Czas na XVI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

– Ideałem byłoby, gdybyśmy nie musieli uczyć takiego trudnego słowa, jakim jest mukowiscydoza. W Irlandii prawie 100 proc. społeczeństwa je zna i wie, na czym polega ta choroba genetyczna. To wynika m.in. z wcześniejszego rozpoczęcia działań edukacyjnych oraz dużej populacji chorych na mukowiscydozę – opisuje Paweł Wójtowicz, prezes zarządu Fundacji MATIO. Jego zdaniem świadomość Polaków jest coraz większa, ale nieuniknione są kolejne kroki w tym zakresie. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy służy nie tylko upowszechnianiu wiedzy o mukowiscydozie oraz jej objawach. Poruszane są też kwestie dotyczące diagnozowania, leczenia, a także możliwości godnego i dobrego życia.

Dostrzec problem

Fundacja MATIO chce łamać stereotypy o chorobach genetycznych, chorobach nieuleczanych oraz niepełnosprawności. – To są elementy wspólne dla mukowiscydozy, ale niewidzialne na zewnątrz. Jeśli myślimy o niepełnosprawności, to wyobrażamy sobie głównie osobę na wózku. Kiedy mówimy o chorobie genetycznej, to media pokazują najczęściej pewnego rodzaju deformacje, nieuleczalne schorzenia. Niestety mukowiscydoza pozostaje chorobą nieuleczalną – mówi Paweł Wójtowicz.

Cele działań nie ulegają zmianie od lat, jednak w pierwszych kampaniach mowa była o dzieciach. Teraz dyskusja dotyczy problemu chorych na mukowiscydozę. – Ponad 40 proc. z nich to już są dorośli. Taki odsetek był marzeniem na początku naszych działań – mówi Paweł Wójtowicz.

W Europie Zachodniej chorzy na mukowiscydozę żyją ponad 40 lat. W Polsce krócej, choć trudno nie dostrzec rozwoju zaplecza farmakologicznego, fizjoterapeutycznego i medycznego. Również coraz lepszego podejścia do edukacji dzieci chorych na choroby rzadkie.

Zaangażowanie przedszkoli i szkół jest doceniane przez Fundację MATIO, która organizuje konkurs „GENialna szkoła”. Laureaci trzeciej edycji odebrali nagrody 22 lutego w Ministerstwie Edukacji Narodowej. Pierwsze miejsce zdobyła Szkoła Podstawowa im. Bolesława Chrobrego w Żmigrodzie, a kolejne Niepubliczne Przedszkole Leśna Polana w Rącznej i Gimnazjum im. Kazimierza Jagiellończyka w Trąbkach Wielkich.

– To wyróżnienie dla dyrektorów, nauczycieli, ale też klas. Można bezdusznie podchodzić do uczniów z niepełnosprawnością, którzy nie wymagają specjalnej opieki. Jednak mamy przykłady indywidualnego podejścia do każdego dziecka z rzadką chorobą, wśród których mukowiscydoza występuje najczęściej – mówi Paweł Wójtowicz.

Konsultacje i badania

27 lutego o godzinie 11 nastąpi oficjalne rozpoczęcie XVI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Wówczas odbędzie się konferencja prasowa w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie. Tego samego dnia zostanie zorganizowane spotkanie edukacyjne z Młodą Farmacją na Wydziale Farmacji UJ. Od 27 lutego do 3 marca w stolicy Małopolski ma kursować specjalny tramwaj. W nim będzie prowadzona kwesta na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO.

28 lutego w Warszawie odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Na 2 marca zaplanowane są wydarzenia w Krakowie: spotkanie z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland w Centrum Dydaktyczno-Kongresowym Wydziału Lekarskiego UJ CM oraz koncert Krakowskiej Młodej Filharmonii w Zespole Państwowych Szkół Muzycznych im. Mieczysława Karłowicza.

4 marca w Galerii Handlowej Turzyn w Szczecinie zostanie zorganizowana akcja edukacyjno-charytatywna „Dolina Mukolinków”. Przewidziane są zabawy, występy artystyczne oraz spotkania z lekarzami.

Mukolinki zawitają też do hipermarketu Auchan w Centrum Janki. Chętni powinni zarezerwować czas 25-26 lutego, czyli jeszcze przed oficjalnym rozpoczęciem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

25 lutego odbędzie się konferencja w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym.

Dzień później zostanie zorganizowane spotkanie edukacyjne w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. L. Zamenhofa w Białymstoku.

Od 27 lutego 22 ośrodki medyczne z różnych regionów kraju będą telefonicznie udzielać bezpłatnych konsultacji medycznych.

– Można zapytać o sens tego działania, skoro mamy przesiew noworodkowy. Wcześniej, tzn. przed przesiewem, bardzo dużo chorych było leczonych na inne choroby, dlatego też mamy niewykrytych. Szacujemy, że jest to 200-300 osób w Polsce. Konsultacje mają służyć m.in. wykryciu pacjentów błędnie zdiagnozowanych przez lekarzy. Są przecież choroby dające bardzo podobne objawy – mówi Paweł Wojtowicz.

Dodaje, że od 27 lutego będą też prowadzone zapisy na badanie genetyczne w genie CFTR (badanie mutacji F508del lub innej w zależności od potrzeby pacjenta, krewnych). Grupa osób wykona je bezpłatnie, dla pozostałych przewidziane są w promocyjne cenie.

Szczegółowe informacje można uzyskać dzwoniąc pod numer telefonu: (12) 292 31 80 w godz. 9-21 od poniedziałku do niedzieli, ewentualnie pisząc na adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl

– Badanie genetyczne w genie CFTR
Zapisy odbywają się pod numerem telefonu: 512 40 90 90. Bezpłatne badania przewidziane są dla pierwszych trzydziestu osób, które podadzą hasło „Fundacja MATIO”.

Marcin Gazda
Data publikacji: 24.02.2017 r.