Choroba Parkinsona nie oznacza zamknięcia w domu

Choroba zazwyczaj ujawnia się pomiędzy 40 a 60 rokiem życia i chorują na nią częściej mężczyźni niż kobiety. Jednak lekarze coraz częściej diagnozują ją u osób, które są znacznie młodsze, nie przekroczyły nawet 20 roku życia.

Choroba Parkinsona rozwija się powoli. Pierwszym, zazwyczaj najbardziej widocznym objawem dla pacjenta i otoczenia, jest drżenie ręki, któremu może towarzyszyć spowolnienie ruchowe i zwiększone napięcie mięśni. Bywa jednak tak, że choroba zaczyna się nietypowo, np. depresją, zaburzeniem rozpoznawania zapachów, czy też zaburzeniami snu. Początkiem może też być ból, który błędnie rozpoznawany jest jako rwa kulszowa czy barkowa, a także ból odkręgosłupowy.

Powszechnie uważa się, że choroba jest przypadłością tylko i wyłącznie wieku podeszłego, jednak jest to pogląd błędny. Jest duża grupa osób, u których rozpoznano ją przed 40 rokiem życia.

– Pierwsze symptomy choroby pojawiły się w wieku 40 lat. Zauważyłem, że moje pismo jest coraz drobniejsze oraz mniej wyraźne. Poza tym zaczęła mi drżeć prawa ręka w czasie zdenerwowania, podniecenia, stresu itp. Jeden ze specjalistów, do którego skierował mnie lekarz rodzinny, stwierdził, że jest to tzw. drżenie samoistne. Przepisał propranolol i zalecił mniej stresujących sytuacji powodujących drżenie ręki. Niestety, objawy nie ustępowały, a lekarz nie potrafił postawić właściwiej diagnozy. Tymczasem choroba postępowała: zmieniła mi się mimika twarzy poruszałem się z trudem – bez balansowania górnymi kończynami podczas chodzenia. Podczas badań kontrolnych w 2007 r. lekarz medycyny pracy skierował mnie na szczegółowe badania – trafiłem do szpitala przy ul. Banacha w Warszawie. Lekarz neurolog, po przeprowadzeniu szeregu specjalistycznych badań, zdiagnozował u mnie chorobę Parkinsona – mówi Marek, jeden z chorych należących do Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona.

Rozpoznanie choroby opiera się tylko i wyłącznie na podstawie kryteriów klinicznych, nie jest możliwe przeprowadzenie pewnego testu diagnostycznego. Lekarz neurolog dokonuje tego opierając się na stwierdzeniach, że występują przynajmniej dwa z trzech podstawowych objawów choroby (drżenie spoczynkowe, sztywność lub spowolnienie ruchowe), brak innych objawów neurologicznych, postępujący przebieg choroby, dobra odpowiedź na leczenie. Oprócz podstawowych ruchowych objawów często występuje również zespół depresyjny, zespół otępienny oraz zaburzenia wegetatywne, do których zaliczamy ślinotok, trudności w przełykaniu, łojotok, trudności w oddawaniu moczu i seksualne (impotencja), hipotonię ortostatyczną oraz zaparcia.

– Choruję już sześć lat, choroba niestety postępuje (ostatnio pojawiły się zaburzenia stabilności postawy oraz sztywność mięśni podczas porannego wstawania), ale staram się żyć normalnie. Pracuję zawodowo, mam cudowną żonę, dwoje dzieci, hobby. Staram się pomagać innym chorym na Parkinsona, udzielam się w Stowarzyszeniu – dodaje Marek.
Choroba Parkinsona występuje z częstością 0,15 proc. dla populacji ogólnej, jednak powyżej 70 roku życia aż dziesięciokrotnie wzrasta liczba osób zapadających na to schorzenie. Z drugiej strony coraz częściej zdarzają się przypadki początku choroby Parkinsona przed 20 rokiem życia. Zazwyczaj u młodszych osób szybko pojawiają się takie powikłania ruchowe, jak fluktuacje stanu ruchowego oraz ruchy mimowolne, zwane dyskinezami. Częściej u młodszych chorych występuje dodatni wywiad rodzinny, co świadczy o genetycznym podłożu choroby.
W związku z postępem nauk medycznych znane są również geny, których mutacje związane są z zachorowaniem na chorobę Parkinsona o wczesnym początku, należy do nich przede wszystkim gen PARK2. Chociaż początek choroby Parkinsona we wczesnym wieku wiąże się z nieco szybszym przebiegiem, to zazwyczaj odpowiedź zarówno na leczenie farmakologiczne jak i operacyjne jest lepsza. Choroba Parkinsona nie musi jednak oznaczać wcześniejszej emerytury.

