Dziecko z niepełnosprawnością – diagnoza i perspektywy systemu wsparcia

Przedstawiciele Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej – Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych (BON), Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Edukacji Narodowej zapoznali uczestników z aktami prawnymi i realizowanymi przez swoje resorty projektami, które dla zainteresowanych są dostępne na stronach ministerstw.
Teresa Hernik, dyrektor BON poinformowała m.in., że istotne podwyższenie świadczenia pielęgnacyjnego, z 420 do 520 zł spowodowało znaczny wzrost wydatków budżetu państwa, który wyniósł w 2010 roku ponad 1 mld zł, aczkolwiek ma świadomość, że nie pokrywa się to z oczekiwaniami rodziców. Nie można jednak powiedzieć, że nic nie zrobiono.

Posłowie Sławomir Piechota i Marek Plura zgodnie mówili, że przy obecnym stanie budżetu państwa, w kontekście kryzysu gospodarczego, który dotyka wszystkich grup społecznych oraz rosnących potrzeb finansowych na rzecz osób niepełnosprawnych, konieczne jest korzystanie z dotychczasowych rozwiązań wypracowanych przez organizacje pozarządowe oraz intensyfikowanie ich działań. Podkreślili jednak, że mają świadomość potrzeb rodziców dzieci niepełnosprawnych, które trudno będzie zaspokoić przy tak „krótkiej kołdrze” budżetowej oraz nikłej współpracy pomiędzy poszczególnymi resortami, które często wskazują na PFRON, jako jedynego adresata finansującego te niepodważalne potrzeby.

Głównym problemem organizacji działających na rzecz dzieci niepełnosprawnych jest brak wsparcia instytucjonalnego i ciągła walka o dofinansowanie swoich działań. O tym, co trzeba zrobić każdy wie i każda z organizacji stara się robić to najlepiej jak może. Zintegrowanie środowiska nie powinno jednak polegać jedynie na przedstawieniu suchych danych o tym co już zrobiło dany resort i co planuje zrobić poprzez projekty, w których organizacje mogą wziąć udział, tym bardziej, że niekoniecznie muszą otrzymać dofinansowanie do swoich działań.

Międzyresortowa debata jest zapewne potrzebna, to jednak zaproszeni przedstawiciele organizacji chcieliby również podzielić się swoimi pomysłami. Zabrakło mocnego głosu środowiska, które choć stara się mówić jednym głosem, to nie zawsze mu się to udaje.
Przy projektowaniu przyszłych budżetów czy projektów warto wziąć pod uwagę dobre praktyki wypracowane w działaniu przez organizacje pozarządowe. W zderzeniu z machiną instytucjonalną organizacja musi walczyć o własny byt, ale są też takie organizacje, które chcą grać według własnych zasad. Stąd właśnie ten widoczny konflikt interesów pomiędzy administracją państwową a trzecim sektorem.

Jakub Wygnański z Rady Działalności Pożytku Publicznego odniósł się do roli organizacji pozarządowych, które stanowią najprężniejsze ogniwo w działaniach lokalnych na rzecz swoich podopiecznych. Wspieranie tego typu działań przez państwo może być realizowane przez uczestnictwo w projektach, ale ważne jest także włączanie lokalnego biznesu i społeczeństwa. Do zrobienia w tym obszarze jest bardzo dużo, szczególnie jeśli chodzi o działania na rzecz tych najsłabszych – dzieci niepełnosprawnych. Zachęcał przedstawicieli organizacji do działania i stawiania czoła przeciwnościom, barierom mnożonym przez urzędników i uczestniczenia w projektach.
Laura Koba z Biura Rzecznika Praw Dziecka zwróciła uwagę na zwiększającą się liczbę interwencji, co wskazuje na potrzebę wypracowania dobrych rozwiązań w zakresie wspierania dzieci i ich rodzin.

Prezes Fundacji Promyk Słońca Krzysztof Pietraszkiewicz podkreśla: – Każde dziecko ma prawo do pełnego rozwoju, pomimo choroby, niepełnosprawności, czy trudnej sytuacji życiowej. Pomoc tym dzieciom, zapewnienie im właściwej opieki i warunków do wszechstronnego rozwoju to obszary, którymi zajmują się w Polsce różne podmioty i instytucje. Integracja ich działań daje większe szanse na to, że pomoc ta będzie bardziej skuteczna i efektywna.

W trakcie dyskusji pojawił się jeden głos, niejako podsumowujący konferencję, że przede wszystkim trzeba zapewnić dziecku opiekę zdrowotną, niezależnie od tego czy jest pełnosprawne czy niepełnosprawne, a potem zajmować się jego edukacją.

Fundacja „Promyk Słońca” podejmuje szereg działań na rzecz osób niepełnosprawnych, m.in. organizuje szkolenia, kursy, wspiera działalność naukową. Podczas konferencji zostały wręczone „Promyki” – nagrody Fundacji dla podmiotów wrażliwych społecznie, przejawiającym szczególną troskę o dzieci niepełnosprawne. Nagrody te otrzymali: Gmina Wrocław, Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego i Bank Gospodarstwa Krajowego.
W ramach swej działalności fundacja realizuje konkurs na najciekawszą pracę naukową związaną z diagnostyką i rehabilitacją dzieci i młodzieży, zarówno w zakresie rehabilitacji medycznej, ruchowej, społecznej, jak i terapii psychologicznej, logopedycznej, pedagogicznej.

W ramach konkursu, edycji 2010, prace naukowe zostały wyróżnione w dwóch kategoriach: praca magisterska i praca doktorska. Laureatką konkursu w pierwszej kategorii została mgr Magdalena Bąk. Wyróżnienie zostało przyznane za pracę pt. „Ocena przebiegu procesu integracji sensomotorycznej u niemowląt” napisanej pod opieką prof. ndzw. dr hab. Bożeny Werner. Za pracę wybraną w drugiej kategorii, nagrodę odebrała dr n. med. lek. stom. Ewa Szklarska. Jej promotorem był prof. dr hab. med. Czesław Szmigiel, a jej tytuł to „Ocena skuteczności rehabilitacji ustno-twarzowej oraz jej wpływu na akceptację społeczną dzieci z zespołem Downa”. Laureaci konkursu otrzymali dyplomy oraz nagrody pieniężne.
Poseł Marek Plura, przewodniczący sejmowej Podkomisji ds. Osób Niepełnosprawnych w podsumowaniu wyraził nadzieję, że konferencja ta przyczyni się do budowy spójnego systemu kompleksowej pomocy dziecku z niepełnosprawnością i jego rodzinie, systemu, którego ciągle brakuje.
Patronatem honorowym konferencję objął Grzegorz Schetyna – marszałek Sejmu.
Tekst i fot.: Dariusz Opioła

Zobacz galerię…