Aby poprawić jakość życia osoby z chorobą nerwowo-mięśniową

„Dotarliśmy do przełomu w leczeniu” – to słowa, które padły 2 grudnia w czasie zorganizowanej we Wrocławiu przez Fundację „Potrafię Pomóc” konferencji dotyczącej chorób nerwowo-mięśniowych. Zdanie padło w trakcie prezentacji lek. Anny Dobrzyckiej-Ambrożewicz, neurologa dziecięcego.

Specjalistka, która od niedawna przyjmuje pacjentów w prowadzonym przez Fundację we Wrocławiu Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. B. Skrzyńskiego, zajmuje się między innymi pacjentami z SMA i z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Przełom w leczeniu, o którym mówiła, wiąże się z wprowadzeniem w ostatnich latach leków, które hamują rozwój dwóch wymienionych chorób. Dla wielu pacjentów to prawdziwa rewolucja!

W czasie konferencji o blaskach i cieniach innowacji biotechnologicznych w leczeniu chorób genetycznych mówił dr hab. Łukasz Łaczmański z Instytutu Immunologii i Terapii Doświadczalnej Polskiej Akademii Nauk.

Natomiast tematykę i całokształt konferencji opracował Komitet Organizacyjny pod przewodnictwem prof. dr. hab. Roberta Śmigla, wybitnego autorytetu w dziedzinie chorób rzadkich i koordynatora ds. medycznych Centrum im. B. Skrzyńskiego.

Konferencja nie koncentrowała się jednak tylko na pacjentach, którzy mogą korzystać z najnowszych odkryć medycznych, ale także tych, którzy chorują na choroby nie posiadające leczenia przyczynowego. Specjaliści przedstawili sposoby na to, by poprawić jakość życia osoby z chorobą nerwowo-mięśniową oraz jej rodziny. Mowa była o żywieniu (dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka), o leczeniu ortopedycznym (lek. Piotr Niespodziański) czy zaopatrzeniu ortopedycznym (lek. Agata Trafalska).

Natomiast w ostatniej, trzeciej, części konferencji, terapeutka – dr n. hum. Teresa Kaczan – mówiła o terapii u dziecka wiotkiego, z chorobą genetyczną; Żanetta Hoepfner z Fundacji SMA – o roli organizacji pacjenckich i rodzicielskich, a Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” – o roli nauczyciela w życiu ucznia z chorobą nerwowo-mięśniową.

Organizacja tej bezpłatnej konferencji udała się dzięki współpracy wielu osób i instytucji. Organizatorzy wydarzenia to:
• wrocławska Fundacja „Potrafię Pomóc”
• wrocławskie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego
• Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
• Studenckie Koło Naukowe Katedry Pediatrii Wydziału Nauk o Zdrowiu.

Konferencja zrealizowana została w ramach zadania publicznego „Wrocław bez Barier” współfinansowanego ze środków PFRON pozostających w dyspozycji Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.

Konferencję można było śledzić także online. Zapis jest dostępny na kanale YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”, w zakładce „na żywo”.
https://www.youtube.com/@FundacjaPotrafiePomoc

To już trzynasta konferencja z cyklu „Osoby z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja”.

pr/, fot. Fundacja “Potrafię Pomóc”

Data publikacji: 03.12.2022 r.