Leczenie farmakologiczne
Głównym i najważniejszym sposobem leczenia choroby Parkinsona pozostaje zwiększenie produkcji endogennej dopaminy poprzez doustne podawanie lewodopy. Jednocześnie, w celu uniknięcia działań ubocznych (skoki ciśnienia, nudności i wymioty) konieczne jest podawanie karbidopy lub benserazydu. Innym sposobem leczenia jest zastosowanie leków z grupy agonistów receptora dopaminowego, których siła działania jest słabsza niż lewodopy. W zamian za to leki te charakteryzują się dłuższym czasem działania oraz nie wymagają przekształcenia w aktywne związki w mózgu.

Leczenie operacyjne
W przypadku niewystarczającej odpowiedzi na leczenie farmakologiczne, sposobem na poprawę stanu chorego jest leczenie operacyjne. Polega ono na celowym uszkodzeniu lub blokowaniu poprzez stymulację elektryczną pewnych struktur układu nerwowego, które ulegają nadmiernemu pobudzeniu w trakcie rozwoju choroby Parkinsona. Do struktur tych zaliczamy jądro niskowzgórzowe, gałkę bladą czy wzgórze. W chwili obecnej stosuje się głównie stymulację elektryczną czyli wszczepianie elektrod do głębokiej stymulacji mózgu (DBS, ang. deep brain stimulation) do wyżej wymienionych miejsc w układzie nerwowym.

Rehabilitacja usprawniająca
Kluczowym elementem w leczeniu choroby Parkinsona jest również ciągła i systematyczna rehabilitacja usprawniająca pozwalająca opóźnić rozwój choroby, zarówno jej objawy motoryczne (przede wszystkim niesprawność ruchową), jak i niemotoryczne (poczucie osamotnienia i rezygnacji, depresja). Brak systematycznej rehabilitacji prowadzi do szybkiego postępu choroby, a w konsekwencji do niepełnosprawności. Ważnym aspektem jest jak najszersze włączanie opiekunów i rodzin chorych w ten proces oraz udostępnianie wiedzy na temat praktycznych sposobów wspomagania rehabilitacji i radzenia sobie z chorobą. W leczeniu choroby ważna jest integracja z innymi chorymi.
Rozwiązywanie problemów chorych wiąże się najczęściej z potrzebą zbiorowego działania i niesienia sobie wzajemnej pomocy. Efekty w przezwyciężaniu dolegliwości są zdecydowanie lepsze, gdy terapia staje się wysiłkiem zbiorowym, a w tym właśnie zakresie działa Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona.
Organizacja ta działa na rzecz tych osób i ich opiekunów realizując programy rehabilitacyjne nieprzerwanie od czasu swego powstania, tj. od 1995 roku. Jego głównym celem jest wyzwalanie inicjatywy osób cierpiących na chorobę Parkinsona w kierunku wszechstronnej rehabilitacji i leczenia, ułatwiając im dojście do optymalnego poziomu sprawności i zdolności do kierowania własnym życiem. Istotnym elementem działalności jest organizowanie spotkań i wyjazdów integracyjnych dla chorych i ich rodzin. Stowarzyszenie umożliwia szerszą aktywność chorych na polu zawodowym i towarzyskim.
Więcej informacji na temat choroby i działalności Stowarzyszenia: www.parkinson.waw.pl

Info: MSOzChP, oprac. IRCa