Autyzm – choroba do oswojenia

Kiedy rodzice zauważają, że ich dziecko zachowuje się inaczej niż jego rówieśnicy, zaczynają podejrzewać, że coś jest nie tak. Wtedy idą skonsultować się z lekarzem. Gdy słyszą diagnozę autyzm, nie do końca wiedzą, z czym to się wiąże.
Według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób autyzm dziecięcy to „całościowe zaburzenie rozwojowe określane poprzez wystąpienie przed ukończeniem 3. roku życia nieprawidłowego i upośledzonego rozwoju, przejawiającego się w interakcjach społecznych, komunikacji oraz ograniczonym, powtarzającym się i stereotypowym repertuarze zachowań.”

Jak wyglądają początki choroby? Katarzyna Maciak jest mamą 11-letniej dziś Anity, u której autyzm zdiagnozowano w wieku 3 lat.
– Gdy się urodziła, była normalnym dzieckiem i prawidłowo się rozwijała. Dopiero, gdy miała 2 i pół roku zaczęła się wycofywać, tzn. przestała mówić i zamknęła się w swoim świecie. Nie odpowiadała na pytania, w ogóle nie reagowała na drugą osobę – nie było z nią żadnego kontaktu wzrokowego, chowała się w odosobnione miejsca – opowiada Maciak.

Rodzicom dotkniętych tą chorobą dzieci nie jest łatwo. Na początku pojawia się przerażenie oraz strach przed tym, co jeszcze jest dla nich nieznane. Nie wiedzą, jak pomóc swojemu dziecku. Zaczynają się nerwowe wizyty od lekarza do lekarza.
– Zaczęliśmy od pediatry, który skierował nas do psychologa i psychiatry. Żaden z nich po krótkiej obserwacji nic szczególnego nie zauważył – mówi PAP Life mama chorej dziewczynki i przyznaje, że była załamana po wizycie bez jednoznacznej diagnozy.
Coraz bardziej przerażeni rodzice zaczynają szukać specjalistów w całym kraju, a nie tylko w swoim lub w sąsiednich miastach.
– Dopiero psychiatra z Warszawy – w przychodni na Sobieskiego – stwierdziła, że to na pewno jest autyzm. Wysłała nas do kolejnej przychodni – dla autystów. Terminy były bardzo odległe – w kolejce do specjalisty czekaliśmy przeszło rok. W tym czasie dostaliśmy się na Białołękę do przychodni „Krasnal”. Tam Anitka została zdiagnozowana po trzech miesiącach. Jeździliśmy z nią na terapię przez pięć lat.

Grażyna Bałza vel Betuza jest wiceprezesem „Krasnala” – Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych. Jak prawidłowo diagnozuje się autyzm?
– Bardzo ważne jest, aby diagnozą zajmował się zespół specjalistów, m.in. lekarz psychiatra, neurolog, psycholog, logopeda, pedagog, terapeuta Integracji Sensorycznej. Każdy z nich – w obrębie swojej dziedziny – może ocenić, jakie nieprawidłowości widoczne są w rozwoju dziecka. Im wcześniejsza diagnoza i interwencja, tym lepsza prognoza terapeutyczna i większa szansa na kompleksowe wypracowanie deficytów – mówi Bałza vel Betuza.
I dodaje, co jest najważniejsze w takiej diagnozie:
– W procesie wczesnego rozpoznania pierwszych objawów autyzmu dużą rolę odgrywa świadomość lekarzy pediatrów oraz innych osób mających bezpośredni kontakt z dzieckiem we wczesnym okresie jego rozwoju. Osoby te mogą zwrócić uwagę rodzica na niepokojące objawy i zalecić przeprowadzenie konsultacji specjalistycznej.

