W Polsce, żeby pobierać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2119 zł, nie można wykazywać innych dochodów, nawet jeśli miałoby to być 100 zł. Wystarczy, że lekarz orzecznik nie postawi krzyżyka przy punkcie siódmym i „uzdrowi” dziecko i przy okazji pozbawi rodzica możliwości pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, ale wtedy będzie mógł pracować. Tylko kto zaopiekuje się dzieckiem…
Punkt 7. w orzeczeniu o niepełnosprawności należy się większości dzieci w spektrum autyzmu (i wielu innym dzieciom z niepełnosprawnością). Mówi on, że dziecko nie jest zdolne do samodzielnej egzystencji i potwierdza konieczność zapewnienia dziecku stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby, w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Kierując się więc logiką każde dziecko w spektrum autyzmu do 16. roku życia powinno mieć punkt 7. przyznawany niemalże automatycznie.
Orzeczenie najczęściej jest przyznawane na rok, dwa lub trzy lata. Po tym czasie należy ponownie stawić się z dzieckiem przed komisją, która ocenia, czy dziecko nadal jest niesamodzielne. Niezrozumiałe jest to, dlaczego, mimo braku poprawy, kolejne orzeczenia odbierają dzieciom wcześniej przyznane uprawnienia. Komisja ds. orzekania o niepełnosprawności, nie przyznając punktu siódmego, z dziecka niepełnosprawnego, którym było jeszcze chwilę wcześniej, czyni nagle dziecko samodzielne. Otrzymanie punktu siódmego to loteria. Gdyby jedno dziecko poszło na pięć różnych komisji w pięciu różnych miastach, to w każdej mógłby być inny wynik, bo często ta decyzja zapada w zasadzie „na wyczucie”. Komisje, które orzekają o niepełnosprawności, nie mają odpowiedniego i jednolitego narzędzia do tej oceny. Tak naprawdę wynik zależy od subiektywnej oceny lekarza i psychologa.
Dodatkowo w komisji często zasiada lekarz, który — orzekając o niepełnosprawności dziecka — kompletnie się na niej nie zna. O przyznaniu lub nie punktu siódmego dla dziecka z autyzmem decyduje np. lekarz ortopeda albo kardiolog, którzy nie znają specyfiki zaburzeń w spektrum autyzmu i nie wiedzą, jakie zadać pytania, by rzeczywiście sprawdzić, czy dziecko jest samodzielne, czy nie.
Przepisy nie precyzują, że do konkretnej niepełnosprawności należy przypisać konkretnego lekarza w komisji, a o tym, jaki lekarz zasiądzie w komisji, decyduje urzędnik, który rozpatruje wniosek. Lekarze w komisjach w ogóle nie opierają się na dokumentacji medycznej, którą przynosi rodzic. Rodzice dzieci w spektrum autyzmu otwarcie mówią, że często niekompetencja członków komisji jest wręcz rażąca. Często mają poczucie, że opinia komisji stoi w jaskrawej sprzeczności z opiniami i zaświadczeniami lekarzy i innych specjalistów.
Podstawą w postępowaniu orzeczniczym powinno być nie samo badanie, a przede wszystkim dokumentacja. Orzeczenie powinno zostać wydane po dokonaniu analizy przedłożonych dokumentów, w szczególności zaświadczenia lekarskiego wydanego dla potrzeb zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności oraz dokumentacji medycznej, psychologicznej zgromadzonej w sprawie, w tym np. kart informacyjnych leczenia szpitalnego, kartotek leczenia w poradniach specjalistycznych, opinii, wyników badań dodatkowych potwierdzających rozpoznanie, badaniu i wywiadzie przeprowadzonych przez członków składu orzekającego. Te wszystkie dokumenty rodzice skrupulatnie zbierają nawet pół roku. Mimo to bywają one niewystarczające, by komisja orzekła o niepełnosprawności ich dzieci.
Na decyzję komisji, niezależnie od tego, czy jest pozytywna czy nie, czeka się średnio 3-4 miesiące, a bywa, że dużo dłużej. W tym czasie nie są wypłacane pieniądze. Matki dzieci niepełnosprawnych zazwyczaj nie pracują, a koszty leczenia dziecka z autyzmem są olbrzymie.
Obecnie ta niepełnosprawność jest w Polsce coraz bardziej powszechna. Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16, to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera. Osoby z autyzmem, ale też z zespołem Aspergera, są zależne od pomocy innych, ze względu na ograniczone możliwości porozumiewania się, nawiązywania relacji społecznych, podejmowania decyzji dotyczących kierowania własnym życiem.
Według oświadczenia pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych, Pawła Wdówika rząd nie planuje odebrania ani ograniczenia świadczeń dla osób z autyzmem i osób z zespołem Aspergera.
Minister podkreślił, że istnieją rozbieżności w liczbie osób z orzeczeniami o niepełnosprawności ze względu na autyzm i zespół Aspergera, w zależności od systemu orzecznictwa oraz wieku, co w jego ocenie nie powinno mieć miejsca i budzi wątpliwości co do trafności orzekania. Trwają jednak prace nad projektem ustawy o nowym systemie orzeczniczym, która ma wejść w życie 1 stycznia 2024 r. i ma ujednolicić przepisy.
Ewa Maj, fot. freepik.com
Data publikacji: 20.12.2022 r.
