Dorośli z autyzmem na kartach kalendarza – o swoich pasjach, obawach i marzeniach

Choć wiele osób autystycznych dobrze radzi sobie w społeczeństwie, pracuje i zakłada rodziny – duża ich część ma problemy z pracą, nauką i znalezieniem bliskiej osoby – takie wyniki przyniósł niedawno opublikowany raport z Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu.

Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Powoduje trudności w postrzeganiu świata, uczeniu się, porozumiewaniu i kontaktach społecznych. Osoby z autyzmem w odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe i nie potrafią zapanować nad swymi emocjami; jednocześnie często są bardzo wrażliwe i inteligentne, choć mogą nie umieć tego uzewnętrznić. Zdają sobie także sprawę ze swojej inności.

– Z autyzmu się nie wyrasta – mówi Joanna Cabała, terapeutka Fundacji JiM i koordynatorka programu dla osób z autyzmem i Zespołem Aspergera „Silniejsza dorosłość”. Przyznaje, że obecnie w Polsce są możliwości, aby zapewnić jak najlepszą opiekę dzieciom z autyzmem. – Natomiast pozostają pytania i obawy, co później i te obawy są aktualne – zaznaczyła.

Jak podkreśliła, osoby dorosłe borykają się z trochę innymi problemami niż dzieci – dotyczą one głównie życia społecznego, relacji międzyludzkich i sytuacji zawodowej. Każdy przypadek osoby z autyzmem jest jednak inny i do każdego trzeba podchodzić indywidualnie. Dla jednych związki i relacje międzyludzkie są największym problem – inni sobie z tym dobrze radzą, a problemy leżą gdzie indziej. – Natomiast faktycznie, jeżeli chodzi o pracę, utrzymanie tej pracy, jest to bardzo trudne dla większości osób – oceniła.

Przyznaje, że osoby autystyczne bardzo często mają kłopoty z funkcjonowaniem w społeczeństwie, choć zależy to od indywidualnych możliwości danej osoby i od tego, czy i jakie wsparcie miała w dzieciństwie.
– Jeśli to wsparcie terapeutyczne, czy też w domu było, to ten kłopot jest troszkę mniejszy, lub nawet go nie ma. Natomiast wiele osób, które teraz są dorosłe, wcześniej nie korzystało ze wsparcia terapeutycznego i te problemy się gromadzą – uważa terapeutka Fundacji JiM.

Program „Silniejsza dorosłość” ma być wsparciem dla dorastających i dorosłych już osób z autyzmem i pomagać im się odnaleźć. Do tej pory bowiem – w ocenie Cabały – nie ma wystarczająco silnego wsparcia dla osób dorosłych. – Celowo używam słowa wsparcia, a nie pomocy, bo to są dorosłe osoby, dużo z nich wie, czego chce w życiu, ale potrzebuje wsparcia, żeby to osiągać. Tego wsparcia jest niewiele – dodała.

Jedną z osób, której fotografia znalazła się na kartach kalendarza jest Agnieszka. Przyznaje, że od dziecka ma problem z nadwrażliwością i wyrażaniem siebie słowami.

– Mój największy problem to nadwrażliwość, który niestety towarzyszy mi od dziecka, przewrażliwienie na wszelkie bodźce, które mnie otaczają. Wiadomo, im się jest starszym, tym jest się bardziej zmęczonym walką z tym – powiedziała PAP Agnieszka. Nie ukrywa, że nieustannie walczy m.in. z brakiem koncentracji, żyje jakby we własnym świecie i ma kłopoty ze znalezieniem pracy, bo nie jest prosta we współżyciu. – Nie potrafię znaleźć takiej pracy, w której mogłabym się zrealizować – dodała.

Jej zdaniem osoby z autyzmem mogą liczyć na pomoc głównie ze strony różnego rodzaju fundacji czy stowarzyszeń, które są skupione na tym problemie i mają jego świadomość. Inaczej jest z instytucjami publicznymi. – Myślę, że jeszcze pokutuje takie spojrzenie na niepełnosprawność psychiczną, że nie mam wózka, nie mam kuli, więc jest wszystko w porządku. Instytucje państwowe mają małą świadomość – oceniła.

Krystian, uczeń szkoły średniej, przyznaje zaś, że często zastanawia się nad swoją przyszłością. – Cały czas się zastanawiam nad tym, co ze mną będzie w przyszłości, czy będę samotny, czy będę z kimś. Boję się, co będzie z moją rodziną, moim domem. Chciałbym mieć dużo znajomych i nie chciałbym być samotny – mówił. Na razie nie ma problemów z nauką i bardzo stara się utrzymywać relacje z rówieśnikami. Jego pasją jest budowanie konstrukcji z drewna. Ma na koncie imponujące dzieła – wieżę Eiffla czy Terminatora.

W swoim kalendarzu zatytułowanym „Ubrani w pasje” – jak podkreślają zgodnie uczestnicy projektu – chcą pokazać to, czym się naprawdę zajmują i interesują. – Ten kalendarz powstał, żeby pokazać ludziom co umiemy, co robimy, pokazać także swoje hobby i talenty – mówił Michał, uczeń liceum ogólnokształcącego, którego pasją jest rozwiązywanie zagadek kryminalnych w filmach.

Michał przyznaje, że sam jeszcze nie wie, czym chciałby się zajmować w dorosłym życiu, ale biorąc udział w projekcie chciał pokazać osobom „neurotypowym”, że ludzie z Zespołem Aspergera czy autystyczni, też mogę brać udział w takich projektach i innych działaniach.

Cabała uważa, że potrzebna jest zmiana świadomości społecznej na temat osób z autyzmem, bo wciąż pokutuje pewnego rodzaju ich „naznaczenie społeczne”, które – jak podkreśla – jest niepoprawne i zdecydowanie mylne.

– Potrzeba więcej cierpliwości i otwartości. Bo wśród nich (osób z autyzmem) jest wielu specjalistów, bardzo dużo osób, które – jak kalendarz o tym opowiada – mają swoje pasje i w tych pasjach są często perfekcyjni, a wiedzy, którą posiadają, często nie mają osoby neurotypowe – zaznaczyła.
– Gdybyśmy byli dla nich trochę bardziej przychylni i gdybyśmy mieli większą świadomość tego, czym jest autyzm, czym jest Zespół Aspergera, moglibyśmy wiele skorzystać – podsumowała Cabała.

Według Fundacji JiM autyzm diagnozuje się obecnie w Polsce u jednego dziecka na 100; według innych szacunków może to być jedno na ok. 300 dzieci. Dokładnych danych nie ma, ale liczbę autystycznych dzieci w Polsce szacuje się na kilkanaście tysięcy, liczba osób dorosłych jest trudna do oszacowania.

Fundacja od wielu lat pomaga dzieciom z autyzmem oraz innymi zaburzeniami rozwoju, ich rodzicom i opiekunom. Szkoli także nauczycieli i terapeutów oraz organizuje Kluby Rodziców JiM, których jest ponad 20 w całym kraju. Obecnie prawie 1500 dzieci korzysta z pomocy w łódzkim Centrum Terapii JiM, przyjeżdżając z rodzicami na zajęcia z odległych zakątków Polski. Dorosłe osoby mają do dyspozycji warsztaty terapii zajęciowej.

ONZ oficjalnie uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata, obok raka, cukrzycy i AIDS. Dane amerykańskie wskazują na 1 proc. populacji osób z autyzmem. (PAP)

szu/ hgt/

Data publikacji: 29.12.2016 r.