Gdy poznamy już diagnozę, możemy podjąć stosowną terapię.
– Autyzm dziecięcy nie jest zaburzeniem jednorodnym. W zależności od występujących deficytów oraz możliwości dziecka, stosuje się zróżnicowane oddziałania terapeutyczne przygotowane indywidualnie dla każdego pacjenta. Oddziaływania te powinny być prowadzone kompleksowo i systematycznie z udziałem wielospecjalistycznej kadry terapeutów. Należy zwrócić uwagę, że na rynku dostępne są różne metody pracy z dzieckiem autystycznym, najważniejsze jest jednak zindywidualizowane podejście do pacjenta i całego systemu rodzinnego – mówi PAP Life Bałza vel Betuza.

Dzieci autystyczne nie lubią zmian. Najbezpieczniej czują się w schemacie tych samych czynności – kontakt z tymi samymi osobami, przebywanie w tych samych miejscach. Dlatego też mogą przestać chcieć chodzić do szkoły, gdy są nowi nauczyciele i nowe przedmioty po zdaniu do kolejnej klasy. Musi upłynąć trochę czasu, żeby się z powrotem przyzwyczaiły. Specyfika choroby wymusza na chorym różne zachowania. Jak to się przejawia?
– Czasami z nią trudno wytrzymać – krzyczy i płacze z nie wiadomo jakiego powodu. Do tego Anita ma nadwrażliwość słuchową. W domu nie można przy niej nic głośniej powiedzieć, bo zaraz się denerwuje – krzyczy, każe innym wyjść z pokoju i zamyka za sobą drzwi. W szkole zatyka uszy i też czasami krzyczy. Jeżeli z nią gdzieś jadę, to zakładam jej słuchawki – mówi mama chorej Anity.

Czy dziecko z autyzmem może funkcjonować w środowisku tak, jak dziecko bez autyzmu? Mimo że zachowuje się w specyficzny sposób i wymaga szczególnej uwagi, może, tak jak jego koledzy, chodzić do szkoły. Wiadomo, że ze względu na specyfikę choroby nie będzie to tradycyjna klasa. Klasy przystosowane do edukacji dzieci wymagających specjalnej uwagi są kilkuosobowe, a nauczyciele są wyszkoleni w kierunku pracy z niepełnosprawnymi dziećmi. Ponadto, dzieci z autyzmem, mimo problemów z rozwojem, są często bardzo uzdolnione.
Społeczeństwo ma problemy z tolerancją osób, które zachowują się inaczej. Wyjątkowym przypadkiem jest, gdy ta „dziwność” zachowania związana jest z chorobą i jest od nas niezależna.
Jak rówieśnicy traktują chorą koleżankę? Wiadomo, że dzieci nie mają jeszcze wyrobionego poczucia, że słowem można kogoś zranić.
– Anita nie ma w szkole jakiejś jednej dobrej koleżanki, bo kontakt z nią jest ograniczony. Dzieci pomagają jej w szkole na lekcjach, jeżeli czegoś nie rozumie. Na przerwach pilnują jej, żeby gdzieś sama nie poszła, bo szkoła jest bardzo duża – mówi mama chorej na autyzm. A dorośli?
– Bardzo różnie. Jedni są przerażeni na samo słowo autyzm, jakby Anitka była trędowata. Albo myślą, że córka jest po prostu niegrzeczna patrząc na jej zachowanie. A ona po prostu zachowuje się jak małe dziecko, które wielu rzeczy nie rozumie. Doświadczenie utwierdziło mnie w przekonaniu, że ludzie są mało tolerancyjni. Wolą unikać upośledzonych ludzi, bo tak im chyba łatwiej, bo ich to przecież nie dotyczy – dodaje Maciak.

I choć autyzm jest ciężką chorobą, to da się z nią żyć – przynajmniej można się tego nauczyć. – Martwię się o to, co będzie z Anitką w przyszłości. Jak nas zabraknie, kto się nią zajmie? O perspektywie zakładu opiekuńczego nawet nie chcę myśleć. Cieszę się każdym jej postępem w domu i w szkole. Żyję dniem dzisiejszym – kwituje Maciak.

Według danych Fundacji Synapsis wspierającej autystyków, przyjmuje się, że w Polsce jest ich około 30 tysięcy. (PAP Life)

pau/ dki/

Data publikacji: 09.10.2014 r.