rehabilitacyjne, zajęcia na basenie; niestety nie są one dostatecznie doceniane i wspierane przez władze państwowe. Dlatego dużą rolę odgrywają spotkania integracyjne, podczas których chorzy wymieniają się swoimi doświadczeniami i mają możliwość spędzenia czasu wśród osób rozumiejących ich codzienne i niecodzienne problemy. Ogromne znaczenie mają również wyjazdy integracyjno-rehabilitacyjne i wycieczki o tym samym charakterze. Jednak aby móc korzystać z takich form terapii, chorzy zmuszeni są zakładać stowarzyszenia i angażować się w ich działalność. I tu także wsparcie chorych przez rodzinę jest niezbędne.

Materiały dodatkowe, uzupełniające
Za jedną z głównych przyczyn chP uważa się upośledzenie funkcjonowania wyspecjalizowanej funkcjonalnie części mózgu, zwanej układem pozapiramidowym, w której dochodzi do postępującego uszkodzenia komórek nerwowych, znanych jako neurony istoty czarnej. Komórki te wydzielają dopaminę, kontrolującą między innymi prawidłowość koordynacji funkcji układu ruchu. Niedobór dopaminy jest, więc główną przyczyną pojawiania się spowolnienia ruchowego, prowadzące do niepełnosprawności, postępujących objawów neurologicznych, z których najbardziej znane i widoczne są drżenia kończyn i wzmożone napięcie mięśniowe (uogólniona „sztywność”). Z tego powodu schorzenie określane było pierwotnie jako „drżączka porażenna”. Obraz kliniczny u poszczególnych pacjentów może być zróżnicowany i zależy od etapu rozwoju choroby. Na początku chP, najczęściej mamy do czynienia z jednostronnym drżeniem kończyny górnej lub dolnej, ale mogą też występować objawy narastającego zesztywnienia (efekt utrzymującego się, wzmożonego napięcia mięśni) oraz zaburzenia ruchowe całego ciała – zarówno w postaci spowolnienia ruchowego, a nawet bezruchu, jak i – wręcz przeciwnie – nasilonych ruchów mimowolnych (niekontrolowanych, w tym drżeń, lecz także często ruchów wyrzutowych, mocno przerysowanych, zwanych dyskinezami, które mogą uniemożliwiać wykonywanie jakichkolwiek zamierzonych czynności). Początkowy zamiarowy charakter drżeń przechodzi w drżenia spoczynkowe, do których dołączają zaburzenia postawy.
Choroba Parkinsona to schorzenie, które nie zawsze jest łatwo rozpoznać, należy je odróżnić od miewających początkowo podobne objawy zaburzenia czucia głębokiego i błędnika, tzw. zespołów móżdżkowych, dysfunkcji narządu wzroku czy naczyniopochodnym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Klasyczna choroba ma przebieg postępujący, w którym zwraca uwagę utrzymująca się asymetria objawów i ich stopniowa ewolucja, trwająca, co najmniej 10 lat.
Z kolei w zaawansowanym stadium tej choroby zwykle występują naprzemiennie fazy ruchowe, określane jako fazy ON i OFF. Na fazę ON składają się zarówno okresy, w których chory może wykonywać ruchy celowe, przez siebie kontrolowane (a więc okresy względnie normalnego funkcjonowania), jak i okresy, gdy wykonywane przez chorego ruchy tej kontroli przestają podlegać (dyskinezy). W fazach OFF pojawia się natomiast spowolnienie ruchów – w różnym stopniu – aż do zupełnego bezruchu. Fazy ON i OFF mogą przechodzić jedna w drugą z różną częstością, a nasilenie tych procesów określa się jako fluktuacje ruchowe. W okresie zaawansowanej choroby mamy więc do czynienia z sytuacją, w której postępuje upośledzenie sprawności ruchowej pacjenta przy jednoczesnym spadku skuteczności dotychczas stosowanych leków doustnych.
Fluktuacje ruchowe i dyskinezy, które występują u 10-60 proc. pacjentów w pierwszych pięciu latach od rozpoznania choroby, w zaawansowanej postaci choroby Parkinsona dotyczą już ok. 90 proc. pacjentów. Jeżeli pacjentom tym nie zapewni się leczenia lub gdy prowadzi się leczenie nieprawidłowe, u 80-90 proc. pacjentów po 15 latach od pierwszego pojawienia się objawów choroby dochodzi do istotnego upośledzenia sprawności psychoruchowej – chory przestaje być samodzielny, nawet w podstawowych czynnościach dnia codziennego.
Już sama diagnoza jest najczęściej tak dużym szokiem dla człowieka, że w pierwszych latach choroby, pojawia się wyraźna, zauważalna zarówno przez pacjenta jak i przez jego opiekunów, potrzeba objęcia ich wszystkich opieką psychologiczną. Bardzo często w tym okresie choroby pojawia się ogromne załamanie, zwątpienie i rezygnacja (wyparcie). Dodatkowym problemem jest to, że Również dlatego, że opieka nad samym chorym, powinna przede wszystkim polegać na wsparciu a nie na wyręczaniu. Jednak aby tak się mogło stać niezbędna jest możliwość konsultacji opiekunów ze specjalistami z dziedziny neurologii oraz możliwość uzyskania bezpłatnej porady psychologicznej.
Początek leczenia nie jest również łatwy, z tego względu, że chory zderza się z problemem doboru odpowiedniego leku. Leki na to schorzenie, mogą powodowa różnego typu problemy natury psychicznej, żołądkowej, krążeniowej i inne, zwłaszcza u chorych, którzy często obciążeni są innymi schorzeniami. Konsekwencje wynikające ze stosowania leków, które ostro wpływają na żołądek są nie tylko nieprzyjemne i męczące, ale pacjent traci również na wadze. Ponadto w miarę rozwoju choroby coraz większym problemem staje się utrzymanie sztućców, gryzienie, żucie i przełykanie. Nie bez znaczenia dla pacjenta z chP jest również postać i wielkość leku. Wszystko to, potęgowane przez brak łaknienia i niejednokrotnie obniżony nastrój, większe zużycie energii na ruchy mimowolne, drżenie i wzmożone napięcie mięśni, sprawia iż pacjent ulega częstym atakom depresji lub apatii.
Więcej informacji na stronie: www.parkinson.waw.pl
Info: MSOzChP, oprac. pr
Data publikacji: 07.05.2015 r.